Mes mots sur des épisodes

J'ai fait plusieurs tentatives et longuement hésité avant de tenter dans ce billet de poser des mot sur mes vécus de crises aiguës ou longues. D'abors sans être sûre de l'utilité - mais je le fais à toute fin utile, parce qu'On me dit "je ne comprends pas" (et pourquoi quelqu'un-e pourrait-iel ou devrait-iel comprendre exactement ces vécus ?), que ce n'est pas par fascination, que nous fou-olles sommes peu entendus et que les mots posés le sont tous de l'extérieur et que plus je lis des articles sur les schizophrénies et particulièrement les troubles schizo-affectifs plus je juge que cela manque. L'observation de l'extérieur n'est pas celle de l'intérieur, évidemment.
De plus les mots manquent pour décrire des phénomènes intra psychiques et certains ressentis, ils n'existent.


Les longues crises sont marquées par des idées subdélirantes, que je critique quasiment toujours. Je vis une déréalisation, une "mise à côté" de la réalité. Comme si, en plus de voir le monde de façon "filtrée", déformée, je le vivais et le comprenais ainsi. Quand je "reviens", qui est mon expression favorite (et en fait, je m'en rends compte simplement maintenant en écrivant, je veux juste dire que je reviens dans la réalité) j'ai l'impression de chausser des lunettes à ma vue, de voir et appréhender le monde de façon plus nette. D'être "recalée" dans le monde.
Mes thèmes délirants sont assez variés, ceux qui sont le plus revenus sont des idées de jalousie, les plus brutes et douloureuses, qui me rendent le plus agressive (hetero et auto) Je me bats contre ces idées férocement mais je ne peux pas toujours lutter - et il faut savoir que même en sachant rationnellement qu'une idée est erronée, le vécu est si réel, si violent et s'étend en tant de ramifications qu'il est extrêmement difficile de lui échapper. Cela prend appui sur divers mécanismes psychiques d'interprétation, d'hallucinations ou d'illusions ("hallus" avec une base réelle, comme voir une cerise et penser que c'est une tache de sang, par exemple), de convictions et intuitions délirantes : ma psyché est envahie d'un faisceau d'indices contre lesquels je ne peux lutter. Et il est impossible de me prouver calmement que j'ai tort : on ne peut prouver l'inexistence de l'infidélité.
J'ai aussi déliré concernant la Déesse Mère, Freyja, cela était un thème beaucoup plus paisible, l'inquiétude venant du sentiment de me décoller de la réalité, du fait que je savais qu'il s'agissait d'idées bizarres. Je pouvais entendre Freyja me dire quelques mots, répondre à mes questions, je lui parlais, je lançais des sortilèges, cependant dans les troubles schizo affectifs l'épisode est plus comme un "rêve éveillé", confus, flou, avec des moments "d'éveil" et des moments de "rêve". Je savais cacher cela.
Un thème récurrent aussi a été celui d'être enceinte d'un enfant mort, qui peut me chatouiller encore parfois. Ce thème ne m'angoisse pas même spécialement, j'ai juste envie de me débarrasser, de me libérer.
Bien sûr les thèmes sont hautement symboliques, perso je suis convaincue de l'existence d'une cause physique de dérangement neuronal qui s'exprime selon mon vécu et mes angoisses/fantasmes.

Dans le même temps je vis des troubles de l'humeur, des états hypomanes (surexcitation) puis mixtes (à la fois maniaque, hyper speedée, et profondément dépressive) Je m'agite beaucoup physiquement, je mange moins ou pas, je dors peu ou pas - par moments a contrario je suis très ralentie physiquement, les moments de douleur morale, j'ai même du mal à porter ma main à ma bouche, je pleure ou encore n'arrive plus à pleurer, je n'ai pas la force ne serait-ce que de me suicider. De la même façon je suis sois hyper sûre de moi avec des idées de grandeur, je suis géniale, je vais écrire de la littérature psy de qualité et être publiée, je vais faire des recherches, passer un doctorat de lettres etc (sur ces thèmes) et à d'autres moments, ne pas exister, je vais mourir sous peu d'abandon, mourir sous la neige, je suis déjà morte dans un véhicule corporel sans but, je suis un "robot", je suis si étrangère au monde que je ne suis pas un être humain, rien ne fait sens. J'insiste sur la perte de sens qui est hyperaiguë et complètement confusante. Même me laver ne fait pas sens, je ne sais plus à quoi ça sert, je me sens ridicule sous la douche.
Je me montre parfois euphorique, pêchue, parfois très sombre, abattue, douloureuse. Parfois les deux en même temps. Ce sont, pour la petite histoire, des moments où j'apprécie particulièrement Emil Cioran comme lecture.



Mes états anxieux sont difficile au possible à expliciter. S'entremêlent des troubles du cours de la pensée (hyper lente ou rapide, souvent très rapide et chaotique) qui forment comme un brouhaha, mais que je n'entends pas, mes pensées font effet cocktail. Mais en même temps j'entends (hallu) de l'extérieur et de l'intérieur de ma tête un brouhaha. Il y a donc les trois. Je sens mon cerveau "surchauffer", sur travailler, je ressens cette fatigue physique du cerveau. Avec un point de pulsation intracrânien, comme on a aux tempes lors ou après un effort violent. Mes pensée sont brutes, je ne les contrôle pas. Comme un flux d'information, mais tronquées, brutes, très très rapides qui circulent. Pour mieux expliquer peut-être comparer avec un événement que l'on comprendrait d'un coup en mettant en relation des tas d'infos. Quand on se dit "ah mais oui bien sur" et que les choses concordent (à la fin d'un polar par exemple), ce moment où expliquer le raisonnement prendrait longtemps mais les liens se font en une nano seconde. C'est ce qui est contenu dans cette nano seconde que je "pense malgré moi", qui "se pense" tout seul dans la tête, en continu, pendant de longues minutes, voire heures. Je dis que "ça pense vite dans la tête" et c'est épuisant, et très douloureux. Douloureux comme un agacement à son paroxysme, mais durant de longues minutes, des heures, la dernière fois des jours entiers. Là je me sens menacée de destruction, de mort psychique, de mort du cerveau.
C'est donc tout un ensemble de sensations, sentiments (peur voire terreur, angoisse, tristesse), pensées, hallucinations (j'entends aussi des cris de chouette et de tourterelle, répétés)
Cela ne m’empêche pas tout le temps de penser par moi-même, je peux m'exhorter à être forte, à lutter, à rester entière encore une minute, encore une heure. J'ai du mal à communiquer, ça se voit par des barrages (arrêt de la parole au milieu d'une phrase. Essayez de converser en étant intensément concentré sur une action qui, si vous la faite même seulement un tout petit peu imparfaitement entrainera des blessures voir la mort. C'est ça mes barrages de l’intérieur, quand je me tais je me concentre sur le cheni intérieur. Pour ne pas mourir.

Les troubles cognitifs sont-ils lolesques ?

Spoiler alert : non

Je suis atteinte de troubles cognitifs, sais-je et soupçonne ma psychiatre. Elle parle de troubles visuo-spaciaux (m'empêchant de me repérer dans l'espace - je n'ai pas ou quasi pas "d'image" mentale), psychomoteurs (assimilable ou étant une dyspraxie, je suis malhabile, je ne sais pas manger proprement, me cogne dans tout) et de l'attention (mon ancien psychiatre parlait de ce déséquilibre entre cerveau-raison et cerveau-émotion m'amenant à m'autoréguler consciemment en permanence et ma foi on peut pas faire attention à tout)

Et je dois dire que des remarques j'en ai depuis les PASSABLE en attention et en "soin" depuis le CP. Je ne les supporte que de la part de mon compagnon, pour la raison qu'il me connait, me respecte et s'en soucie autrement qu'en me taquinant - et que la taquinerie fait partie de notre mode de relation. De sa part j'apprécie même cette forme d'humour comme étant une marque d'attentionet d'affection envers ma personne entière.


Les remarques agacées et les injonctions à la "fait attention" "tu t'en fous de tout" "t'es toujours dans la lune" me gonflent.

Mais c'est surtout l'humour récurrent, quand il est bas de plafond, et nonchalant, et en devient oppressif, qui me gave. Parce qu'une blague un jour ça va, ça peut même être marrant (j'ai de l'auto dérision). Même une blague lourde, on se sent un peu embarrassé pour cellui qui l'a faite, mais bon. Mais quinze fois par jour tous les jours pendant 30 ans, oui, c'est très pénible.

Comme le disait Lana dans son Blog Schizo "'il faut bien en rire' disent ceux qui n'en pleureraient pas de toute façon" C'est le problème. That's the point. Rire des schizo quand on ne l'est pas, quand on n'y connait rien, rire des personnes avec certains types de troubles. Que les dyspraxiques s'appellent elleux-mêmes "ambisenestre" "lol j'ai deux mains gauches" est une chose, je le fais et le dis aussi, mais les non concerné-e-s quoi. S'effarer ou rire d'une personne qui a du mal à boutonner une chemise à petits boutons, tacler cellui qui fait des ourlets improbables à ses pantalons, fuck.
Rire de moi ou d'un-e autre qui a du mal à manger, je peux plus.


Je vois aussi tourner sur les réseaux sociaux beaucoup d"humour noir rho il faut bien rigoler SECOND DEGRE" sur les troubles de dégénérescence cérébrale. Des articles de vulgarisation scientifiques sur "ce qui donne l'Alzheimer" et des rigolos "t'es pas charlie" qui enchainent avec des "tu vois c'est à cause de ça""merde j'suis foutu" et des mdr à n'en plus finir. Sous un article scientifique. Sur un problème de santé public majeur. Sur des souffrances. Parce que le déficit cognitif ça fait rire. Parce que "perdre la tête" ça fait rire. Parce que ne plus reconnaitre ses proches ça fait rire. Parce que le vieillissement ça fait rire, que les bas QI ça fait rire, parce qu'en plus de "chtarbé" "dingue" et "taré", les insultes courantes sont "débile" "gâteux" "attardé" voire "golmon"


Et je peux remarquer la gêne, parfois,  dans le milieu militant NA. Personne n'est pressé de s'autodiag BQI. "l'intelligence" est à mon sens beaucoup trop valorisée. Ou plutôt, son déficit beaucoup trop péjoré. Un risque de blind existe aussi lorsque l'on lit des phrases sur "l'intelligence du coeur" (qui est à mon sens une qualité réelle certes), "les diverses formes d'intelligence" (idem) et le "au fond l'intelligence c'est variable" ou pire "on est toujours le con d'un autre" Il existe aussi celleux qui sont le con de quasi tout le monde. On ne peut pas le nier.  Il y a cette grande gêne, ce malaise, amenant au rejet ou à l'invisibilisation. Je ne me la ramène pas cependant "j'ai vu la lumière" je sais que ce travail est important à beaucoup. Nos déconstructions avancent.

Mon expérience du Risperdal Consta et cachet.

(même avant propos que pour le Tercian, il ne s'agit pas d'une fiche technique, ni d'un billet "scientifique", ni un résumé de la notice, ni une pub ni de la conspuation de la molécule, simplement mon expérience personnelle de ce produit)


Le Risperdal agit sur les troubles plus spécifiquement schizophréniques, hallus, délires, "flottement" dans la tête, déréalisation (qui se manifeste chez moi par une impression d'être "décalée" d'avoir le cerveau "voilé" et les yeux aussi) et selon mon ancien médecin-psychiatre il a une petite action normothymique (régulatrice de l'humeur) Dans un article super bien fait que je cherche à retrouver sans succès depuis des mois sur les troubles-schizoaffectif, il est conseillé en association avec un antidépresseur pour la forme dépressive, dont je souffre. C'est donc parfait.

J'aime le Risperdal d'amour, malgré ses défauts, une relation implique des compromissions n’est-il pas. Il me permet de rester bien là parmi nous et j'ai expérimenté son effet stabilsateur sur l'humeur de façon fort simple. Je le reçois sous forme d'injection retard intra musculaire (Risperdal Consta) tous les 14j, et je connaissais des matinées difficiles depuis des mois avec des ruminations anxieuses et des idées de ruine, et une sensation de cerveau et d'aponévroses qui "tremble" ou "vibre" (je ne sais pas mieux décrire) Ma psychiatre a augmenté un peu la dose en m'en prescrivant en cachet en complément et l'effet a été quasi miraculeux : je vais parfaitement bien et n'ai plus d'hallus résiduelles ni d'idéations morbides et "pressentiments" de morts de proches.
Voilà pourquoi je tiens à cette molécule (qui existe en générique, Risperidone) qui maintient ma santé mentale.

Pour ses effets indésirables, il y en a, la prise de poids (mais quand je le prenais quasi seul je pesais 20 kg de moins, je pense donc que c'est cette combinaison de 5 molécules dont 3 sédatives qui ont entraîné la prise de poids), la légère dysarthrie de la mâchoire (entre Tercian et Risperdoune, je ne sais lequel me la provoque) qui ne me gêne pas, je n'ai pas de contractures, de raideur musculaire, de sécheresse de la bouche.

Pour ce dernier effet je suis d'ailleurs perplexe, j'ai eu la bouche sèche pendant vingt ans de traitement quasi sans interruption et depuis un an, nib, je salive normalement. Je ne comprends pas, personne ne comprend. Je dirais que je m'en tape un peu tant que j'ai ce confort buccal (et cette protection naturelle de la dent, un dentiste ayant avancé cette hypothèse pour le fait que les neuroleptiques abîment les dents)

Je m'attarde un peu sur la forme retard. L'intérêt ne semble pas percutant chez moi, vu que je prends de toute façon toute une panoplie de pilules, 5 fois par jour et que je suis observante et en alliance thérapeutique. Mon ancien psy me l'a proposé de façon à ce que je suis moins "embêtée" quand tout le reste aura été diminué-arrêté et aussi car par ce mode d'aministration le produit se diffuse en continu et donne une stabilité psychique/neurochimique de meilleure qualité.


Alors l'injection retard c'est chiant, quand même, pour moi, davantage que les cachets.
C'est une organisation, il faut le produit (grosse boîte, pas dispo à l'arrache partout), le garder au froid (et respecter la chaine du froid en sortant de la pharmacie), être chez moi (ce qui n'est pas un problème) en attendant que l'infirmière à domicile vienne, cocher le calendrier et veiller à ce que sur une équipe tournante le mot ai été passé que le passage est bien cette quinzaine (en un an trois ou quatre gros bugs) et le tout complique les choses pour les départs en vacances (je cale les dates pour avoir l'injection chez moi)
Sans compter que (et je sais #NotAllNurses, je l'ai été, on ne juge pas les gens ni leurs intérieurs) il faut accepter qu'un-e infirmier-e vienne chez soi, éventuellement dans son gros désordre, et voit nos fesses.
Et il s'agit d'un geste invasif, OK ça épargne du coup l'estomac, mais pour parkler vulgairement, même si ça ne fait pas franchement mal, une piqûre dans le cul c'est pas franchement agréable.
A savoir qu'elle peut pour ce produit se faire dans l'épaule, mais pas sur un bras porteur d'un implant contraceptif ce qui est le cas de mon bras gauche, et tous les 14j au même endroit ça finit par devenir douloureux-moins efficace (création de zones indurées dans le muscle)
Les choses sont sans doute simplifiées si le produit se fait en injection distante de trois ou quatre semaines (je crois que c'est le cas du Xeplion, mais introduit chez moi en queue de crise il avait agi moyen, on l'a abandonné) et si l'on a la possibilité d'aller au CMP facilement pour se la faire pratiquer, mais j'aimerais quand même qu'on cesse de porter ces IM action prolongées aux nues. Pour moi si l'intérêt de l'usager-e est évident, celui des soignant-e-s l'est encore plus, car l'IM AP "force" l'alliance thérapeutique ("au moins on est sûr-e-s qu'iel le prend"), donne une occasion de voir l'usager-e régulièrement, bref, permet d'avoir une main sur ellui. Et évite les gros stocks et la gestion de comprimés. Il est je pense surtout profitable à l'usager-e qui a vraiment du mal à gérer son stock de cachets à domicile (oublis des prises dus à des troubles cognitifs ou de l'attention par exemple) Je me pose la question de repasser au tout per os même si ma psychiatre semble beaucoup tenir à arrêter tout comprimé pour "qu"il ne reste que la piqure" et ? Je ne comprends pas cet objectif pour moi, sans parler des molécules prises ou non, je pense que je serais plus à l'aise au niveau organisationnel et tranquillité d'esprit avec un Risperdal 4 à prendre le soir.


Enfin, j'envisage cette molécule comme un traitement à vie.

Neuroatypique, neurotypique ?

La question se pose régulièrement, ai-je vu, sur les réseaux sociaux, et je me la pose aussi, la question de l'ontologie des neuroatypies, quelle est notre essence, comment (se) définir NA ou pas et l'éternelle petite rengaine "Qu'est-ce qui vraiment différencie un-e NA d'un-e NT ?"


Nous pouvons revenir sur le terme précis de "neuroatypiques" qui a je crois été créé par des personnes avec autisme ou traits autistiques et désignait au commencement les "neuirodivergents" (dys*, personnes avec autisme, personnes HQI, HP,...)
Puis et dans le même élan nous, fous, nous sommes greffés. J'ai pu lire aussi que cela déplait parfois aux initiateurs, mais mes petit-e-s potes-se-s nous avons l’habitude de déplaire [insérer un sourire de Cheshire]
Je ne tiens pas au terme Neuroatypique en soi, je dis de moi malade, vivant avec troubles, handicapée, invalide, fou, le terme "anormale" me plait aussi, en opposition aux "normaux", cela pour mes préférences personnelles.
Avec "NA" est né "Psychophobie", discrimination, oppression, envers les fous-anormaux-NA-whatever et lutte contre cette psychophobie.

Il et compliqué de nous trouver un dénominateur commun, souvent se pose la question des personnes avec addiction, également, mais comme a dit un-e ami-e "les drogués et les tarés tout le monde s'en fout"

Nous définissons-nous par rapport à une particularité cérébrale, une neurodivergence, un "câblage" atypique ?
Moi non, il y a sans doute de ça (les neurosciences nous en apprendrons plus) mais je ne me définis pas que comme ça.
Par rapport à un diagnostic ?
Perso, pas seulement, des diagnostics j'en ai eu plein et quand j'y pense ils voulaient tous dire la même chose : que j'étis différente, anormale, et pour moi que je souffrais et galérais. Certaines personnes n'ont pas de diagnostic, ni d'autodiag : difficulté à trouver un-e spécialiste, appréhension/ non volonté de consulter, nombreux spécialistes consultés sans obtenir de diagnostic, non volonté de s'inscrire et d'inscrire son vécu et son expérience sous une étiquette psy (je vous renvoie à Foucault et à la façon dont certains comportement, certaines manières d'être ont été inscrites dans un abondant et précis discours pour les médicaliser, les renfermer - renfermer celleux qui le vivent)
Par rapport à une marginalisation, une perte quelconque d'autonomie ? Des bizarreries flagrantes ?*
Toujours pas : stabilisée, et c'est de cela dont j'ai titré le blog Schizonormale je semble comme vous et moi.Pourtant je suis folle, par moments, je dois prendre un traitement, avoir un suivi. Pourtant j'ai souffert et souffre de psychophobie, régulièrement.

La question reste glissante et limite trigger pour nombre de NA, tant on a entendu "on est tous un peu fous" "je te connais tu n'es pas vraiment schizophrene" "moi aussi je suis un peu fou-j'ai des coups de mou parfois - on a tous nos problemes" ce qui sont des moyens de silencier nos vécus et nos vies. En même temps n'est-ce pas c'est le discours du groupe dominant qui se sent exclu pour une fois dans sa fucking life d'un groupe et le supporte mal. Sans compter que les folies drainent dans l'imaginaire un flot de fantasmes exotisants, romantisants, fascinants.

Alors, et du fait de nos parcours nous sommes si different-e-s les un-e-s des autres, pathologies differentes, cerveaux differents, vies differentes... Je prends le parti de définir mon anormalité par rapport à ce que le groupe normal me renvoie. Je suis NA car jke souffre de psychophobie, parce que ça m'a rendu difficile l'accès à l'emploi, à la vie stable, parce qu'à la banque on m'a ri au nez (true story) car j'étais sous curatelle d'Etat, parce qu'on m'a évitée dans la rue du fait de mon étrangeté/ma saleté (défaut d'autosoin), car on m'a traitée de folle, de tarée, de cinglée, de parano, de chtarbée, parce que quand je dis que je suis schizophrène les gen-te-s sont le plus souvent mal à l'aise, parce que la société présente les schizo comme des personnes avec deux personnalités dont une malefique, parce que les thrillers, parce que je subis une oppression systémique fondée depuis des millénaires, de nef des fous en insulinothérapie, de sangles en "on vous rappellera"
On ne peut définir la normalité, elle est mouvante à travers les âges et les lieux. On peut cerner avec souplesse celle d'un groupe. On peut voir le groupe des "normaux" réagir (et rejeter, souvent) ce qui diffère, pour se rassurer sur sa propre force et inocuité à la fois et oui, on le sait, bien souvent, quand on est cellui qui diffère. Je définis ainsi ma différence, mes troubles, en faux, ensuite il y a des milliers de degrés et pas de juge pour trier à l'entrée des groupes "toi t'es NA toi t'es normal-e toi je sais pas trop reste dehors reviens plus tard" Et ensuite je me calme et déclare : je suis unique, comme tout le monde *"




*mis moi plus, haha