Ma folie et mon corps malade

Je tente dans ce billet de décrire comment mon asthme est resté non soigné pendant vingt ans, de la rencontre de la folle en habits de folies avec la pneumologie.


Mes troubles psy ont explosé à l'adolescence, c'est "courant". Ils se manifestaient beaucoup alors par des troubles du comportement, accompagnés et favorisés par des prises de drogues illicites (cannabis) et licites (alcool) De fait j'étais massivement angoissée, et délirante, ce qui n'était pas pris en charge médicalement, ni au fond d'aucune façon. Mes rapports avec ma mère, avec qui je vivais, étaient très conflictuels, prête à m'envoler du nid je vivais dans la crainte perpétuelle que mon petit ami me quitte.

L'asthme est apparu classiquement de nuit, je me réveillais sifflant et étouffant, le thorax très oppressé. Pour me calmer, tant au départ je pensais à des états de mal être psy, je fumais un joint. La crise passait au bout d'une heure et réellement, je pense que le joint aidait. La composante psy favorise les crises d'asthme. Cela se répétait.
Je ne sais même pas si j'en parlai à ma mère. Sans doute me disait-elle de moins fumer. Je n'ai pas non plus de moi-même consulter mon médecin généraliste. J'aurais pu : je bénéficiais de la Sécu étudiante et pouvais me libérer quelques dizaines de francs pour avancer la consultation. J'étais prise dans les études, dans mon délire, dans d'autres préoccupations. J'avais conscience qu'il s'agissait d’asthme : étudiante infirmière je l'avais étudié en module théorique, et mes crises étaient typiques.

Advient la nuit où rien ne calma la crise. Je finis par me lever, étouffant, siffalnt, puis réveillant ma mère pour lui demander d'appeler le médecin de garde. Ma mère refuse : cela coûte cher, je suis juste stressée, je vais boire une tisane pour m'apaiser et apaiser ma gorge.
Mes ongles sont bleus. On s'engueule. Elle finit par m'emmener aux urgences.

Dans mon souvenir je suis prise en charge et "boxée" rapidement. Ma mère et moi nous engueulons entre nous et avec tout le monde, grosso merdo. Je suis à fleur de peau, très mal dans mon corps (ça dure depuis plus d'une heure) et dans tout. Une infirmière me demande pourquoi je n'ai pas appelé le médecin de garde, je glapis que ma mère a refusé parce que ça coûte trop cher. C'est moi qui prends.

L'interne en pneumo appelée arrive, elle me trouve très spastique, mais juge bon de me sermonner à son tour : moi qui suis élève infirmière, je sais reconnaitre l'asthme, pourquoi ne l'ai-je pas fait traiter avant (sous entendu très fort : au lieu d'emmerder le monde la nuit), c'est irresponsable et dangereux. Ma crise commence à céder. Comme je dis toujours, à un moment il faut guérir ou mourir. Je bénéficie d'un aérosol, je suis hospitalisée dans le service de pneumologie.

Le lendemain la même interne passe dans ma chambre, s'inquiète et s'agace de mon manque de réactivité à cet asthme, je passe une Exploration Fonctionnelle Respiratoire (EFR) dont la conclusion est : vous n'êtes pas asthmatique, vous avez même de bons poumons.
Je repars chez moi avec ma ventoline et de la cortisone, pour traiter on ne sait pas quoi, finalement, puisque j'ai fait une crise d'asthme où je me suis montrée "très spastique" alors que je n'ai pas d'asthme. On me dit bien que psychosomatique mes couilles blabla, au final on ne me conseille pas même un psy ou ne me prescrit un traitement pour cette angoisse à en devenir bleue et à étouffer.

Passerons des années où je fais un gloubi boulga "mon amoureux était asthmatique j'ai volé son symptôme", où je prendrai de la ventoline après une marche dans le froid, où mes nombreuses bronchites seront asthmatiformes, où mon généraliste gardera l'idée que tout ça c'est dans la tête.

Nous avons donc moi, une usagère qui ne prend pas soin de son corps, le maltraite même, ne le "sent" pas, ne le soigne pas, est volontiers revêche et tendue envers les soignant-e-s.
Le corps médical qui traite symptomatiquement la crise, donne un diagnostic en négatif sans rechercher ou chercher à solutionner la cause de ce qui m'a amenée à l'hôpital, tout de même.
Ma mère excédée, épuisée, en colère, je ne sais, qui pense que je n'ai qu'à "ne plus fumer" (et arrêter de faire chier avec mes crises et de faire la gueule sans cesse)

Tout un système qui concourt, autours de ma folie naissante puis avérée, à laisser le corps en arrière en bourrant tout ce qui ne rentre pas dans les cases de "c'est dans la tête" (et puis ? Même si ça l'est, la tête, ça se soigne n'est-ce pas)

C'est donc à l’age avancé de 40 ans, stabilisée, attentive à mon corps et sollicitée en ce sens par mon compagnon pour qui la santé compte aussi que je consulte un pneumologue pour "bronchopneumopathie chronique obstructive", la bronchite chronique de la fumeuse. Je repasse un EFR, bénéficie d'un traitement de fond. Six mois plus tard, retourne pour un contrôle et un autre EFR qui montre une parfaite "récupération". Il penche vers le diagnostic d'asthme (aggravé par le tabac)

Voilà vingt ans que je suis asthmatique et ne bénéficie pas de soins adéquats.


Pour les soignant-e-s je connais les limites de vos professions, les difficultés rencontrées quand les moyens sont riquiquis, l'épuisement... Le manque de temps, le manque de tout. Mais... L'usager-e dans sa globalité ? Oui, c'est votre cinquième nuit de garde de folie et une énervée vient comme un cheveu sur la soupe, agressive en plus. C'est votre mouvement d'impatience, c'est ma santé. Pendant 20 ans. C'est mon corps mal soigné (et j'en suis largement la cause) c'est ma tête complètement déniée.

Mon retour sur le Tercian

Ce que ce billet est : mon expérience du Tercian, ce qu'il m'a apporté et les inconvénients que j'en ai conçus
Ce que ce billet n'est pas : une fiche explicative, du prosélytisme pro traitement, de la pub pour Sanofi, un how-to médical ni paramédical


Le Tercian est un neuroleptique ancienne génération sédatif et légèrement incisif (qui agit sur les symptômes productifs) Il m'a été délivré pour la première fois lorsque j'avais 23 ans, sous forme de 10 gouttes de liquide jaune amer, en HP. Il s'agissait de ma première hospitalisation et de ma première expérience de neuroleptique.
Une demie heure après la prise, j'ai ressenti un calme, un abaissement de l'angoisse tel que je n'en avais jamais connu, me semblait-il, ou du moins pas depuis des années.


Je l'ai pris depuis de manière quasi continue. Ma dose la plus basse a été de 10mg le soir, sous forme de solution buvable, j'ai également connu des doses massives, de 400mg/j, en comprimés.

Tercian m'aide énormément à maintenir un niveau d'anxiété vivable, mais, et je ne l'ai su qu'en tentant de l'arrêter avec accord de mon psychiatre, sans, au bout d'une quinzaine de jours, je me remets à partir en petits bouts et à être considérablement angoissée et morcelée. Je le considère donc comme un traitement à vie, que je pourrai prendre à de petites doses, un demi comprimé de 25mg par exemple, le soir.

Actuellement j'en prends 5 comprimés de 25mg.


Ses effets positifs contrebalancent pour moi amplement ses effets indésirables à ce dosage là. Le Tercian me provoque une "légère dysarthrie" (la mâchoire un peu raide, mais ce n'est perceptible que par un praticien - de plus je "rumine", mâchonne, sans cesse - je souffre d'une très légère gêne constante dans la mâchoire) mais pas de raideur des membres. Les neuroleptiques font prendre du poids et depuis l'augmentation de tous mes traitements j'ai pris 20kg, je dirais que c'est dû à une "synergie" de molécule orexigenes (qui donnent faim) et perturbant le métabolisme (Risperdal, benzodiazepines, Baclofène) Je peux me maintenir à un poids de forme et esthétique qui me satisfait pleinement sous de petites doses, et sans le Baclo et le Seresta.
A hautes doses, mais j'optais quand même pour l'observance, rapport aux souffrances encore plus apocalyptiques sans, j'étais également en aménorrhée, galactorrhée, j'avais des impatiences (akathisie) et souffrais d'une intolérance au soleil maousse (c'est ce qui me faisait le plus souffrir)

L'aménorrhée, je ne sais pas à mon dosage actuel, étant sous Implanon qui la provoque, la galactorrhée est toujours d'actualité, mais très minorée, je supporte très bien le soleil et mes jambes connaissent le repos.

J'avais également la bouche très sèche (et lors d'une hospit mastoc avec des neuroleptiques dosés au gramme, je n'avais même plus de sueur), ce qui ne se régule pas (en tout cas chez moi et les concerné-e-s) avec qui j'en ai discuté) avec le Sulfarlem S25, censé faire saliver, miux avec le spray buccal. Actuellement je salive vraiment suffisamment.

Enfin, Tercian, et c'est son but, ralenti physiquement. Je n'ai pas de ralentissement psychomoteur, mais une asthénie plus ou moins prononcée selon les jours (eh oui, j'ai aussi risperdal, Baclo et Seresta, on serait fatigué-e à moins) et un certain manque d'allant modéré, qui par ailleurs est peut-être dû à mes troubles et à mon fond dépressif constant. Difficile de démêler ceci de cela.


Pour résumer, les effets indésirables sont chez moi très dose-dépendants et je supporte bien la petite gêne dans la bouche et la galactorrhée très minime. Tercian est une molécule à laquelle je suis très attachée et qui me convient bien, vraiment LE médicament qui tasse mes grandes angoisses, mes crises dissociatives. Par contre il est compliqué de le prendre en urgence étant donné son délai d'action (une demie heure chez moi)

Positiver les troubles : Mon côté chou

Mon immaturité m'est peut-être très personnelle - néanmoins elle fait jonction avec mes troubles schizo-affectifs.
Pour les schizophrénies j'ai entendu parler de "naïveté", dans le sens difficulté à saisir le second degré, le sens caché, l'entre-lignes, à différencier ce qui tient du symbolique et du "réel"; non d'un point de vue intellectuel ni en n'ayant aucun sens de la blague (j'en ai pas mal) mais en croyant ce qui est dit au prime abord, à la manière des petits enfants. Par exemple les collègues sur mon dernier poste s'amusaient que je croie tout ce qu'on me dit. Par ailleurs souffrant de troubles du jugement de nature paranoïdes par moment, qui m'incitent à me méfier de tout le monde et à surintepréter divers signes, je suis forcée de filtrer tout consciemment. Pour la petite histoire, je décide consciemment de croire ou pas et ma politique globale de croyance est de penser qu'on ne me ment pas. Notamment envers les commerces, opérateurs téléphoniques etc, et je ne me fais pas bananer plus qu'une personne méfiante qui gueule tout le temps (en me fatiguant beaucoup moins)
Cette difficulté est surtout présente à l'oral, en direct.
Par ailleurs je suis dépendante affectivement, comme le petit enfant et immature sur bien des points (la gestion de moi-même)
Lors d'un entretien avec le psychiatre d'une clinique TCC, sur un exercice portant sur les défauts et qualités, je me suis trouvée coincée à trouver une qualité s'appariant avec cette immaturité. Le psychiatre m'a parlé de "naïveté dans le bon sens", de fraîcheur en somme, de la capacité de m'émerveiller de toutes petites choses.


On peut voir que tout cela peut être invalidant dans la vie quotidienne et les relations aux autres. DE plus j'ai longtemps paru moins que mon âge et l'On pouvait me croire mineure alors que j'avais plus de 25 ans. Donc présentation des papiers pour acheter de l'alcool, difficulté à être prise au sérieux, être victime de paternalisme, manque de confiance accordée.

Par contre, j'ai un côté chou qui fonctionne bien, plus encore sans doute car il est totalement involontaire. On me rend facilement des services quand j'en ai besoin (je suis réellement démunie devant un problème technique et comment le résoudre), les gen-te-s sont davantage câlins et tactiles, ce que j'apprécie beaucoup et dont j'ai besoin, On m'accorde plus volontiers de la patience et je constate parfois (les rares fois où je m'en rends compte) que je touche réellement les personnes de mon entourage voire des inconnu-e-s (qui ne sont pas forcément sensibles à cette faille de personnalité, mais celleux qui le sont le sont beaucoup)

J'ai mis du temps à réaliser cette partie enfantine importante en moi, et à raccorder tous les morceaux : profonde affection envers les personnes que j'apprécie, dépendance envers mes parents et mes amoureux, maladresse relationnelle bizarre, franchise déplacée à certains moments, je-me-suis-fait-avoir-omg-comment-ai-je-pu-croire-ça. Et j'ai mis du temps à l'accepter, tout bien pesé, avec les points positifs (gros retour d'affect et de soins) et négatifs (infantilisation).
Je couinais sans cesse "je sais faire j'ai trente ans !" (bien mature ça) ou "je ne suis pas mineure", j'implosais quand on me donnait du "Mademoiselle" et quand On m'ébouriffait les cheveux (oui alors ça... Les hommes trentenaires surtout adorent m’ébouriffer les cheveux, ça doit être la tranche d'âge où ils ont envie d'avoir des enfants) Puis je me suis visualisée en gros chiot affectueux et patauds, ce qui m'a donné une première prise vers la bienveillance. Partant de là, j'ai accepté cela, comme faisant partie de ma personnalité fragile, de mon atypicité, de mon étrangeté aux yeux de certain-e-s, que cela soit vu positivement ou négativement.

Et à ce qu'on me demande partout si j'ai le tarif étudiant-e-s (ou jeunes) Si l'on me regarde je semble bien avoir 40 ans, mais quelque chose dans ma vêture, mon attitude, peut donner une impression tenace que j'en ai beaucoup moins.

Bonus : ça ne m'a jamais empêchée d'être désirée charnellement, en tant que femme adulte.


M'apaiser avec cela est m'apaiser énormément avec moi même et avec ma maladie. Oui je suis malade à certains moments, oui cela peut se voir, non cela n'est pas haïssable ni honteux.

Cicatrices et "T'as qu'à t'en foutre"

Voilà l'été, voilà l'été, voilà les manches courtes, les jupes et les shorts.

J'arbore des cicatrices d'auto-scarification, aux bras, aux jambes, et même une sur la face, mais qui a simplement l'air d'être une trace d'oreiller donc soit, j'ai constament l'air de me lever de la sieste.

Je me les suis faites sur une certaine période, voilà une vingtaine d'années, pour des raisons qui me sont propres et un peu atypiques (but punitif)

Je suis ornée également d'une très grosse cicatrice au mollet gauche, reliquat d'une TS il y a 15 ans environ.

Je vais pas me mentir, ça ressemble à ce que c'est : des cicatrices d'auto-mutilation (AM)
A part celle du mollet qui est costaud, je les aime encore bien, esthétiquement j'aime les cicatrices et je suis une biofemme plutôt virile qui valorise mon image comme battante, combattante, guerrière etc.
Simplement je ne suis pas seule sur Terre. "On" parle, "On" questionne, On juge, On critique, On fait preuve d'une grande curiosité.
On est aussi bienveillant-e, ou indifférent-e, mais ça reste en minorité.
Durant 10 ans je prenais une telle dose de Tercian que je ne pouvais supporter le soleil et portais manches et jambes longues au soleil surtout, je ne me questionnait pas trop. Je veillais à ne pas trop retrousser les manches dans mon unité (double problème de l'infirmière usagère ailleurs) et hoplà.
Durant ma dernière expérience pro, dans un service technique, j'ai choisi le premier été de tomber les manches, je n'ai eu qu'une seule question, un retour très compréhensif, c'était tout.

Cependant la psychophobie est réelle, et j'expliquais déjà dans un autre billet qu'on n'est pas souvent respecté-e quand "on ne se respecte pas soi-même". Celleux qui ont vécu la visite aux urgences après AM comprendront aisément, pour les autres je dirais en vrac, suture sans anesthésie, passage de savon, jugements, reproches, non prise en charge de l'angoisse.

Par rapport à mes cicatrices d'AM, j'ai connu une foultitude de questions pressantes, gênantes, malsaines, de fascination morbide pour l'AM de la part de personnes non concernées. La fascination de la folie, du genre de celle qui pousse à lire des rapports d'autopsie et des bio de serial killer.

Maintenant je suis en retraite anticipée alors rien à foutre ? Oui et non. Ne plus travailler à l'extérieur me permet des fantaisies comme travailler manches courtes, porter des tee shirts ridicool et des boucles d'oreilles en vrais cheveux tout le temps, me raser la moitié du crâne et faire péter les jeans déchirés. Isolée (ce n'est pas forcément un mal) à la campagne, je vois mon aimé, la factrice, et parfois des ami-e-s et ma famille, tous en paix avec mon histoire.
Mon compagnon me dit que rien à foutre des qu'en-dira-t-on, si jamais, perso je reste méfiante.
"Je m'enfous"
"Tu t'en fous"
Pas si simple. On demande souvent aux personnes discriminées de s'en foutre des remarques/jugements/whatever. Je n'arrive pas toujours à m'en foutre, les jugements de valeur peuvent avoir des répercussions concrètes sur la vie pratique (milieu pro, belle-famille, hobby dans une asso,etc.) et je refuse de simplement fermer mes écoutilles en trouvant ça normal.
Je parle aussi aux concerné-e-s, c'est parfois une injonction de s'assumer, de se trouver beau-elle gros-se, couturé-e (pour ce qui me concerne), de libérer nos corps et de déambuler dans la cité en short et crop top. J'en rêve hein et franchement j'ai pas mal le culot pour le faire (et entre la maladie psy et l'alcoolisme j'ai vécu tant de situations d'humiliations que bon, j'ai fait le baptême du feu), si nous le faisions tou-te-s "les gen-te-s" s'habitueraient et cela libérerait la société sans doute, à la longue (j'en suis même pas persuadée) mais FUCK ai-je envie de crier. Les rumeurs, les questions, les remarques, les regards (ce regard-là, tmtc) on peut les essuyer sans pleurer et sans trop de mauvaise humeur, mais ils créent une ambiante oppressante (comme "oppression") et ils rongent petit à petit.
Ca va pas forcément ronger ma confiance en moi, que désormais je tire de moi-même et de mes très proches, mais ça reste en toile de fond, sans cesse, ça obscurcit, ça demande un effort permanent et pour quoi ? Me balader en short avec mes cicatrices recousues grossièrement à la Albator et ma c ellulite débordante ?
Si, les "regard des autres" compte. Non, nous ne sommes pas tou-te-s fortes. Non, même celleux qui sont fort-e-s ne sont pas forcément d'humeur à s'exposer tout le temps, parfois même jamais. Non, nous ne sommes pas tou-te-s en lutte constamment, ou de cette façon. Oui, surtout avec des troubles psy et le réel et violent rejet qu'ils provoquent nous sommes plus fragiles par rapport à notre image de soi. Oui, quand c'est la chaos à l'intérieur, que déjà on entend des voix, des remarques, on se sent épié, on ne sent pas ses pensées protégées dans sa tête, on a le sentiment que tout le monde nous regarde, on n'a ni la force ni l'envie de vivre le truc depuis l'exterieur aussi, même de façon minime.

Alors pour les non concerné-e-s qui me conseillent de m'en foutre vraiment vous savez pas. Pour les concerné-e-s qui s’en foutent tant mieux pour vous mais tout le monde n'en est pas capable.