Force

Je suis sans cesse préoccupée et parmi mes autres failles se trouvent la tristesse les 50 nuances d'angoisse les surinterprétations.. les idées curieuses.
Par dessus tout cela, qui travaille aussi en tâche de fond sans cesse il y a ma force, l'amour que je me porte l'amour que certaines personnes me portent.
Je suis bizarre oui mon contact est semble-t-il un peu étrange. Je pense que je flotte un peu assez souvent mon esprit bat la campagne, j'ai de la fuite dans les idées. J'ai une sensibilité acoustique particulière également ou plutôt un traitement des données bancal du coté cérébral : j'entends bien les sons et les syllabes mais je n'arrive pas toujours à les assembler de façon adéquate ce qui donne à mes conversation un petit cachet Professeur Tournesol. Pourtant la perfection de mes audiogrammes, je ne vous dis que ça. En public souvent je louvoie je dis "mm" ou je dis "ah oui" ou je dis "je ne sais pas, je ne suis pas sure" avec un sourire que je souhaite décontracté mais qui parait plutôt lunaire je crois bien.
Ma "candeur" ou ma "naïveté" ou ma "fraicheur" surprennent aussi. Je sais évidemment user de tact d'empathie de délicatesse mais je suis éternellement emerveillable et tout m'intéresse fortement.
Donc je me présente bizarrement un ensemble un peu diffus, un peu subtil.
Longtemps je me suis haïe pour cela, méprisée, je ressentais tant de honte, ju, tu e peux pas te comporter un peu correctement ? Les auto insultes pleuvaient : idiote, salope, maladroite à deux mains gauches, brutasse, bourrine, sourde comme un pot avec une capacité d'attention de poisson rouge.
Puis je suis tombée du déni et j'ai constaté, d'abord en un flash violent puis sur une année en continu que je vis avec une schizophrénie et que ce n'est pas si grave, ce n'est pas moche, ça ne fait pas de moi une personne moche. Ce grand secret que je portais, cette "tache", cette malédiction se résume en quelques carcactères: f25.1, troubles schizo affectifs tendance dépressive.
Plein de gens m'apprécient et être bizarre n'est pas repoussant, pas forcement. Il s’agit d’une particularité. Je pense être devenue une plutôt bonne personne, c'est qui je suis, ce que je suis, qui fait que cette particularité, la bizzarerie, sera "inquiétante" ou plutôt rigolote-intéressante-touchante.
Probablement que si j'investiguais mon cerveau organe on y trouverait vdes tas de trucs qui winwallent, comme on dit en Haute Savoie. Il gère mal la sérotonine, la noradrénaline, d'autres trucs en -ine, une foule de neurorecepteur mediateurs et tutti frutti. Mais mon très bel encéphale (mon cerveau je t'aime) parvient à être efficient suffisamment pour toute la vie quotidienne, hormis le travail à l’extérieur, plus les mmorpg plus les étues à domicile, plus les lectures et autres formes de culture, plus pour emmagasiner et restituer un tas de souvenirs, plus pour de beaux sentiments, plus pour savoir maintenant les gérer vraiment pas mal.
Je sens mon cerveau travailler, je sens quand il chauffe et fait clong clong comme les moteurs qui refroidissent et quand il vibre c'est u'une émotion sous jacente est trop forte.
Destas de gens m'aiment et m'apprécient je les aime aussi. Des tas de gens s'en carrent de moi, d'autres ne m'aiment pas trop, je ne prends pas cela par dessus la jambe, ça me fait toujours du chagrin. Mais suffisamment de gens m'aiment pour ue je ne me sente pas détruite.
Tombée du déni je me suis aperçue que certains mots n'étaient pas des jugements négatifs "je n'ai jamais rencontré quelqu'un comme toi" est certes ambigus mais pas forcément négatif.
Parfois je me sens la plus forte la plus cool la plus futée, je sais en parallèle que j'exagère je ris de moi gentiment interieurement mais je m'autorise à le vivre joliment durant une heure c'est le coup de boost.
Quand je me sens monstrueuse comme quand je me sens géniale, je me répète pour me tempérer une de mes phrases favorites :
Je suis unique comme tout le monde.

Préoccupée

Je suis préoccupée sans cesse, je suis inquiète. Ce n'est pas vraiment une angoisse flottante, plutôt un bruit
Un bruit de fond sans cesse
Une morbide tâche de fond qui tourne
L'actualité m'inquiète, celle de la France et celle du monde. Mais elle est préoccupante n'est ce pas ?
Je me dis oh nom de dieu c'est la merde mais qu'est ce qu'on va devenir, tous ? J'entends le bruit des bottes j'entends la mitraille la pluie de sang et les nuages de sauterelles vrombissant, j'entends le sang battre à mes temps, mon cerveau vibre et le creux se forme entre mes côtes, mais que vais-je devenir
Une cacophonie ténue mais persistante un nuage au dessus de mon ciel, qui le plombe, que j'appelle pompeusement la grande aile noire
Elle n'est pas noire de fait mais violette ciel d'orage, violette ecchymose comme les ailes des petits chagrins qui descendaient autrefois se coller à mon sternum et pomper la douleur de leur rostre
Je suis préoccupée, je m'inquiète pour L. Pour sa santé bien sur pour son bien être surtout pour son bonheur. Je voudrais tant le rendre parfaitement heureuse mais je ne suis pas parfaite, je m'inquiète pour son vieillissement moi qui lui rends quelques années, lui dit qu'il me virera quand il perdra son autonomie et je me demande
C'est un dilemme
Je me demande ce qui serait pire pour lui, vieillir et mourir seul ou vieillir et mourir sous mon regard ? Devrai-je ne pas l'écouter et rester à ses cotés ? Sera-ce l'humilier inutilement ? Et moi à qui on a donné la vie et le reste, ne pourrai-je rien rendre de ce soin aux autres, à mon autre si tendrement chéri ? Je réfléchis beaucoup à cette question, je fais de terribles, voraces réserves de bonheur et de bien-portance parce que si, ça aide à moins s'écrouler quand advient le pire qui advient toujours, toujours
Je me demande, s'il en vient à ne plus m'aimer, me désirer ? Ces choses là arrivent. Outre moi, j'ose espérer qu'il ne restera pas avec moi par devoir, car cela le rendrait malheureux, quelle punition alors pour nous deux
Je m'inquiète pour ma santé. Mes poumons se fanent peut être qu'un nénuphar y pousse, la blonde camelle commence à avoir raison de leur belle amplitude. Respiro. Quand respirer devient difficile, la peur encore serre le thorax, la grande vis et l'écrou qui serre le dos. Et si c'est moi qui deviens dépendante la première, que ferais je, que ferons nous ? Et ça me paralyse et au lieu d'être pertinente et de jeter les clopes au feu je les cherche encore plus fébrilement du bout de les ongles peints en noir et en rouge, je tête la clope avec l'envie de pleurer et des visions de sanatorium, en priant mes démons pour que celle là encore m'apaise. Juste encore une fois S'il-vous-plait.
Mon genou, celui plein d’arthrose, tiendra-t-il encore longtemps ? Ma belle enveloppe corporelle fragile et solide, si bien foutue mais si vulnérable, mon coffre mon armure de chair, qui a toujours été loyale et que j'ai si peu respecté
Je m'inquiète pour mon père, comment vieillira-t-il lui qui est déjà vieux et diminué ? Et ses capacités cognitives qui se rétractent comme un escargot dont on touche les yeux du bout du coussinet ? Comment l'aiderai-je ? Pourrai je le sortir de l'hiver ?
Et ma maman, quand elle mourra ? Cela ne me semble pas possible elle est presque mon univers, ma part solide, durant si longtemps j'ai été son prolongement. Comment lui survivre ? Pour quoi lui survivre ?
Et je m'inquiète surtout sur la fin de mon temps, quand sans enfants, la plus jeune de la famille, plus jeune que mon très bel amour, je serai seule et encore plus incapable de m'occuper de moi même. Mais pour ce cas une pensée me rassure et me console profondément, car un grand courage que j'ai toujours eu est d'être capable de mettre fin à mes jours dignement et sans embêter personne
Dans ce capharnaüm qu'est la vie, dans cette impermanence, ces sables mouvants, les projets de mort m'aident à survivre à ma folie.

La gestion de l'énergie

Ma mère me dit souvent "fatiguée de naissance", ce qui est, on en conviendra, un mot dur. Je suis dépressive depuis l'enfance. Mes troubles schizophréniques sont "à tendance depressive" ce qui est une jolie litote pour signifier des états vécus de mélancolie (ici terme clinique de forme grave de dépression, non de spleen poétique.
Je suis donc volontiers aboulique, sans motivation, sans trop de désir ni de patate pour faire des choses.
Enfin, je prends un traitement combinant neuroleptiques, Baclofène et benzodiazépines qui n'a pas pour conséquence évidente un dynamisme exacerbé.
Oui je suis fatiguée. Sans cesse. Certains jours plus que d'autres.

Cependant je préfère me dire que je gère mon énergie plus que ma fatigue.

La nuit il m'arrive souvent de dormir plus de 9h d'affilée, et de faire le matin une sieste de 2h de durée ainsi qu'une autre autant consequente l'après-midi. En sommeillant 13h par jour, il m'en reste 11 pour faire toutes les activités de la journée, 11 heures durant lesquelles je ne déborde pas forcément de pêche.
Pour redémarrer un minimum d'activité j'ai élaboré un planning. Deux, plutôt  un pour les jours "avec" et un pour les jours "sans"
Lajournée est surtout marqué par cinq prises de traitement (matin midi 17h soir nuit) qui chacune me blaste.
Et mes plannings doivnt varier le moins possible en intnsié, nombre de tâches, de loisirs.
Donc je calcule. Le week end mon compagnon est en congé, je prends mon traitement du soir plus tard, me couche plus tard, si on sort c'st encore toute une chimie à adopter.
Si j dois fournir un effort de concentration (aller à un entretien au CMP par exemple) je ne travaille pas mes cours car mon cerveau surchauffe très vite (traitements là encore) Je n'éprouve pas cette fatigue du cerveau en lisant romans et essais par contre.
Enfin, le pas de bol, c'est me réveiller trop tard. Car alors j'ai un mal terrible à "démarrer"
J'ai remarqué aussi que mon dynamisme suit un cycle assez rapide de plus et de moins, à 40 (+)/60 (-)

L. me stimule pas mal pour que je maintienne mon rythme et je l'en remercie, il se montre très bienveillant me disant cela et j'ai du mal à veiller moi-même constamment à garder toutes mes acivités. J'ai traversé de longues périodes d'apathie et incurie totales (j'y reviendrai dans un autre billet) et je sais que le glissement peu s'opérer, sur et lent, insidieux et que j'ai à lutter contre en gardant let entretenant l'énergie et le goût ou les automatismes de faire les choses.

Oui, je peux etre assez "flemmarde" pour que l'effort de prendre une douche du matin soit trop insurmontable. Mais j'me soigne, comme ont dit

Le travail rémunéré

J'ai jusqu'aujourd'hui toujours travaillé. Je signifie par là, travaillé à l'extérieur contre rémunération. J'ai été infirmière à tout juste vingt ans, métier qui n'est pas de tout repos, et je me montrais surinvestie dans ce poste, qui était, je peux le dire, toute ma vie. Il y eu des moments de maladie au travail, douloureux et honteux à ma remémorer, des arrêts de travail, souvent long
s. Je tenais à mon poste, j'adorais mon taff, je faisais mes trente-neuf puis trente-cinq heures hebdomadaires sans trop rechigner (malgré des réveils parfois compliqués), les week-end, les nuits parfois, les vacances en décalé - tout cela ne me dérangeait pas. Les usagers que j'avais partiellement en charge m'étaient très important, bref, je faisais un taff d'infirmière, avec une tendance workaholic : je m'ennuyais et me sentais vide quand j'étais absente trop longtemps. J'ai été placée ensuite à un poste adapté : on ne voulait plus de moi en service de soins, je le comprends. J'ai effectué un taff de secrétaire, auquel j'ai pris intérêt et plaisir, que j'ai tenu deux ans. J'étais stable, mais ça commençait à craqueler, mon travail s'en ressentait, mon poids aussi, ma domesticité n'en parlons pas.
Je suis partie comme un jeune chien fou dans le soin en libéral, ce fut la cata, à peine arrivée à T. j'allais très mal, sans en avoir conscience. Je pensais suivre un homme que j'aimais, avec qui je n'ai pas vécu, je crois que je fuyais mes limites. Mon médecin psychiatre m'avait déjà proposé de cesser le travail et de demander l'AAH, mais je le refusais. Je me trouvais jeune (30 ans), pleine de capacités, de projets (lesquels ? je n'aurais pu en préciser aucun), ne plus travailler aurait été pour moi synonyme, comme pour beaucoup de personnes, aller à la casse, devenir inutile, être "en marge", ma grande frayeur. J'ignorais que j'étais déjà en marge. Persuadée d'être sous le coup de troubles purement bipolaires avec des problèmes d'addiction, je pensais, comme je l'ai décrit dans mon bill'et sur le déni, que ma pathologie me venait directement de la néfaste influence de mes proches, donc que couper les ponts allait magiquement me guérir et que je vivrai heureuse et "parfaitement normale" jusqu'à la fin de mes jours et même après.
Je nourrissais des rêves parfaitement normatifs : un mari, une maison ou un appartement (la possession immobilière était mon Graal), quelques chats, les enfants je n'étais pas sûre, mais probablement que si je guérissais comme prévu je serais capable et j'en aurais envie comme toutes les femmes normales (sic. On m'aurait demandé je me serai posée comme childfree, mais dans le fond du fond de mon coeur je crevais d'une vie si bien rangée et semblable à ce que je croyais être la multitude confortable,) j'aurais un emploi passionant (et le mien l'était) enrichissant et bien payé, bref, ce serait la fête à la maison pour les siècles des siècles.
Et puis je disposais, pensais-je, d'une vraie force de travail et d'un cerveau capable.
L'experience à T. a échoué, je me suis crashée sur mes limites, je suis rentrée la queue basse.
J'ai fini par demander ma réintégration, puis j'ai retaffé, après 2 ans de congés longue durée. Je voulais à toute force bosser. Je voulais à toute force faire partie du système, être une parmi les autres, ne pas être laissée sur le bord du trottoir.
Mais voilà. Mon père a beau dire que j'ai "deux bras deux jambes" et que je peux bosser" (mention speciale validisme d'ailleurs), mon beau-père a eu beau me dire quand j'appelais sur une crise d'angoisse majeure "tu ne travailles que depuis quatre jours alors tu te secoues et tu y retournes", j'ai eu beau me dire que j'avais le droit et le besoin de vivre "comme tout le monde", travailler à l'exterieur me semble néfaste.
Au bout d'un an, je cède sur l'alcool, et rapidement je décompense ma schizophrénie. Et je dois être hospitalisée. Et je mets un à trois ans à m'en remettre. Parce que je ne suis pas "faite" pour supporter le stress même dit "normal" d'un travail classique. Mon psychiatre m'a expliqué grossièrement le (dys)fonctionnement neurologique qui me met à mal : mon cerveau "reptilien" et mon cerveau "rationnel" sont mal équilibrés. A comprendre que l'un n'est pas plus "fort" que l'autre, mais qu'ils s'accordent mal. Si le cerveau reptilien s'occupe des émotions, la zone frontale s'occupe de les contenir et de rationaliser les infos. Par moments, ils sont sur ou sous stimulés et ça va moins bien.
C'est-à-dire que ce que personne NT fera sans y penser (reguler les émotions, délimiter l'impact d'une info) me demande un effort conscient. Je me contrôle (ce qui m'est plus difficile sous l'empire de l'alcool ou de stupéfiants, évidemment) mai cela occasionne ce que mon psychiatre appelle "une fatigue physique du cerveau". Je suis vite en burn out. Quand je dois gérer une tâche, même simple, plus l'environnement, plus le public et les collègues, plus moi-même, 35h par semaine, ça finit par craquer. Cela explique que je ne puisse plus me charger de ma vie privée : ni faire mon ménage, ni manger "raisonnablement" (si cela a un sens) (ça se traduit par des écarts de poids de 10 ou 20 g en +), je resens le besoin d'appeler et voir sans cesse mes parents pour me rassurer et me faire consoler (et allez faire comprendre combien c'est un exploit de tenir un travail de bureau...), je contrôle beaucoup moins bien mes troubles addictifs, ça se traduits par des achats compulsifs, la rechute alcoolique et crac.
Cela va faire un an que j'ai décompensé pour la dernière fois. Je suis depuis en congé longue durée. J'ai soupiré à mon psychiatre en le revoyant "je crois que je ne peux plus travailler". Il a abondé en mon sens. Je serai en février en retraite anticipée pour invalidité, je toucherai des clopinettes, normal j'ai peu cotisé (une vingtaine d'années), je ne pourrai accéder à l'AAH ni à la pension d'invalidité car je vis en couple.
J'ai mis longtemps à accepter cela vraiment, passant par les phases du deuil, choc, dépression, colère, chantage, tout comme dans les manuels.
Puis je me suis dit "Frak" Je peux vivre cette vie alternative. Ma précarité sociale et financière me fait flipper, je peux le dire - pour le moment je ne galère pas car mon compagnon subvient à nos besoins, j'obtiens encore une partie de mon salaire mai ensuite ? Et s'il lui arrive quoi que ce soit ?
Mai au final nous sommes tous à la merci d'un revers du sort. En 2015 on peut tous être pris dans le fauchage d'un licenciement économique. On peut être victime d'un accident de la vie, devenir précaire socialement.
Je travaille à la maison : je m'occupe du ménage. Ca me prend quelque heure, mais je peux, certains jours, ne rien en faire, je peux certains jours travailler beaucoup, je peux m'octroyer quarante pauses, parce que j'ai besoin de marquer un arret entre chaque tâche et ce n'est pas de la fainéantise.
Je pensais rendre à la société ce que je perçois en travaillant comme bénévole dans une association - mais j'ai repris quelques études par correspondance et je vois que j'ai déjà beaucoup de mal à tenir cela. Je me cultive, je lis beaucoup, je joue à des mmorpg, je partage tous les moments d'amour avec mon compagnon, je m'occupe des trois chats, je m'occupe du jardin quand le temps s'y prête.
Tout ce que les "gens normaux" font en plus de leur job.
Mais je ne peux pas faire "plus". C'est ainsi, et la stigmatisation n'aide pas à l'accepter pleinement. Mon handicap est invisible, mais il est présent.

A l'hôpital

L'hôpital psy, qu'il soit Unité de Soins Normalisés, Unité de Soins Spécialisé, Etablissement Public de Santé Mentale a bien changé en vingt ans - ouf.
J'ai vécu une quasi dizaine d'hospitalisations, toutes différentes. Pour toutes j'entrais volontaire (même si pour l'une je fut placée en hospitalisation sous contrainte en cours de route). J'ai également été hospitalisée en clinique privée en centres de cure de sevrage alcoolique, sur lesquels je passerai cette fois, atnt ils sont organisés différemment.
Dans le public, ma chance dirais-je est que je n'avais pas peur des personnels, des usagers, de l'hôpital, étant moi-même infirmière.
Je me disais : je vais me faire hospitaliser, et puis ça ira mieux.
Et puis, une fois arrivée à l'hôpital, qu'on m'ai présenté le service et ma chambre (dans la plupart des cas, des chambres triples, ce qui n'arrive plus dans l'hôpital de référence du fait de construction de nouveaux bâtiments) je me disais, à chaque fois "et maintenant ?"
Je voulais de toute force aller mieux, c'était bien sûr vital.
Je voulais de toute force être une bonne patiente, qui progresse qui n'emmerde pas, ou pas trop les infirmiere.s et les pasychiatres, bien adhérer au traitement et tutti quanti.
Mais comment faire ?
Assise sur mon lit après avoir rangé mes affaires, fouillées, dans mon placard, je ne savais pas comment faire pour aller mieux.
Le jugement soignant a parfois été délicat.
Sympathiser vite et bien avec les autres usagers c'était montrer une hyper adaptation suspecte.
Ne pas le faire était montrer une inhibition suspecte, peut-être du snobisme.
De toute façon je ne sympathise jamais vite avec personne.
Rester dans la chambre, c'était jouer contre mon camp, ne pas "participer à la vie du service"
Mais hors de ma chambre, surtout la première semaine où je n'étais pas même autoriser à sortir du service, c'était soit glander devant la télé sur des programme que bon voilà, soit squatter la salle télé fumeur, et fumer et se faire taxer autant de clopes que je pouvais en fournir.
On m'encourageait à me laver chaque matin et faire mon lit, pour recouvrer une dignité, renouer avec mon corps, etc. C'était sans compter à l'époque sur les douches communes, il fallait faire la queue, et elles n'étaient pas ouvertes sans cesse. Doonc je devais me laver, mais de 7h à 9h, sous réserve qu'une douche soit libre.
J'étais certes "sub délirante et agitée". Je comprenais mal ces restrictions, si je demandais pourquoi il m'était répondu "c'est la période d'observation"
Je ne comprenais pas en quoi ni comment on m'observait, sinon que j'avais vite tout faux.
Bref, j'étais là pour aller bien, j'étais motivée, mais je ne savais comment faire pour aller bien.
Je dois dire cependant que ça marchait, puisque j'allais vite mieux. Le repos, la sécurité (relative mais j'y reviendrai), les repas et le sommeil à heures fixes, un traitement pris à heures régulière, et comme il faut...
Et tant d'ennui pourtant. "Il vous est bénéfique de vous confronter au vide"
Bon, pour moi, obliger qui que ce soit à se confronter au vide est une forme de torture, et j'attends ecore que l'on m'explicite en quoi cela peut être bénéfique à qui que ce soit. Flûtiot, laissez les usagers en mauavais point à ce moment de nos vies de sortir un peu du chaos dans la tête, de l'appel du vide qui génère une angoisse majeure et terrifiante. Le repos, c'est cela aussi.
Mes pensées qui allaient bien trop vite, mes angoisses cataclysmiques, les idéations bizarres, je voulais m'en dtacher pour retrouver le sol plus ferme d'une réalité commune, d'un apaisement. Réfléchir à ma vie m'était trop flippant. Je me savais très malade sans savoir quand comment en quoi, précisément, ni que faire; avouons que "retrouvez un bon  rythme circadien et prenez bien vos médication", si c'est efficace, constaté empiriquement, ne répond à rien de ces questions pressantes ni de ses angoisses.
J'aurais aimé plus de discussion avec les infirmier.e.S, un dialogue plus ouvert où mes interlocut.eur.trices n'auraient pas craint pour ma santé en me disant "vous êtes agitée, vos idées sont encore bizarre, vous avez besoin d'être très contenue. C'est dû à votre schizophrénie mais cela va s'apaiser, même s'il est compliqué d'être patiente Alors vous retrouverez votre vie"
Cela a progressé, je le vois, je l'ai vu et vécu. Je m'en réjouis.
Que l'on ne nous pose plus dans nos chambres en disant "faites ce que l'on vous dit et ça ira" et puis l'on ne vous dit rien.
L'HP m'a sauvé la vie à de nombreuses reprises. J'y ai rencontré des soignant.e.s qui m'ont énormément aidée. Mais je m'y sentais si seule et apeurée, et dans les serices fermées le vécu carcéral est si douloureux.
Cela est sans doute à progresser ensemble, tou.te.s les interlocuetur.trice.s, usager.e.s, rofessionel;le.s de santé, sur un pied d'égalité, pour que nous puissions tou.te.s progresser de concert vers des soins toujours de plus grande qualité, toujours plus confortable.
J'ai grand espoir. Et je remercie les professionnel.le.s de soins.

La gêne

Longtemps je me suis couchée pas trop de bonne heure et longtemps je n'ai parlé de ce que je vivais à personne. A la dure, comme les coboilles (que je rêvais de devenir, à huit ans)


A 17 ans au décours de ma première tentative de suicide j'ai commencé à m'ouvrir auprès d'un médecin généraliste réellement bienveillant, et j'ai eu ensuite du mal à arrêter de m'exprimer. Je puisais ce "courage", ce débordement de 17 années de silence auto-forcé, parfois dans l'alcool, dans l'espoir constant, qui ne m'a jamais quitté, que quelqu'un de plus compétent puisse m'aider et me soulager - peut-être un jour évoquerai-je mon histoire médicale, mais là bof - parfois avec succès.

Mais auprès de trop nombreux médecins et personnes rencontrées deci-delà, il y a eu la gêne. Leur gêne.

Le généraliste qui me parle différemment quand il apprend que je prend de l'Abilify, alors que je me pense et dis "anxio-dépressive". L'urgentiste, qui me conseille de ne plus travailler avec "votre traitement et ce qu'il suggère comme pathologie". L'ambulancier qui me tutoie d'emblée - qui est nerveux au volant avant de se détendre quand il constate que je parle "normalement" que je n'ai pas de sabots et une langue fourchue. La gêne quoi.

La gêne je l'ai fait mienne, à la longue; ou alors la prudence. La psychophobie existe c'est une parole à la fois saine et insensée que de dire "c'est une maladie, il n'y a pas de honte". Je n'éprouve pas de honte à être "malade", mais je sais comment l'info "je suis schizophrène" sera souvent perçue.
Elle sera perçue par la gêne et l'évitement, voire la punition (au travail, à la banque... et tentez l'expérience curatelle et essayez de prendre rendez-vous chez un médecin spécialiste pour rire)
Elle sera perçue avec fascination exotisation du trouble : je serais forcément formidable, ou spéciale, ou semi chamane ou poète. Je vivrais des choses incroyable. Je ne suis pas cosmonaute je suis schizophrène; je vis "normalement" je mange comme tout le monde, je lis je joue je travaille à la maison, etc.

La gêne je l'ai fait mienne, et je louvoie - sauf en terrain sûr. Parfois par "provoc" disent certain.e.s, je préfère par "militantisme" (comme pour mon alcoolisme secondaire). Pour redire "je suis schizophrène, je suis de l'espèce humaine". C'est sans doute entre autres par cela que l'image déplorable, psychophobe, des neuroatypiques changera petit à petit.

C'est difficile qu'un.e pharmacien ne me fasse pas confiance pour me délivrer mes médicaments, dont j’ai pourtant un besoin vital. C'est difficile qu'un médecin généraliste passe tous mes troubles comme psychosomatiques, mes symptômes dits subjectifs (douleur, fatigue) comme des vues de l'esprit, des hallucinations cénesthésiques. C'est difficile que subitement, sur la seule foi d'un mot, on ne m'accorde plus confiance, on me considère comme "différente", moi qui suis pourtant la même qu'il y a cinq minutes, avant que "schizo" ne soit lâché, quand on s'entendait bien.

Et je men veux parfois de "louvoyer", de m'excuser d'être moi, quand ce n'est pas nécessaire. L'infirmière est venue hier pratiquer l'injection de Risperdal. Elle m'a demandé mon diagnostic, pour la première fois en quasiment un an. "Troubles schizo-affectifs" ne semblaient rien lui évoquer mais elle s'est raidie un peu, j'ai précisé qu'il s'agissait d'une "schizophrénie dysthymique". Elle a bafouillé quelques questions, sur "comment ça se manifeste" C'était plutôt douloureux pour moi - et je dépends de cette personne pour recevoir mes soins de base. J'ai brodé des tas de truc sur la personne tellement normale que je suis, avec de petites crisounettes de rien du tout sans aucun délire ou si peu.
J'étais triste et en colère.
Je ne lui en veux pas, ce n'était pas malveillant, c'était presque atavique comme réaction. Complètement fondé sur la société, même chez les professionnel.le.s de santé. Je suis psychotique, c'est pa grave. :)

Je suis un être humain

Quand j'ai réalisé que je vivais bel et bien avec une schizophrénie, mon diagnostic ne m'était pas inconnu. Cela faisait des années que mon psychiatre me l'avait fourni, en l'expliquant de manière sans doute évasive, mais j'ai totale confiance en lui et je ne me trouvais pas dans des dispositions où j'étais capable de l'entendre, comme il se dit. f25.1 : troubles schizo affectifs.

Par là même, je n'avais jamais googlé ni fait aucune recherche sur ce terme, et la seule question que j'ai posée à ce médecin était "C'est quoi ?" et suite à "des troubles schizo avec de petits troubles de l'humeur" je m'étais dit qu'il s'agissait de troubles bipolaires avec le "schizo" qui était un peu là pour décorer, pirouli piroula.

Donc, en décembre 2014 il y eu déchirure dans ma psyché et la vérité 'est fait jour en moi, un peu comme une révélation : omfg, je suis schizophrène.
Le plus gros du choc passé et une fois rentrée chez moi, j'ai enfin fait ce que font tous les gens qui ont une maladie et ne savent pas trop par où commencé : j'ai tapé "troubles schizo affectifs" dans le moteur de recherche et vu quelques résultats "pertinents" sous mes yeux.

Le premier était "ma copine est schizo affective" sur un forum. Je n'aurais pas du cliquer, il s'agissait du même forum qui persuade n'importe quel grippé qu'il a un cancer. Bref, la petite amie de ce jeune homme s'était outée à lui et lui avait annoncé ce diagnostic et la question qu'il posait n'était pas sur le pronostic, la qualité de vie ou comment l'épauler dans les troubles.
C'était
"Peut-elle éprouver des sentiments pour moi ?"

J'en profite hein, parce que la question revient.
Des choses ont fait du mal - d'abord l'image des schizophrènes via Hollywood, les séries sur les serial killers et les thrillers sur le même thème (merci les gars-meufs). Donc non, une fois pour toute, les schizophrènes n'ont pas de double personnalité, n'ont pas des migraines puis endossent une tout autre personnalité, n'assassinent pas leurs proches dans leur sommeil car ils pensent être Ragondin le Vengeur, aucune de ces dukaneries. Ces clichés psychophobes ont fait du mal, beaucoup.

Surtout, ce que la question évoque c'est "est-elle un être humain ?" "est-elle une maladie ?". Il faut se rappeler également, et ça, c'est la mierda aussi, que si on trouve les signes cliniques les plus courants de "la Schizophrénie", avec "dissociation" et "délires", on trouve "froideur affective"
C'est tout relatif.
Peut-être que cela arrive, peut-être que les sentiments sont organisés différemment, je ne suis pas devin, je ne suis pas mage, je n'en sais rien, mais la plupart des schizoprhrènes que j'ai connu, ça en fait quelques uns, n'étaient pas du tout froid, je ne le suis pas non plus, oui, j'érpouve des sentiments, oui, parfois je suis délirante ou sub-délirante, mais mes sentiments ne sont pas des "idéations délirantes", non, ils ne changent pas du jour au lendemain, oui, quand j'aime quelqu'un je l'aime "pour de vrai", ce n'est pas une vue de l'esprit qui serait produite par mon cerveau malade, et enfin, et surtout, mes délires, mes hallus, ma bizarrerie, sont produits par moi-même, Julie, ils sont le reflet de mes vrais sentiments, souvent de mes vraies pensées, sans doute de mon vrai inconscient qui s'exprime ainsi, de manière très cryptée (mais décryptable pour peu que l'on parle avec moi, que l'on me connaisse), je ne suis pas "Mme F25.1" je suis une personne, j'appartiens à l'espèce humaine, et cela m'est une violence terrible que l'on me considère comme John Merrick (ainsi le choix de l'illustration tirée d'Elephant Man de David Lynch) : "je ne suis pas une maladie, je ne suis pas un mosntre, je suis un être humain"

Ceux qui compte savent. On peut m'apprécier, me mal apprécier, être indifférent.e à moi, mais ce serait chouette si c'était pour moi, pour la personne que je suis, et non parce que je vis avec une schizophrénie.

L'observance du traitement

Je n'ai pas toujours été scrupuleuse dans l'observance de mon traitement. Le déni en a été une cause partielle : je me savais très malade, mais surtout pas chizophrène. Ainsi je prenais bien les traitements antidepresseurs et les traitements anxiolytiques et neuroleptiques sédatifs, mais pas toujours bien les antipsychotiques.
Et puis je suivais un mouvement pas vraiment rationnel mais commun à de nombreuses personnes, neurotypiques aussi : quand je me sentais bien, que j'étais stable, je me pensais guérie et échappais à tout traitement. Que cellui qui n'a jamais arrêté les antibio après la fin de la toux me jette le premier pilulier
.

J'entendais dire dans le milieu psy où je bossai que seul.e.s les NA arrêtent leurs traitements. Que les diabétiques par exemple ne les arrêtent pas : sinon eh bien, ils meurent.
Je sais maintenant que certain.e.s diabétiques prennent mal leur insuline, prennent des libertés alimentaires, etc. Simplement est ainsi faite la vie des malades chroniques et tou.te.s nous passons par des phases de déni, de pensées permissives, de révoltes, d'espoirs illusoires, de sentiment de maîtrise absolue, de "ça va aller" et de "et au pire on en meurt"

J'ai eu la chance, par contre, étant infirmière, de connaitre plutôt bien les effets secondaires de tous ces médicaments et de ne pas m'en larmer plus que cela : les contractures (dysarthrie, qui me faisaient la mâchoire serrée), la bouche sèche (de telles doses parfois que tout mon corps était sec, à tel point que je ne pouvais tenir un stylo, sans la moindre sueur, il me glissait des doigts), les impatiences, les jambes qui bougent toutes seules... la prise de poids, la fatigue, etc.
Car PERSONNE ne m'en a parlé. Quand on est identifiée comme infirmière par un.e soignant.e cela donne des raisons de plus de zapper l'explication. Bien sûr énoncer tous ces effets indésirables ferait peur, mais cela fait encore plus peur quand ils adviennent et qu'on ne sait pas d'où ils sortent, je pense. Et l'apprendre ainsi et à moon sens davantage motif à la rupture avec le traitement incriminé, le manque de confiance envers les soignant.e.s prescripteur.trice.s, les lacunes de dialogue.
Comment faire confiance à un.e médecin qui vou a refilé un cachet qui vous a fait vous retourner les yeux vers le plafond ans vous avoir prévenu du risque ?

Aujourd'hui je blinde mes soins, alarmes, piluliers semainiers, injections retard pour le Risperdal, doses supplémentaires dans le sac à main, tout pour ne rater aucune prise (et j'en rate quand même...)
Mais je consomme 23 cachets par jour, en cinq prises. Plus une injection retard, donc. Cela n'est pas facile à gérer. Je relève d'une décompensation en Décembre 2014 et la récupération est toujours longue. Mais j'ai prise sur ma schizophrénie. Je n'ai pas prise sur tout, elle fait partie de moi, elle est partie de moi, mais je blinde autant que je peux, je survis aux décompenation mais ce que je me dis en les vivants est "c'est inhumain quand même". Et je compte me bien traiter.

Mon traitement m'est important

Le déni est une folie en soi

Durant des dizaines d'année je me suis dit, grosso modo « oui mais moi c'est pas pareil »
Ça n'est pas pareil.
Pas pareil.
Je bois mais je ne suis pas une vraie alcoolique, c'est dû à ma souffrance psychique
Je délire mais c'est pas pareil c'est dû à l'alcool
Je disjoncte mais c'est pas pareil c'est dû à mes parents
Ils me rendent folle
Alors je souffre
Alors je bois
Alors je délire.
Mes parents sont mon mal.
Je ne suis pas une vraie alcoolique comme on voit qui tremblent le matin qui ont fait plusieurs cures. Quand je veux j'arrête. C'est marrant c'est ce que disent tous les vieux alcooliques qui tremblent le matin, au bistrot devant leur verre de blanc, sauf que moi, c'est vrai, tiens, demain je ne boirai pas.
Je travaille. Je suis infirmière en psy alors moi les vrais alcooliques je sais ce que c'est et c'est pas moi. Je sais aussi ce que sont les psychotiques et c'est pas moi. Ils ne sont pas infirmiers en psy ils n'ont pas de travail. Ils sont souvent hospitalisés en psy parce qu'ils arrêtent leurs traitements parce qu'ils ne savent pas qu'ils sont malades, ça c'est un signe de maladie grave, ne pas se rendre compte. C'est un signe de folie : les diabétiques, eux, ils n'arrêtent pas leurs traitements, sinon ils meurent. C'est ce que dit ma surveillante et je suppose bien que c'est vrai : qui , sain d'esprit, arrêterait un traitement qu'il sait être vital ?
Non, je ne suis pas folle. Les vrais fous délirent, ils entendent des voix et veulent tuer leurs parents. Parfois ils tuent vraiment leurs parents, surtout la mère. Je les comprends un peu, leurs mères sont tyranniques, un peu comme la mienne.
Ma mère me rend folle. Elle use et abuse des paradoxes. On en parle souvent avec Ghis qui est une collègue et une amie et qui comme moi n'est pas folle, de nos mères. Ces psychotiques. Je dis « Je parle couramment le psychotique, c'est ma langue maternelle ». Ça se dit entre gens de l'équipe, que je comprends particulièrement bien ce dont me parlent les patients psychotiques et tous leurs raccourcis de pensée, et la symbolique et le thème du discours même si à priori ça ne ressemble à rien. J'en suis fière, je pense que la folie m'a épargnée mais qu'ayant été élevée par ma mère qui elle est folle et psychosante je comprends et traduits très bien cette pensée. Je parle couramment psychotique. J'en suis fière Je suis une passerelle. Je peux aider je peux m'occuper de tous ces gens que peu de gens aident, les parias des parias de la société les fous. Les gens que personne n'aime ni n'aident Je sais ce que c'est on m'a toujours traitée de bizarre, alors que je suis juste différente. Alors que ma mère est psychotique et me maltraite de paradoxes. Alors que mon père est translucide. Il faut aider les gens avant qu'ils ne meurent et personne n'a envie de mourir, pas même les aspirants au suicide, pas même moi.
Je ne suis pas folle, et puisque moi je suis normale je peux aider les fous.
Mais je souffre quand même, ma mère, ses paradoxes, l'angoisse. Alors je bois, c'est thérapeutique un peu, je prends des cachets je vois une psychiatre qui me prescrit un traitement neuroleptique, mais c'est pas pareil c'est du Tercian c'est sédatif, ce n'est pas très incisif, ce n'est pas fait pour lutter contre les délires et les hallus, que je n'ai pas, mais contre cette angoisse qui me plombe et m'aspire depuis l'enfance, et moi mon angoisse est si grave qu'il faut du Tercian, le Tranxène ne suffit pas, c'est un peu pour les bébés le Tranxène, les benzos, pour les bébés et pour les gens qui aiment se défoncer. Moi, j'ai arrêté le shit, moi j'ai arrêté le Stilnox que je prenais par plaquettes, mais j'ai pas arrêté l'alcool, parce qu'il faut bien vivre.
Le vent se lève.
Alors je bois et puis je me lame et puis il est nuit je téléphone en angoisse et larmes à mon père ma mère ma sœur, pour pleurer pour dire que ça ne va pas, parfois pour les insulter ce qui est bien normal ils m'ont induit ces états en amont en disant des choses angoissantes, en usant de paradoxes, je téléphone parfois à mes amies, à Sandrine, à Ghis, ensuite je m'endors comme une masse mais j'arrive à me réveiller à 5h pour me préparer pour le boulot où je me rends avec la gueule de bois ou, encore plus souvent, des grammes de la veille.
Moi c'est pas pareil, je ne suis pas une vraie alcoolique, je ne suis pas psychotique, ce n'est pas ma faute.
Je parle avec ma psy parce que moi je suis sûre d'avoir un grand secret. Un grand secret qui explique toute cette douleur, ces dysfonctionnements, et si je l'apprends enfin, parce que je l'ai oublié, refoulé, ça se voit souvent, si je m'en souviens je pourrai régler tout cela et redevenir parfaitement normale, être parfaitement réparée et poursuivre ma vie d'infirmière psy, qui travaille qui soigne qui aide qui est normale, je ne boirai plus qu'aux occasions et j'aurai un copain, des enfants et un appartement propre et rangé. Je ferai la cuisine, j irai au travail. Je lirai des histoires aux gosses on ira au parc. On ira en vacances à la mer et puis à l'étranger en été On aura un ou deux chats. J'aurai une voiture, je serai une grande personne normale, enfin je ne serai plus sous l'emprise de mes parents. Je serai accomplie.
Je me dis que ce grand secret c'est sans doute que mon père, avec sa tête de coupable, avec lui qui est bouffé par la culpabilité, ce mec a dû me faire des choses pas nettes il y a longtemps. C'est sans doute ça. Dans le même temps je vois bien que c'est impossible mais c'était peut-être juste une fois comme ça un soir où il aurait bu, parce que quand ma mère l'a quitté il buvait pas mal.
Je porte ce secret. J'ai l'impression constante et diffuse d'être enceinte d'un enfant mort. D'avoir un fœtus qui pourrit dans le ventre Ce n'est pas un délire la preuve je le critique. C'est comme une sensation ou une idée vicieuse dont je n'arrive pas à me défaire. Et le psy de l'hôpital m'a dit « enceinte d'un enfant mort, enfin, c'est un secret que ça représente »
Je vais tous les ans à l'hôpital psy, hospitalisée un mois. C'est différent des vrais grands fous je reste peu de temps, c'est pour me mettre au vert et dès que je suis un peu au calme je reviens bien. Ça me coupe de l'alcool et surtout ça me sépare de ma mère. La toxique.
Donc j'ai raconté ça à l'infirmière et on en a parlé avec le psy. Il m'a dit « secret » et le secret c'est presque toujours l'inceste Ce dernier point c'est moi qui ai déduit et je n'en ai pas parlé au psy, ça sonnait délirant quand même, d'un point de vue extérieur.
Alors par la suite durant une cuite qui ne se passe pas bien, une ivresse pathologique, c'est purement toxique et neurologique, rien à voir avec la schizophrénie, durant cette crise j'appelle mon père je l'accuse et je l'insulte.
Il ne comprend pas. Tu m'étonnes je me dis et puis je me dis qu'il a du oublier lui aussi, qu'il a été encore plus traumatisé que moi. Parce qu'il est un homme bon tout de même, c'est vrai.
Ma mère a dû m'induire cette idée perverse, comme quand elle a insinué que je n'étais pas de lui. « J'ai réfléchi, Gilbert est bien ton père, en fait »


Cela est le déni. Le déni est une folie en soi.

Bienvenue

Je suis tout juste quadra, je suis schizophrène, je fus infirmière, infirmière libérale, secrétaire, archiviste, je suis amoureuse, je suis malade alcoolique abstinente et je tiens un blog beauté sans alcool, je suis amie fidèle de plusieurs personne formidable, je suis étudiante, pour passer le DAEU et poursuivre si j'y arrive, je suis féministe et je milite à mon petit niveau, je milite aussi, surtout en faveur de nos droits , à nous, malades psychiatriques (ou neuroatypique) je milite contre la psychophobie, et ce blog s'inscrit dans cette démarche. J'y parlerai de mon quotidien, de mon passé, de mes expériences variées, de mes petites réflexions, de mes émotions, des hôpitaux, des traitement, et de la vie, enfin, car je suis Julie avant d'être ceci ou cela, je suis tout cela. Bienvenue dans ma vie, parfois rêvée, parfois de rêve, j'ai hâte de faire les beaux trajets des rencontres et d'échanger, d'apporter mes petits galets au grand édifice du bien vivre ensemble, dans le respect de nos différences - pas si énormes, vous le verrez.

L'écriture du blog sera inclusive, j'userai de "iel" "euxlles" et autres "perturbé.e.s". Cela m'est important