Comparaison troubles psy et somatiques, les limites

On a tendance dans le milieu militant, ou simplement soutenant, de comparer nos troubles ou neuroatypicités avec des troubles physiques, pour être parlant-es et faire comprendre des choses aux NA.
De blaster les idées reçues et les conseils du type "bouge-toi" "vois la vie du côté positif" etc. (tmtc)

Cependant je lance aujourd'hui la réflexion et suis super open aux réponses que pourront peut-être m'apporter des personnes en situation de handicap, visible ou invisible et des maladies physiques, visibles et invisibles : cette comparaison n'est-elle pas un abus, ne relève-t-elle pas du capacitisme lorsqu'un-e NT physiquement valide et/ou en bonne santé en use ? Personnellement je ne sais rien, je ne peux pas me rendre compte du validisme exercé contre ces personnes, du poids au quotidien, des conseils alakon reçus (bouge toi, fais du sport, bois des infus, ça doit s'entendre aussi. Et le "l'important c'est le moral"), la minimisation du handicap-de la maladie, le je m'en foutisme global.

Je m'abstiendrai dorénavant de faire ce genre de parallèle, j'ai à trouver un autre moyen percutant d’illustrer mes ressentis et ma pensée par rapport au validisme NT vs NA, pour ne pas laisser des gen-tes en plan dans ma lutte anti psychophobie

" Tu t'en fous tant que tu vas bien"

J'ai entendu cet insert hier d'une proche et je l'entends de la part d'autres proches régulièrement.

Je devrais m'en foutre de mon diagnostic tant que je vais bien. Je devrais prendre un traitement, finalement sans savoir pourquoi, tant qu'il me fait du bien. Je ne pourrais échanger avec aucun-e concerné-e, je ne pourrais pas me renseigner sur mes troubles donc les comprendre mieux. Je devrais oblitérer la partie de moi que sont mes troubles ("avec ta maladie") pour me dire, le nez au vent "trilala je vais bien le reste jemenfousjemenfousjemenfous". Je devrais ne pas me renseigner pour m'aider à prévenir les rechutes. Je devrais dire aux gen-tes avec qui je fais connaissance : "Je ne sais pas ce que j'ai mais je vais bien :) ". Je devrais annoncer aux expert-es pour mon invalidité "c'est compliqué, mais là je vais bien, mais je ne peux plus travailler, parce que sinon, je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas"

Je devrais rester dans le noir, je ne devrais jamais prononcer les mots qui font peur "schizophrénie" "bipolarité" "psychose" et les garder comme une ombre qui plane, inexplorés et inexplorables du fait de mon ignorance.


Je vais bien mais je ne m'en fous pas. Nou-es NA avons le droit de savoir, de nommer, de mettre des mots, de nous éduquer, d'échanger entre nou-es, de communiquer avec les soignant-es sur une communauté de savoir.

Mes ami-e-s "qu'ont quelque chose"

On me dit souvent "Tu ne devrai pas trainer avec des gen-tes à problème" "un-e nouveaulle copin-e ? Dépressivfe ? T'as pas besoin de ça" et autre "Tu te trouves toujours des gen-tes qui vont pas bien"

C'est vrai, déjà parce que je ne sais pas si ça existe des gen-tes qui sont en parfaite santé sans souci à tout point de vue : si c'est le cas illes restent entre elleux ou n'ont pas envie de trainer avec moi; je n'en ai jamais rencontré.

D'autre part je n'éloigne pas de ma vie soigneusement des personnes qui souffrent d'un truc ou d'un autre, ou qui ont des parts de leur vie compliquée. Déjà ça a été mon cas aussi (et je reste atypique et psychotique hein) et ensuite je ne vois pas pourquoi isoler encore plus des personnes en difficulté. La société et ce qui fait les humain-es m'a dit ma moitié archéologue, c'est le social et le fait de ne "pas abandonner les blessé-es" Si la société (et elle tend à ça, je le sais) c'est foutre à la poubelle les bras cassés, je n'appellerai plus ça société.

Enfin, oui, je fréquente beaucoup de personnes neuroatypiques et dire que ces personnes me font du mal parce qu'elles vont mal est violent (et politique). Ca signifierait que les NA tirent vers le bas (idée reçue), que nous n'avons rien à apporter, que nous ne pouvons soutenir, que nos handicaps, ou maladies, ou troubles, ou atypicités nous rendent toxiques et anxiogènes et seulement cela. Or, les autres NA ont leur richesse personnelle à apporter en plus de leurs troubles et discuter et se soutenir entre personnes ayant vécu des expériences similaires (et ayant vécu et vivant une forme de rejet normatif par la société et ces célèbres gen-tes-qui-vont-super-bien-mais-qu'on-voit-jamais) est hyper précieux et beaucoup plus soutenant. Dire que les NA "tirent vers le bas" les autres NA c'est nous dénier notre force d'auto support, nos capacités d'organisation - notre rationnalité, notre volonté. Notre pouvoir.


La chose la plus précieuse que l'on m'ai dite à propos de mes troubles schizo affectifs est "je t'aime avec ta maladie"
Mon aimé, lors de ma dernière décompensation. Avec. DE toute façon on peut pas faire sans hein.

La quête d'un-e bon-ne soignant-e

Il y a un message que je voudrais lancer aux professionnel-les de santé mentale : On sait ce qu'on veut (aller moins mal, mieux, se rétablir pourquoi pas) mais on sait rarement comment, je veux dire par là :comment y arriver, qui consulter, qu'est-ce que cet-te soignant-e attend de nous, bref, "comment ça marche ?"

Je ne m'avancerai pas dans les médecines naturelles, que je ne connais que très mal, mais il doit aussi y avoir des soignant-es "qui nous conviennent" et d'autres moins. D'expériences de techniques autres que médecine classique j'ai rencontré des gen-tes qui pour moi étaient super et m'ont énormément apporté, d'autres non, voire qui m'ont nui.

J'ai vu quantité de médecins généralistes (tous des hommes d'ailleurs) et je dois dire que mon palmarès fout un peu les jetons. Le très dans le relationnel mais qui ne veut pas me "psychiatriser" à 17 ans (dont pas envoyée vers un-e spécialiste), celui qui s'en tape un peu, est gêné et évite de me regarder dans les yeux, celui qui m’abrutit de sédatifs et me viole...

Comme cadette d'une future psychologue et intéressée par la psychologie j'avais quelques bases en matière de spécialistes : lae psychiatre peut prescrire, conduire des thérapies, est remboursé-e au moins en partie, lae psychologue n'est pas remboursé-e, ne peut pas prescrire et conduit des thérapies par la parole, lae psychanalyste doit avoir fait uen psychanalyse et être affilié-e à une Ecole de psychanalyse et peut de plus être psychiatre, psychologue, sans autre diplôme.

Il y a des courants divers, les outils freudiens, lacaniens, systémiques, comportementalo-cognitifs, PNL, analyse transactionnelle, whatever, qu'au fond on ne nous explique jamais vraiment.

Donc ce que je voulais, à 18 ans, c'était : remboursé-e, la parole et pourquoi pas de la médication chimique. J'étais adepte de Bettelheim et Dolto qui me semblaient spcéialement bienveillants donc je me suis dirigée vers une psychiatre psychanalyste spécialisée enfants-ados.

13 ans de rien. Elle ne parlait pas, n'était pas interventionniste au point que c'est moi qui devait demander l'hôpital quand je me lamais trop et ne me lavais plus depuis des semaines, j'attendais parfois 2h dans la salle d'attente avec cinq autres usager-es, pas vraiment de cadre, ne voulait pas me laisser partir "vous aurez besoin de moi toute votre vie"

Parce qu'il faut se mettre dans la peau de l'usager-e : on se dit qu'on est incurable, à force, que c'est le modus operandi habituel (après tout qui n'a jamais attendu chez lae médecin, lae dentiste), qu'on est un-e mauvais-e patient-e qui n'arrive pas à aller mieux, qu'on se soigne quoi merde alors quoi ? On ne se dit pas forcément "je suis avec un-e soignant-e qui ne me va pas / qui travaille comme une merde" (oui ça existe)

Pareil quand on arrive à l'hôpital psy "pour être protégé-e, adapter le traitement" toussa. On arrive on sait pas quoi foutre. Souvent on a vu une ribambelle de soignant-e avant d'être reçu-e, moi par un-e interne j'arrivais en urgence et il faut re-re-re-re expliquer sa life (anamnèse) et sa problématique (généralement arrivé-es à ce point on est super angoissé-e et épuisé-e) On nous fait visiter le service et pof dans la chambre. Moi je me suis dit la première fois "je vais faire un max pour vite aller mieux" oui mais quoi ? Il faut parler aux équipes oui mais quand, comment ?On se pointe dans leur bureau et on dit "coucou, je voudrais parler pour guérir" ? Si on n'a pas de problème du jour particulier ? Et perso je suis timide et j'ose pas sociabiliser avec les autres usager-es au début.

Bref, c'est déjà un long parcours pour savoir ce qui nous convient (face à des sachants qui nous impressionnent et qui ont de facto une emprise d'autorité sur nous) et le "aidez nous à vous aider" merci, donnez nous les clés.

"Vous pouvez comprendre" : Ras le cul !

Cet article est garanti sans #NotAllPsy et sans #OuiMaisIelsOntDeBonsCôtésAuFond et sans #NotAllNT

Aujourd'hui je me suis triturée le cerveau pour la millionième fois dans mon parcours de soignée pour élaborer ma demande d'entretiens infirmiers auprès de ma psychiatre, en Octobre. Pourquoi préparer si soigneusement une simple demande de soins ? Parce que, comme me l'avait dit une fois mon ancien psychiatre "Vous êtes trop "bien" pour bénéficier d'aide, mais trop malade pour vivre bien"

Oui, je suis le plus souvent calme en hôpital, oui, je semble parfaitement normale garantie NT sans OGM élevée sous la mère et oui, j'AI ÉTÉ infirmière et comprendre je peux mais tout supporter je veux plus.

Alors je suis calme et j'ai un bon accès à la communication. On me dit même pertinente, cultivée, blabla. C'est pas une raison pour laisser passer les vols à mon égard, le harcèlement et les agressions sexuelles que je subis, les insultes, le "vous pouvez comprendre, vous n'êtes pas comme eux" est méprisant envers les personnes plus délirantes/aux symptômes plus flamboyants/plus invalidés et injuste pour moi. Si je ne me défends presque pas, c'est parce que je sais que me pendent au nez l'exclusion ou la contention si je gueule ou tire une tarte.
Être hospitalisé-e en HP, ce "c'est pas le Club Med", n'est pas facile ami-e-s soignant-e-s. Vous qui passez 8h/j (dont 5 dans le bureau) avec les fous en crise, vous êtes déjà en burn out. Alors H24, quand on est soit même fou-folle en crise, pardon hein, mais c'est parfois insupportable.
Me coller une patiente déficitaire cognitive dans ma chambre, très exaspérante car vient sans cesse au contact, parc que moi "je suis calme" "je suis bien" et "je peux comprendre" c'est de la maltraitance, c'est juste qu'avec d'autres usagères en chambre elle se ferait cogner, c'est me faire subir son bavardage incessant à 5cm même quand je suis dans mon lit sous les couvertures et c'est insupportable, quand j'ai du mla à me reposer, quand ma chambre est mon refuge contre les grands délirants. Et ce qui est encore plus insupportable, c'est qu'alors qu'à la base immensément angoissée, dépressive, sub délirante, je me vois répondre des "vous êtes à l'hôpital". Sérieux ? Je me croyais à un cocktail entre gens de la haute.
Quand je me fais harceler dès cinq heures du matin par le mec qui me demande en boucle une pipe c'est "oui il est comme ça" "on ne peut rien faire" "il est pas comme vous vous pouvez comprendre" Allo ? Je l'ai jamais entendu demander une pipe à une infirmière, c'est donc bien que malgré tout "il peut entendre" Il n'est même pas "repris"
Comme je "suis bien" (morte de lol), quand je signale des cafards dans la piaule on me dit de "signaler ça à une personne de la gestion entretien" Ah ben oui tiens, je vais faire ton boulot. Et je demande à la personne d'entretien "faut m'amener une des bêtes qu'on sache ce qu'on est" Nom d'un chien, et après on me dira d'aller acheter le matos de désinsectisation ?


Des anecdotes comme ça j'en ai plein.

Être "trop malade mais trop bien en même temps" (j'ai même eu le droit à "vous n'êtes pas tout le temps schizophrène" j'avais répondu avec cet humour qui plait tant "Je suis tellement schizophrène que la moitié du temps je le suis pas") me vaut aussi, hors hospit, un allègement massif des soins : ma psychiatre donc veut ne me voir que tous les six mois. Puisque je vais bien. Simplement, je vais bien parce que j'ai des soins. Je le sais quand on les espace trop, ça va plus. L'addicto m'a fait le coup j'ai rechuté (j'ai pas l'air d'une vieille alcoolique non plus, en fait boire 1l de pastis par jour ça passe bien si en rdv tu parles normalement et que tu fais ton âge et pas vingt ans de plus) Donc je veux des entretiens infirmiers genre tous les 15j.

Et aujourd'hui je me suis surprise à me torturer parce que moi on me demande "et pourquoi ?" on me demande "quel est le sens de ce soin" et autres demandes de justification. Alors, si un psy s'apprete à me le demander spoiler alert : parce que je veux pas rechuter. Parce que la psy c'est aussi des soins rapprochés à des gen-tes qui vont à peu près bien qui le demandent justement en ce moment je suis en capacité de le savoir

Au premier entretien c'était le refus d'enlever le Baclo et si je n'étais pas d'accord "vous pouvez chercher un autre psychiatre" n'est-ce pas. Pour l'enlever au second et vouloir enlever dans la foulée "tout sauf la piqure" parce que mon dossier psy (qui fait peur) a été lu et que je suis devenue une usagère exceptionnel. J'ai toujours été calme. Mais ça m'a bien refroidie d'avoir voulu parler d'égale à égale avec la psychiatre. Chercher un autre psy, qui sera donc privé hein et pas au CMP. Avec pas de tiers payant.


Après ça on doit croire au respect des usager-es ? Que la relation est égalitaire, et que "le patient au centre des soins ? Parce que la Charte du Patient Hospitalisée est affichée au mur ? Je n'y crois plus.


Ras le cul

Ma psychophobie intériorisée

Je n'ai longtemps pas eu conscience d'être schizophrène, il y a encore deux ans je l'ignorais. Quand j'ai rencontré mon actuel aimé je le lui ai dit avant que nous ne soyons ensemble en ces termes "J'ai des troubles schizoaffectifs"; quand il m'a demandé ce dont il s'agissait j'ai répondu "Des espèces de troubles bipolaires, schizo je sais pas pourquoi" façon de dire "c'est pour décorer en fait". Mais c'est ce que mon psychiatre me disait. Cela est plus récemment, quand je parlais du fait que je me sois vue décompenser à travers la folie, il m'a dit "c'est ça qui ne fait pas schizophrène" Ma dernière décompensation en cure l'a été sur un changement de traitement psy par le médecin psychiatre du centre de cure. Je ne me savais pas schizophrène, toujours et il m'avait dit à la lecture de mon ordonnance "Je ne vous vois pas schizophrène" ce qui m'avait grandement soulagée et libérée. J'avais abondé en ressortant mon histoire de pas vraiment schizo, plusieurs diagnostics reçus, hospitalisations humanitaires car intoxications alcooliques et médicamenteuses chronique qui créaient les troubles bizarres. Traitement modifié, j'ai décompensé vite et de manière très impressionnante, car sur un mode quasi-catatonique.
Un médecin qui me recevait pour une expertise (d'arrêt longue durée) m'a accueillie d'un "bonjour ! Alors vous êtes un peu déprimée, vous ne voulez plus travailler" avant de se sentir péteux quand je lui ai expliqué mes troubles et montré mes cicatrices.

Quel sont les points communs à ces deux petites histoires ? Mon déni d'abord, qui est un mécanisme de défense, lors d'un deuil notamment, mais habituellement moins long (là je parle de 20 ans de vie si je ne compte pas la dépression infantile); la réaction des médecins quand ils me voient en période de rémission (ou en cours de rétablissement maintenant), donc "normale" ne me pensent pas comme schizophrène. Parce que pour elleux une "vraie psychotique" délire, n'a pas conscience de ses troubles, "a l'air folle" quoi.

Et j'ai longtemps pensé de cette manière là aussi. Et si je suis convaincue que c'était une défense, je suis certaine aussi que ça a été prolongé et entretenu par cette pensée soignante, et le fait que je sois moi-même soignante, et très intéressée depuis longtemps par la psychiatrie a fondé ma croyance en les paroles des médecins. Qui dit que la psychose c'est mal. Et flagrant, que ça se voit sur la tête. Et comme ça m'était insupportable d'être "folle", et que la moitié du temps je ne l'étais pas, cela a nourri mon déni : cette pensée soignante dit sans dire (car ne mentalise pas je crois) qu'il y a les "vrais schizophrènes" et les "personnes avec des troubles qui permettent un rétablissement", celleux qui travaillent à l'exterieur et celleux qui ne le peuvent pas, les anormaux et les pas tout à fait normaux parmi les usager-es, es graves et les pas graves, les foutu-es et celleux pour qui on a de l'espoir. Si un-e parti-e pour être schizophrène se révèle stable entre les crises, c'est "qu'iel n'est pas schizophrène", on modifie le diagnostic... et le pronostic.
Cela m'a ironiquement piégée en tant qu'infirmière schizophrène (on peut pas être des deux côtés de la barrière spas) mais aussi en tant qu'usagère de la psychiatrie.
Celui nuit à beaucoup de schizophrènes "exceptionnel-les comme moi" car cela influe sur les soins, la politique de soins, le traitement, le relationnel soignant-es usager-es.

Ce point de vue psychophobe "vrai fou" "pas trop fou ça va" prend racine également dans la manière dont la médecine a longtemps traité les psychotiques, coercition, renfermement, dont la folie est depuis longtemps (toujours en Occident ?) considérée comme une maladie contagieuse méprisable. Ce point de vue est aussi celui de la société, celui qui a fondé ma psychophobie intériorisée : je ne suis pas vraiment malade, donc je le fais exprès (alcool et autres toxiques produisant...) pour rechercher l'attention, je me plains pour rien, d'autres personnes ont plus grave (comme s'il fallait hiérarchiserles troubles psy) et surtout en fond constant : omg non pas ça dites moi que ce n'est pas ça. Cette chape de pas avoir entendu au sens psycho le diagnostic pendant 15 ans. Quand je l'ai réalisé j'ai ressenti un tel soulagement en même temps que la douleur (et je suis beaucoup plus stable depuis) !

On n'a pas fini de lutter pour que tout aille de l'avant.

Pourquoi dis-je "psychophobie"

Je m'érige contre une norme de principe mainstream

- Je le dis parce que c'est souvent sans conscience du mal produit, comme beaucoup d'oppressions. De mauvaises habitudes qui semblent minimes peuvent occasionner de gros dégâts in fine, ou encore "les petits ruisseaux font le lit des grands fleuves"
- Parce qu'on m'a déjà traitée de "sale folle" dans la rue et en privé. Et sur Internet, est-il besoin de le dire.
- Parce que la contention qui se généralise en Hôpital Psy
- Parce qu'à ma banque on m'a refusé un retrait qui m'avait pourtant été autorisé avec ma forme de curatelle en me demandant de justifier le document du Jugement (deuxième curatelle, simple celle-là) Et que l'agente bancaire a dit à sa collègues "elle est sous curatelle" et elles ont ri.
- Parce que le fait que certain-e-s de mes proches soient respectueux avec mes NA et moi me parait miraculeux, alors que ça devrait être la norme
- Parce que l'Art Brut, qui romantise la folie, paye peu ou pas les artistes en se faisant un blé monstre dessus, et cache cela sous un tapis de "c'est de l'Art réalisé par des personnes jamais formées". Par contre l'Art par des fous existe, et devrait être respecté.
- Parce que les thrillers innombrables sur des dits-schizophrènes qui tuent, violent et mutilent, voire mangent les gen-tes en série
- Parce qu'on rit au dépend des pathologisés mais rarement avec elleux.
- Parce que "situation schizophrene " aux infos "situation borderline" au bureau "psychose collective" à la radio
- Parce qu'au commissariat avant une garde à vue la médecin appelé n'a pas jugé bon de me procurer des soins quand j'ai dit avoir besoin de mon traitement psy surtout sur une situation aussi anxiogène et que j'ai été transférée aux "cachots" quand j'ai été agitée en cellule "de luxe", cachots où on m'a laissé hurler pendant six heures
- Et parce que le policier qui m'a sortie de cellule et laissé (gentiment) fumer une clope m'a dit "vous ne devriez pas prendre ce traitement : vous avez vu la loque que vous êtes ?Je dis ça pour vous"
- Parce que pour trop de monde "les terroristes" sont "des fous". Dans bien trop de média aussi.
- Parce que "schizophrénie" signifie beaucoup trop "deux personnalités distinctes (dont une malsaine)" pour bien trop de non-pathologisés. Parce que NA ou pathologie signifie forcément malsain-e pour beaucoup de gen-tes
- Parce que "tu te plains pour rien" Non.
- Parce que "c'est dans la tête que ça se passe". Ben oui. C'est pas dans les pieds
- Parce que "tu devrais sortir" "tu devrais voir plus de monde" "tu devrais faire un effort quoi" et si je peux pas ?
- Parce que les injonctions au bonheur avec l'accusation sous jacente que si tu l'es pas tu es forcément mauvais-e vivant-e, victime de la société consumériste (lol) et pas très pertinent-e ni ouvert-e d'esprit. Gosh, if you knew
- Parce que les conseils de santé de la part de gen-tes non concerné-es avant même de savoir plu avant. En vrac, liste non exhaustive "tu devrais prendre plus de médicaments" "tu devrais pas prendre des médicaments t'en as pas besoin/ça rend malade/t'as juste une personnalité comme ça" "tu devrais faire du yoga" "tu devrais faire du sport" "les benzodiazépines rendent dépendants" "t'as essayé la verveine ?" On s'occupe de nou-es même comme on veut et surtout comme on peut.
- Parce qu'il y a eu l'élimination des malades mentaux et des inadaptés sociaux durant la Seconde Guerre Mondiale
- Parce qu'avant ça il y a eu la psychiatrie asilaire et les services de défectologie (usager-es déficitaires)
- Encore avant la Nef des fous où les fou-olles étaient déplacé-e vers des terrains de rase campagne depuis les ville
- Parce que maintenant il y a une dérive sécuritaire dans les politiques de soins de psy
- Parce que "parano", "schizo", "débile" sont utilisés comme insultes. Et qu'il existe les termes injurieux de "golmon", "taré",..., et "qu'"hysterique" est resté dans le langage comme insulte et comme pathologie, alors qu'on parle maintenant de "syndrôme de conversion".Parce que "t'es dingue" est utilisé par tout le monde (même moi parfois) au troisième degré le deuxieme signifiant "t'es tellement pas un fou mais c'est lol de te parer faussement de leur flamboyance et/ou de leurs symptômes dégueulasse", le troisième degré, celui qui est caché à tous, c'est que la folie est dégueulasse.
- Parce que la camisole chimique sur du long terme
- Parce que les pharmacien-nes sont toujours plus rigoureux avec moi et mes ordonnances de médicaments psychotropes qu'avec les autres gen-tes que je connais qui ont besoin d'autre chose, alors que je n'ai jamais détourné d'ordonnance. Un proche  peut avoir une boite de somnifères sans ordonnance, alors que mon traitement psy inquiète sur mes intentions
- Parce que les campagnes de prise en charge de la douleur ne parlent pas de la douleur psychique. On m'a jamais demandé de noter ma douleur psy sur une échelle de 1 à 10 , la physique, si
- Parce qu'en hôpital psy a contrario la prise en charge somatique est bancale. Que j'ai déjà vécu un abcès dentaire puis sont eclatement sans recevoir de soins dentaires ni pouvoir m'y rendre moi-même