Il m'est venu cette pensée au decours d'une discussion avec l'être aimé : je peux avoir un bon passing NT. Qu'est-ce que le passing ? Au départ utilisé par les personnes racisées pour désigner les personnes racisées ayant une peau claire sous le terme white passing (passer pour un-e blanc-he), puis par les personnes trans* (avoir l'air cis avec une expression de genre correspondant à son genre réel) il est plus ou moins rpris par les personnes NAPA pour dire en gros "avoir l'air normal".
Il est une vérité que je m'exprime bien verbalement, avec des termes choisis avec soin et précis, une certaine abondance de vocabulair et un certain recul sur mes symptômes et troubles. C'est un mix de capacités personnelles et de privilèges : j'ai eu le privilège d'avoir été élevée par une maman éduquée, qui m'a inscrite très tôt à la bibliotheque municipale, d'avoir certaines facilités à l'école et d'avoir très tôt eu le goût de lire (on choisit pas ce qu'on aime faire) Ce qui fait que maintenant j'ai un très bon score au QI verbal (avec tous les biais qu'il comporte mais j'en conclus que j'ai un bon niveau de langage pour une française avec le français comme langue maternelle, et qui a poursuivi ses études jusqu'au niveau L2)
Bref, je peux avoir l'air normale en premier contact avec les gens (particulièrement dans mes bonnes périodes, quand je suis un peu trop angoissée ou que je suis plus ou moins parasitée je garde un abord étrange) Et ce particulièrement en relation duelle ou en discussion à trois (plus je décroche)
Les préjugés liés aux schizophrénies et aux personnes schizophrenes font qu'enormément de gen-te-s (dont pas mal de soignant-e-s) pensent qu'on n'a pas accès au langage et/ou à la lucidité. Ou de manière parcellaire et cryptée. Cela peut s'avérer exact pour certaines personnes schizo avec un certain type de schizophrénies (car les schizophrénies se declinent au pluriel) et les soignant-e-s notamment hospitalier-e-s ont surtout des contacts avec des personnes en crise donc n'ayant pas forcement accès à ces formes de communication à ce moment là.
Grosso modo ce que je veux dire c'est que presque personne en discutant avec moi ne m'imaginerait schizo. Et que nombre de soignant-e-s me trouvent un cas exceptionnel (ce qui est une erreur, on est plein comme moi, mais on va pas toustes vers les soins psychiatrique avec ma facilité ni ma soumission)
Ma vêture est normie aussi, même si je peux me montrer fort flamboyante, ce qui est facilité par mon revenu regulier (je peux me payer des fringues passe partout et neuves quoi)
Je n'ai qu'une légère dysrathrie de la mâchoire et n'ai pas de postures etranges, sauf en cas de forte angoisse dissociative pas de regard écarquillé et/ou fixe - mon regard est plutôt fuyant), je stimme beaucoup mais peu en public et de manière tolérée socialement (jambes qui tressaute, grattages)
Tout ce pack m'apporte évidemment bien des avantages : en entretien d'embauche ou à la banque, dans les administrations ou auprès de collègues de l'être aimé, au travail, je ne me fais pas discriminer/lancer de caillou. Spontanément je me présente comme d’abord "sympa" donc généralement les gen-te-s ont une première bonne impression de moi. Je ne subis pas le stigmate au quotidien.
Par contre rester présente au monde me coûte énormément au niveau psychique et fatigue physique du cerveau. Et dans un groupe de plus de trois je "plane" vite et m'isole. Donc mes proches ne se rendent pas toujours (pas souvent) compte de combien il m'est fatiguant de rester à table trois heures à bavarder (merci aux excuses clopes et toilette pour les pauses qu'elles permettent), mon conjoint même qui est haitué est régulièrement surpris que je ne sois pas très présente.
Pour avoir fait une approche de l'autohypnose au cours d'une cure je peux dire que je passe la moitié de ma vie en auto transe hypnotique (auto protection du cerveau)
Voilà pour la sphère privée et le level de fatigue.
Pour la sphere soin c'est compliqué aussi. Même stable je reste très fragile et ai besoin d'énormément d'étayage pour rester stable. Mais quand je vais bien et m'exprime bien j'ai juste... l'air d'aller bien et qu'on peut me revoir dans trois mois (psychiatre). Alors que je ne vais pas bien plus d'un mois d'affilée. Ou que le traitement peut être diminué de telle et telle façon alors que j'en ai besoin pour rester stable. J'ai l'air si normale , qu'est-ce qui pourrait mal tourner ? Au fond je n'ai besoin que d'un support chimique minimal pour fonctionner.
Mon infirmière aussi même si elle conçoit que je ne puisse travailler ou même assurer une demi journée de bénévolat par semaine voudrait me voir sortir plus, fréquenter davantage de NT, faire des choses en plus de tâches ménagères (que j'ai déjà du mal à accomplir), sortir prendre l'air, me remettre en forme, faire du sport regulièrement etc. Elle a je pense tendance à oublier que je sis pas mal dysfonctionnelle et qu'en réalité j'ai pas dix mille spoons par jour.
Au GEM que j'ai fréquenté les animatrices aussi me semble t il me voient moins ou pas malade.
Comme je le lisais (en anglais) sur le mur fb d'un ami "ce n'est pas parce que je porte mon fardeau qu'il n'est pas lourd"
C'est le côté fléau du mot "invisible" dans "maladie invisible/handicap invisible".
Aors bon : non, je ne suis pas très fonctionnelle, oui je peux bavarder de manière pertinente et j'ai du recul sur mes troubles ce qui ne les minore en aucun cas, jamais, même si ça permet d'essayer de les gérer plus facilement, oui je suis très fatigable psychiquement, oui j'ai besoin d'un lourd traitement pour juste souffrir a minima, oui une journée en famille doit se résoudre par deux pleines journées de sieste, non je ne peux pas "faire tout ça". Nonje ne veux/peux pas sortir de ma zone de confort, de mon périmètre de sécurité, c'est une question pas de confort mais de survie.
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