Payée à rien foutre ? Stigmatisation du handicap invisible

Comment la société me voit

Je ne travaille plus. Je ne travaille plus ? Je ne travaille plus à l’extérieur, je n'effectue plus de travail rémunéré par un employeur ou des clients. Je préfère le terme "je travaille à la maison", j'effectue les tâches ménagère dans mon foyer, où nous sommes deux. Un souhait de ma part que de m'en charger, un accord de mon compagnon, notre équilibre de vie commune.

Parfois je travaille 8h dans la maison (ménage, linge, repas), ça reste rare, parfois je ne fais "rien" pendant deux ou trois jours, le plus souvent je fais mon taff pendant quatre heures.

Il s'avère que je n'ai plus pu ni voulu travailler à l’extérieur, au bout de vingt ans de taff et de maladie quasi constante. J'ai été infirmière en psy, secrétaire, infirmière libérale en santé mentale, archiviste. Tout s'est toujours déroulé en plusieurs temps. Un ou deux ans de joie, une fatigue intense bio-psycho-sociale, une décompensation durant deux ans, une période de dépression puis  recouvrance de ma santé (psychique et physique) de un à deux ans, du travail.

Mon psychiatre aujourd'hui retraité m'a expliqué l'année dernière comment s'organisait ma maladie, le trouble schizo-affectif : mon cerveau "rationnel" (le lobe frontal) et mon "cerveau reptilien, des émotions" (le cervelet) sont "mal équilibrés". L'un n'est pas "plus fort" que l'autre, disons que la communication, le système ne se régulent pas bien. Ce qui fait que je suis obligée de penser consciemment à modérer tout cela tout le temps. J'ajouterais "presque consciemment, en tâche de fond". C'est devenu presqu'un réflexe mais pas non plus automatique. Concrètement ce serait pour un neurotypique comme de devoir sans cesse penser à bouger ses jambes et comment pour les bouger. Imaginez la fatigue mentale de la marche. Moi, ce truc m'occasionne une "fatigue physique du cerveau".


Je lui ai donné raison et j'ai été très reconnaissante, rien que de l'expression "fatigue physique du cerveau". Parce que je croyais que c'était encore des hallucinations le "sang qui bat" dans la tête et les temps. Comme le coeur après un effort physique violent. Non les maux de tête mais "la tête prise". Et puis tous ces moments au travail à tenter, réussir souvent, à me raisonner pour ne pas penser que si mes collègues rient à côté, ils rient de moi. Que tout et toustes m'agressent.


Bref : je suis en burn out au bout de trois mois de travail. Une fois le "travail effectif" appris et géré (en psychiatrie c'est le travail de toute une vie, mais disons que ça va prendre un an pour rouler), je dois gérer le rapport aux collègues (ni trop ni trop peu, ni persécutée ni super confiante, ni froide ni trop familière... pas aidée par mes quelques hallus et illusions auditives qui trainent) et le rapport avec les usager-e-s.

Le tout en y réfléchissant constamment. En tâche de fond mais tâche quand même.

Donc l'année dernière je n'en ai plus pu. Mon psychiatre me proposait depuis quelques années l'Allocation Adulte Handicapée (AAH), après ma dernière rechute j'ai soufflé fort "je ne veux plus travailler". Un dossier de retraite anticipée est lancé et aboutira dans les semaines qui viennent.


Ça ne me fait pas plaisir. Etre retraité-e à 65 ans n'est déjà facile pour personne (mes proches en retraite "normale") mais à 40 ça fait une impression assez gloups.

Je suis désormais précaire. Mon aimé a un salaire et une maison qui me permettent de ne vraiment manquer de rien, mais si (et je pense toujours et constamment aux "si" de la vie) il arrive quelque chose, je devrai me débrouiller avec de tous petits revenus.

Je semble aller bien, très bien. Je vais bien, très bien d'ailleurs. Outre mon taff à la maison je surfe, je lis beaucoup, je fabrique mes cosmetiques et autres choses, je regarde des séries et des films, je roucoule. parce que je ne travaille pas à l'extérieur, grâce à cela. Cela permet cet équilibre.

J'en entends hein. De "tu n'as que ça à faire de la journée" (mon père quand je lui ai dit que je ne cuisinais pas pour moi seule à midi), "tu n'as jamais travaillé" (idem OO) "quand tu paieras des impots tu comprendras" (heu ok, j'en paye encore cette année et c'est comme ça depuis que j'ai 20 ans), jamais de la part de mon compagnon bien sûr sans parler des "tu as choisi de ne pas travailler" etc.


Ca suffit. Une fois motorisée je rendrai à la communauté ce qu'elle fait pour moi (être écrivain public, bénévolat au Secours Populaire) mais enfin les gen-te-s, la société, elle prend soin (peut-être que c'est de moins en moins évident) des vieux, enfants, malades et blessés. Mon aimé, archéologue m'a dit que ce qui avait permis à l'humain, si fragile, de perdurer, était non pas (seulement) ses pouces opposables ni son cerveau, mais la grégarité : "on ne laisse jamais un blessé, comme les grands singes".

On ne fout pas les malades, les anormaux et les déficients, les faibles, à la benne à ordure. C'est cela l'humanité.

J'ai toujours été OK avec les impôts sur le revenu : ils me signifiaient que je gagnais suffisamment bien ma vie pour redonner à celleux qui ne pouvaient pas.


La maladie mentale ne doit pas être une honte. Le handicap invisible (définitif ou pas, je crois au rétablissement) ne doit pas être montré du doigt. Ne pas être employée de banque ne doit pas signifier que je suis inutile, ou un poids.

Par ailleurs j'ai pas mal entendu le, je vous la fais courte et violente comme il m'est arrivé de l'entendre "les fous ils ont des bras des jambes ils peuvent travailler", phrase violente donc, et problématique de tant de façon, validiste, si le cerveau gère mal, les bra s les jambes vont moins bien.


Énormément de fous travaillent à l'extérieur, iels en payent ou moins le prix (en terme de fatigue psychique et physique du cerveau donc) et iels, moi par le passé, avons à nous battre d'autant plus pour obtenir un travail et le garder. Si notre bizarrerie ou nos difficultés apparaissent c'est toute la psychophobie qu'on se prend dans la face, les remarques, les blagues, le mobbying, les choses réellement chuchotées dans le dos ou même à portée d'oreille parce que vasy osef. De gen-te-s mêmes pas malveillant-e. Simplement psychophobes par habitude, parce que la société l'est. 
(dois-je ajouter #NotAllColworkers ?)
Et de comment amener la chose en entretien d'embauche, alors même que la "discrimation positive" devrait nous aider ? Allô oui cer moi je te couterai moins cher car je suis schizophrene lol. Les mots font peur. La maladie fait peur. Tentez de considérer nos arrêt de travail comme ceux d'une personne avec une maladie somatique :)

Les yeux de ma mère

Aujourd'hui en France nous fêtons les mères, c'est, comme je dis, la Sainte Mum.


J'ai longtemps été en colère, grande colère, contre ma mère. En grand amour aussi. Une ambivalence extrême, un rapport passionnel. Est-ce parce que je suis schizophrène, l'inverse ? La fusion, la séparation ?

Les mères sont presque toujours blâmées dans les troubles psy. Trop froides, trop fusionnelles, pas "suffisamment bonnes", dépressives, psychosantes, mauvaises nourrisseuses, laisse pas trainer ton fils. Quand le père ou géniteur est absent, c'est encore à la mère qu'on reproche de ne pas "le faire exister".
(Je ne parle que de configurations dites traditionnelles, couple hétéro ou mère célibataire)

Alors oui, ma mère a des défauts, qui n'en a pas. Et oui, ma mère a ses fragilités, ses difficultés, ses propos comme ci comme ça parfois, elle a fait des erreurs comme tout le monde, avec moi aussi sans doute. Qui sait comment les troubles commencent ? Qui sait qui provoque quoi en l'autre, qui de la poule ou de l'oeuf... Mais dans une relation duelle on est toujours trois, soi, l'autre et la relation, et avec ma mère la relation a péché.
En relisant mon dossier j'ai lu un "sa mère semble désemparée psychologiquement". Oui allo cer la maman ma fille est à l'HP elle souffre le martyre personne ne me dit comment l'aider et si je fais bien ou mal ou quoi et je devrais aller parfaitement bien et me montrer solide psychologiquement.

Ma mère a aussi toujours été là pour moi, m'a soutenue, a essuyé mes insultes, nos bagarres, mes sorties par la fenêtre la nuit, mes ivresses pathologiques, mes accusations paranoïdes

Et si elle ne me comprend pas toujours, c'est le cas de 99% de la population, ce n'est pas parce qu'elle m'a portée dans son utérus que magiquement elle va comprendre ce qu'est d'éprouver un épisode dissociatif, ce n'est pas parce qu'elle est une femme qu'elle a le gêne de la télépathie pour lire dans ma tête comme en un livre.

Enragée

Ma "réflexion" aujourd'hui part de tout un questionnement récurrent autours des groupes militants IVL et de ce billet de Lau, de la safitude, d'un discours nécessaire sur les troubles psy (non, nous ne sommes pas plus dangereuxses que le reste de la population, plutôt moins, même, et plutôt plus souvent victimes) mais qui, comme le dit Lau, risque de mettre le "qui déborde" des troubles sous le tapis - des troubles et de certains types de pathologies, notamment les psychoses et les troubles de personnalité borderline, les psychopathies.


Je ne veux pas ici "avouer" mes "écarts" comme pour me libérer, je veux ouvrir ma parole sur ces aspects de moi, liés aux troubles schizo affectifs. Parfois certains de mes billets doivent donner l'impression que je suis une personne parfaitement raisonnable et sensée. Je ne le suis pas toujours. La souffrance peut chez moi pousser à certaines extremités et je peux être amenée à avoir des troubles du jugement, notamment sous influence délirante.

Je suis depuis deux ou trois ans beaucoup plus calme, beaucoup moins productives, et pas du tout intoxiquée par des drogues illégales et l'alcool, ce qui m'aide à garder le contrôle.

Mais je vivais des états mixtes et schizoïdes à la fois, qui pouvaient durer un an ou plus, jusqu'à ce que je me décide, parfois poussée gentiment mais fermement, à l'hospitalisation. Oui l'HP m'a sauvé la vie. Mais oui aussi, j'ai souvent été hospitalisée, toujours en libre, dans des services carcéraux et déshumanisants. Il existe un besoin vital d'hôpital, mais l'hôpital devrait être un lieu accueillant et respectueux, pour toustes.

Durant ces états "schizomixtes" j'étais très productive au niveau délire, je me montrais très exaltée en même temps que très triste et angoissée, je me montais des alliances, une folle loyauté envers certaines personnes, j'étais persuadée d'être à la fois supérieurement intelligente, capable d'écrire de la littérature psy de haute volée, et une sombre merde à la fois.
Dans mes relations amoureuses la jalousie me dévorait, me rendant abusive, stalkeuse, violente verbalement, parfois physiquement, de grandes scènes apocalyptique qui mettait ma vie et celle de l'autre à feu et à sang avant de me laisser comme une terre désolée.

Cela allait de pair avec une méfiance paranoïde envers mes parents que j'accusais de m'avoir rendue folle et inapte à l'amour. Ado je me battais avec ma mère, et durant des années j'ai eu des mots violents envers mes deux parents, violent n'est ici pas un vain mot.

Cela était suivi de longue période de dépression mélancoliforme, durant lesquelles je buvais beaucoup d'alcool en restant très calme et malheureuse et confite dans l'angoisse, ne me lavais plus, devenais la vieille folle à chat, réellement.

Que des images pas glamour de ma folie. Que les images qui font peur, que les images qui dégoutent, que le stigmate.

J'en ai eu souvent honte, terriblement. Aujourd'hui je fais la part des choses avec les états de maladie, sans me déresponsabiliser je l'espère et surtout j'ai compris, en une journée de novembre 2014, que si tous ces gens, ex amoureux, parents, me parlaient encore, m'appréciaient et m'aimaient encore, c'est bien parce que, pour elleux, je suis aimable, que le clivage Saine-Tarée était en moi, jamais en elleux. Que je suis toujours restée "une", que Ju se voyait malgré tout, je me dis même parfois "fichtre, je dois être bien attachante pour que le lien demeure"

Le lien ne demeure pas toujours, j'ai "perdu" des ami-e-s, des potes, j'ai entamé ma réputation et ai pu devenir le mouton noir à certains endroits.

Mais tout cela m'amène à nous enjoindre toustes, dans la vie IRL comme dans la militance IVL à de la bienveillance, à ne pas rompre définitivement le lien face à une personne en difficulté et qui en devient unsafe (insane plutot non ?), à ne pas exclue, on, à ne pas stigmatiser.

A nuancer. Parce qu'on peut toustes être enragé-e, on peut toustes péter un plomb et partir en wild, selon nos neuroatypies et il serait cruel que dans le milieu NA nous nous en voulions pour ça.

Multifactorialité et séquelles

Il est connu que les troubles psychiques soient qualifiés de "multifactoriels", ayant plusieurs causes et non une seule.
Les sciences ont encore du mal à nous traiter, et aucun type de traitement révolutionnaire n'a été découvert depuis les neuroleptiques au débuts des années 50 (Henri Laborit, amour éternel), simplement affinés (nouveaux antidépresseurs, nouveaux neuroleptiques, traitements plus ciblés)
La littérature abonde évidemment et j'en ai peu lu, je l'admets tout simplement.


Les causes possibles et imbriquées des pathologies psychiques sont la génétique, l'environnement social et familial, la neurochimie, l'histoire de vie, la santé somatique parfois. J'en oublie probablement.
La psychiatrie, la neuropsychiatrie, la neurologie, les psychologies, la psychanalyse, les médecines dites alternatives, les neurosciences se penchant sur nos cas. Cela nous fait un beau bataillon !

Pour mon cas, celui de troubles schizo-affectifs, il apparait des facteurs génétiques (troubles bipolaires dans ma famille paternelle), environnementaux (relation particulière à mes parents, sans charger qui que ce soit, je parle de relations, pas de personnes), anamnétiques (des événements de vie) et sans doute neurochimiques puisque les traitements chimiques agissent bien (sans savoir quoi déclenche quoi)

Au cours de l'histoire de ma maladie j'ai été hospitalisée relativement souvent, j'ai pris une grande variété de traitements avant de "trouver le bon", j'ai accompli deux thérapies par la parole.

La sensation que j'ai réellement, qui n'est pas que sensation, qui est aussi réflexion, est d'une "base" neurochimique et psychologique, sur laquelle s'est rajoutée les "séquelles" ou les traumatismes des épisodes de maladie.En matière de traumatisme je parle de fracture psychique, comme ce qu'il peut advenir lors d'une expérience sous LSD.

Avoir été en état de maladie aiguë c'est avoir, souvent vécu l'horreur. Et l'horreur en soi, d'où on ne peut se sauver. Je psèe mes mots. Cela laisse des traces.
Vivre un état de maladie aiguë, en plus de ce traumatisme prime, ce sont des pertes, perdre des ami-e-s, perdre des membres de sa famille pour certain-e-s, perdre ses amour-e-s, son emploi, sa street cred, sa dignité. C'est parfois avoir des ennuis avec la justice, c'est parfois mettre en péril sa santé physique, sa vie, c'est parfois perdre la vie.

Et c'est rester marqué-e- par le stigmate de la maladie psy, envers les proches, ami-e-s, collègues...


Un épisode de maladie en soi engendre un traumatisme. Une hospitalisation engendre possiblement un traumatisme (claustration, dépouillement de son identité, de sa liberté, violences institutionnelles)

Et en plus de garder apaisé son encéphale à coups de cachets (ou autres), en plus, quand on en a les moyens financiers et personnels, de travailler sa vie ou son enfance dans une thérapie par la parole, nous avons à gérer ces traumatismes, cette façon d'être au monde et dont le monde nous considère alors, nous fous.

Je suis persuadée qu'il existe "la maladie" et "la maladie générée par la maladie", qui peut être syndrome de stress post traumatique, dépression caractérisée (On me dit que ce sont mes cycles thymiques un an de dépression incurable après six mois d'état mixte...), grave perte de l'estime de soi, j'en passe.

Ainsi je pense qu'il est important de traiter et travailler cela, plutôt que de l'enterrer en vagues "vous ne vous rendez pas compte de comment vous étiez alors" et "il est inutile d'en parler"

Sous peine de s'enfoncer encore et encore sous des couches d'angoisse, de culpabilité et de chagrin.

Le fric c'est chic ? Dépenses inconsidérées

Je me fends d'un billet (lol tro drol jpeu arrêT d'écrire là) sur mes dépenses - je ne sais si cela est courant pour mon type de troubles, si c'est courant chez les schizophrènes en général, ou chez les bipolaires (hors état maniaque), mais ça me semble lié à ma partie malade, qui n'est pas une partie circonscrite qui s'exprime parfois de façon subaiguë, mais qui est lié en moi et intriqué dans ma partie dite saine - c'est moi.

Je dépense beaucoup, je me mets en difficulté régulièrement du fait de ces dépenses. Cela m'a semblé aller avec tous mes trucs compulsifs ou addictifs, manger trop, souvent, fumer trop, souvent, être malade alcoolique binge drinker, prendre trop de benzo, cette recherche constante de plaisirs qui semble cadrer avec toute ma facette addict. Et oui, je vis de ces "lunes de miel" avec des achats, ça peut me procurer des sensations ébrieuses.

Mais je suis convaincue qu'il ne s'agit pas que de ça.

Je dépense, le plus souvent très facilement, le plus souvent de choses dites inutiles, parfois de choses qui ne me plaisent même pas. Mais ce sont des objets, société de consommation tu m'as eue, qui rattachent à une certaine norme.

C'est bien cela que l'on nous vend dans la pub, les magazines relais de pub à peine déguisés, une certaine jeunesse, une certaine beauté, une certaine joie. Bois du Coca tu seras heureuse, achète Diadermine tu seras belle, etc, je vous la fait pas en longueur, on sait toustes ça.

Mais ce qu'on nous vend c'est aussi, surtout, le canon de la norme. C'est tout le monde boit du coca (ou du bon vin, ou de l'eau thermale, whatever, chacun sa petite tranche de n ormalité, junk food, bio ou ascète), tout le monde a ses "rituels beauté", tout le monde porte une robe à fleur, un perfecto et de la jopncquaille au printemps. Achète ça et tu seras comme tout le monde.

Je crois que c'est cela que je tente sans cesse d'acheter, parce que mon grand rêve, le mien a moi, c'est pas d'être un flocon de neige, c'est pas "d'être un peu folle" lolilol comme en rêvent certain-e-s neurotypiques parce que la folie donnerait un cachet rock, ou fraîche, ou libre, mon rêve perso ce serait d'être normale, perçue comme normale et ne pas vivre ces moments gênants quand j'ai dit ou fait un truc réellement curieux, ou pas adapté, et qu'il y a un flottement, même sans malveillance.


C'est cela que je veux acheter, être une femme du printemps deux mille trouze avec des docs et une robe à fleurs, comme plein de femmes du printemps deux mille trouze et oui je me trompe en pensant en dessous que c'est en achetant encore une robe à fleur que je vais l'être et que ma démarche sera moins panzer et mes yeux moins partis en gonade.

Et puis, j'en suis persuadée, acheter est un acte fort qui nous est demandé pour faire partie de la société, pour être un-e consommateurtrice. Je pense qu'on ne peut pas le comprendre quand on n'a pas été en galère de thune prolongée, qu'on ne l'a pas éprouvé. Quand ce n'est pas un choix, il est très douloureux de se sentir au ban, et je ne parle pas seulement de la survie bouffe-clopes. Acheter est un acte puissant qui me rattache à la société.


Quand j'achète l'espace de quelques instants je suis des leurs.

Enfin, je n'aime pas l'ragent, auquel cas je le garderais. Il est pour moi un moyen, plus qu'un moyen, un medium, donc. Cette "légèreté" avec les liquidités m'a valu des emmerdements sans fin, qui durent encore à moindre bruit et je me suis fait sermonner durement, parfois par des personnes qui réparaient mes lâchages, et qui ont eu raison de me recadrer. Ca revient sans cesse et je comprends que ça rende fou, c'est une experience qui ne fait que peu de marque en moi. C'est un comportement, un flux de pensée et d'émotions, que je me dois de travailler, au niveau psychique comme comportemental, car ces dépenses sont dangereuses et sources continuelles de stress. Je demeure cependant convaincue que ce n'est pas une recherche de ce danger, mais une recherche vaine de cette normalité que je n'arrive pas à acter. C'est cela que je me dois de lâcher, que j'accepte une vie alternative, être alternative.

Choix de nos soins, diversité

Car nous sommes toustes différent-e-s

 

Lorsqu'on est NA, lorsqu'on est schizophrènes, avec des troubles bipolaires associés comme c'est mon cas, les soins sont un des nerfs de la guerre. Pour recouvrer un état de santé, pour vivre normalement, pour moins ou ne plus souffrir, pour se rétablir, parfois pour simplement survivre.

Et là c'est chacun-e sa team, avec de grandes tendances. Je suis de la team psychiatrie pour la grande partie, ça signifie neuroleptiques, traitements chimiques. Durant vingt ans il y a également eu la thérapie par la parole, par psychiatre, psychanalyste puis psychologue clinicienne. Cela me convient à moi, j'ai peu d'effets indésirables avec les traitements, mon point de vue est que je préfère m'éviter de souffrir plus longuement et durement que je ne puisse l'éviter, je supporte d'être "en-dessous" (de ma thymie et de ma fluidité de pensée) et de penser que mon foie et mes reins travaillent beaucoup plus à dégrader Risperdal et Paroxétine que de l'eau claire.

J'ai adopté au fil de mes découvertes do-in, huiles essentielles, méditation pleine conscience et auto hypnose comme plus, et certes, je me sens mieux si je fais de l'exercice physique (qui ne le serait pas ?)

C’est mon expérience et je considère être une experte de ma personne, je sais ce qui marche, ce qui ne marche pas, je peux tout à fait partager sur mes pratiques de ces soins. Je suis aussi, pour ma personne, faviorable aux hospitalisations en psy. Je suis plutôt donc axée "science" avec des apports alternatifs comme "petits plus" préventifs.

Cela ne convient pas à tout le monde. D'autres personnes refusent les médications, pour des tas de raisons, toutes entendables. Je mets de côté pour le moment les gen-te-s n'ayant pas conscience de leur maladie et se mettant en danger lors d'une crise aiguë. 

Des gen-te-s ne supportant pas les effets secondaires, les gen-te-s n'ayant pas les moyens de dormir la moitié de la journée (emploi, enfants,...) quand une forte dose sédatives serait à prescrire, les gen-te-s qui préfèrent vivre leur état de maladie, les gen-te-s ne croyant pas aux bénéfices de la médecine (classique", les gen-te-s traumatisé-e-s par de mauvaises expériences de ce type de soin, les gen-te-s souhaitant préserver complètement leur corps, les gen-te-s préférant l'homéopathie et/ou la phytothérapie, et d'autres raisons encore.

Ré^péter à ces personnes encore et encore "non mais tu devrais prendre de l'haldol c'est syuper la soeur de ma cousine, gnagnagna" non. "Mais l'EMDR c'est de la merde gnagnagna" non. maisci mais ça, non. C'est un choix de soins, il est respectable, je n'ai pas à faire le forcing et la promotion effrénée du soin classique qui pour moi est la meilleure solution, mais pour moi.

Idem si on vient me faire l'article, à moi, sur telle technique alternative en me disant que mon foie souffre.

C'est bien je crois si nous nous faisons confiance les un-e-s aux autres et agissons avec bienveillance, toujours. En fait de ce que je connais du milieu NA, c'est le cas je crois :)

Quant aux non concerné-e-s... all the same ^^