mercredi 30 mars 2016
Déficits
Donc je suis allée voir ma psychiatre, avec les résultats de mon IRM cérébrale.
Elle me l'avait prescrit à cause de troubles de l'orientation dans l'espace, de maladresse.
J'avais presqu'espéré qu'il y ai Quelque Chose, un Truc qui prouve à ma famille que je ne casse pas, je ne me perds pas parce que "je m'en fous"
Parce que je me perds depuis l'enfance et que ça empire.
J'avais violemment espéré qu'il y ai Quelque Chose et que le radiologue me dise "Voilà Mm G. il y a cette tache sur l'image dans telle zone précise, c'est cela qui cause tous vos troubles depuis toujours, ça s'opère et le neurochirurgien vous guérira"
J'avais craint qu'il n'y ai Quelque Chose, une chose genre crabe et que l'on m'annonce que la vie allait déjà m'enlever à mon très bel amour; ou que l'on m'annonce que bientôt je ne reconnaitrais plus les gens.
Tant de scenar, et il n'y avait "rien", il y avait un beau cerveau, même pas abîmé par des années d'alcoolisme.
Donc la docteure m'a dit "C'est rassurant, enfin, pas vraiment, enfin si c'est rassurant que votre cerveau aille bien"
Il me semblait voir ce qu'elle voulait dire qui devait être "ça nous avance pas des masses mais au moins y'a pas de pèt' ", c'est ce que j'ai compris et je l'ai remerciée par devers moi d'être prudente et de ne pas me violenter, de contrôler son discours.
Elle m'a parlé de psychomotricien-ne pour une tentative de rééducation de ces "troubles" "petits problèmes" "ennuis", que ça allait avec ma pathologie, et que ça empire avec l'âge. Elle a dit sans trop le vouloir le terme exact "déficit cognitif"
Wow
Je me suis dit "J'ai des déficits cognitifs et ils vont empirer avec le temps - et alors on parle de psychose déficitaire ?"
Évidemment ça m'a amené, en quelques microsecondes, une foule d'image, d'ancien-ne-s usager-e-s très déficitaires qui bénéficiaient d'une faible autonomie, de gen-te-s semblant vides et une peur profonde a surgi, celle de perdre l'efficacité de mon très beau cerveau.
Je lis avec moins d'aisance. J'apprends avec moins d'aisance. Je me repère avec encore moins d'aisance.
J'ai ruminé cela plusieurs jours qui n'ont pas été gais.
Enfin, j'ai pu me dire : "Bien sûr, voir certaines capacités diminuer n'est pas super fun. Ça a même une vocation fun assez discrète. Mais la docteure a dit que ça se rééduquait, ou bien qu'on apprenait des stratégies pour pallier les déificits"
Déjà hein.
Et surtout je me suis rendue compte que mes émotions étaient validistes, psychophobes. Car, pour être honnête, ce n'est pas tellement les conséquences des déficits qui me travaillaient, après tout j'y fait face depuis l'enfance et y'en a pas deux comme moi pour retrouver son chemin dans une grande ville en suivant des rails de tramway jusqu'à un arrêt.
Simplement le concept même effraie et rebute. Il existe tout un tas de qualificatifs, tous insultants ou l'étant devenu, pour qualifier les personnes "déficitaires cognitivement". Con, bête, stupide, débile, neuneu, couillon,...
De ce que je peux voir, même dans le milieu NA le BQI reste tabou. En règle général si On pense à un problème lié à l'intelligence On se pense HQI. On ne se pense pas BQI. Parce que... Parce que quoi ?
Les BQI auraient-ils moins de valeur ? Serait-ce si grave ? Plus grave que d'être HQI et la cohorte de problèmes liés ?
Avoir peur de ce mot, le déficit, bas QI, retard intellectuel, m'amène à me remettre en question. C'est bien ce qui me pousse à rédiger ce billet aujourd'hui, pour écorcher le tabou.
mardi 15 mars 2016
"Tu ne te respectes pas"
"Tu ne te respectes pas" ai-je souvent entendu.
Je respectais mes convictions.
Je respectais mes soins.
Je ne respectais pas mon corps, parait-il. Au hasard, ensemble, ou séparement, troubles addictifs, auto scarifications, déficits en auto soin.
Je ne me respectais pas je me sentais comme une merde.
Je ne méritais pas l'effort de me laver parfois.
Mes auto scarifications étaient punitives, je me "dressais", je me violentais. Je me privais.
Je buvais à m'endormir, je prenais des toxiques à m'brutir.
Supporter la culpabilité.
Supporter l'horreur que je pensais être.
"Tu ne te respectes pas" peut être un constat, bienveillant. Tu as du mal à t'apprécier, à te supporter toi-même, tu es malheureuse, tu souffres. Et pourquoi pas pour les proches les plus courageux "je vais t'aimer pour deux jusqu'à ce que ça te revienne" Je n'ai jamais exigé ça de personne. Des aimé-e-s aimant-e-s me l'ont accordé.
Pourquoi pas "tu ne te respectes pas, je ne peux le supporter alors je m'éloigne". Je l'ai toujours compris. Même si dans ma tête une lumière clignote "j'accuse" quand on abandonne, sens propre, on laisse tomber des ami-e-s, on abandonne, sens propre, sens fort, celleux qui sont trop âgé-e-s, blessé-e-s, trop petit-e-s trop jeunes, malades. C'est de l'abandon que de laisser cellui qui n'y arrive pas et qui se meurt. On ne peut tous supporter, mais pour qui ne supporte pas cellui qui ne respecte pas son corps, un petit auto check #tesprivilèges et check #tesconvictions semble intéressant.
Mais merde, oui, merde, j'en deviens violente, pas d'utilisation agressive de "tu ne te respectes pas". Pas cette phrase comme une accusation. Profondément psychophobe, inhumaine. J'ai entendu "ça m'agresse". Parce que moi c'est une partie de plaisir ? Et surtout, pas de "donc je vois pas pourquoi je te respecterais". Ca n'a aucun rapport. Ou alors on doit tous avoir beaucoup d'estime pour Donald Trump qui s'adore. Si le respect qu'on porte aux gen-te-s dépend directement du respect qu'iels s'accordent à iels-mêmes.
Et les soignant-e-s... Aux divers urgentistes qui m'ont engueulée parce que je m'étais coupée - au point que beaucoup de personnes souffrant de ce symptômes ne soignent pas leurs plaies. Aux internes en psy qui m'ont recousue sans anesthésie parce qu'à quoi bon puisque je ne respectais pas mon corps. A la psy qui m'a dit que mon père m'insulatis (me disait qu'il avait eu tort d'appeler les secours, qu'on vivrait mieux si j'étais morte) "tu lui montres l'horreur alors il te dit des horreurs"
Allô.
Non, définitivement.
Je remarque que ce sont toujours les dominé-e-s, les victimes, les "faibles" socialement qui reçoivent l'injonction de se respecter. Les femmes, les fous, les malades, les pauvres, les racisé-e-s. Toustes, même face à l'adversité la plus dégueulasse nous devrions faire montre de respect impeccable de nous-même, respect dicté par les dominant-e-s, les privilégié-e-s. Les gentils fous bien propres sur eux et qui devraient être de touchants poètes. Les femmes habillées pas trop court, avec une sexualité monogame bien rangée pas trop visible. Les pauvres "qui n'ont rien mais sont si souriant-e-s" Et propres.
Quelqu'un-e que j'aime, que je vois "ne pas se respecter". Qui se respecte sans doute, qui essaye de survivre, de surnager, qui simplement à certains moment ne peut pas, ne peut plus, s'en fout, se détruit (et boire et se droguer est une tentative de survivre, de supporter, aussi) J'espère savoir toujours être là, et même si ma présence ne semble servivr à rien, si je lea voit glisser dans les tréfonds de l'interzone, être là encore. Ma tristesse osef. La personne qui boîte est celle qui importe
Je respectais mes convictions.
Je respectais mes soins.
Je ne respectais pas mon corps, parait-il. Au hasard, ensemble, ou séparement, troubles addictifs, auto scarifications, déficits en auto soin.
Je ne me respectais pas je me sentais comme une merde.
Je ne méritais pas l'effort de me laver parfois.
Mes auto scarifications étaient punitives, je me "dressais", je me violentais. Je me privais.
Je buvais à m'endormir, je prenais des toxiques à m'brutir.
Supporter la culpabilité.
Supporter l'horreur que je pensais être.
"Tu ne te respectes pas" peut être un constat, bienveillant. Tu as du mal à t'apprécier, à te supporter toi-même, tu es malheureuse, tu souffres. Et pourquoi pas pour les proches les plus courageux "je vais t'aimer pour deux jusqu'à ce que ça te revienne" Je n'ai jamais exigé ça de personne. Des aimé-e-s aimant-e-s me l'ont accordé.
Pourquoi pas "tu ne te respectes pas, je ne peux le supporter alors je m'éloigne". Je l'ai toujours compris. Même si dans ma tête une lumière clignote "j'accuse" quand on abandonne, sens propre, on laisse tomber des ami-e-s, on abandonne, sens propre, sens fort, celleux qui sont trop âgé-e-s, blessé-e-s, trop petit-e-s trop jeunes, malades. C'est de l'abandon que de laisser cellui qui n'y arrive pas et qui se meurt. On ne peut tous supporter, mais pour qui ne supporte pas cellui qui ne respecte pas son corps, un petit auto check #tesprivilèges et check #tesconvictions semble intéressant.
Mais merde, oui, merde, j'en deviens violente, pas d'utilisation agressive de "tu ne te respectes pas". Pas cette phrase comme une accusation. Profondément psychophobe, inhumaine. J'ai entendu "ça m'agresse". Parce que moi c'est une partie de plaisir ? Et surtout, pas de "donc je vois pas pourquoi je te respecterais". Ca n'a aucun rapport. Ou alors on doit tous avoir beaucoup d'estime pour Donald Trump qui s'adore. Si le respect qu'on porte aux gen-te-s dépend directement du respect qu'iels s'accordent à iels-mêmes.
Et les soignant-e-s... Aux divers urgentistes qui m'ont engueulée parce que je m'étais coupée - au point que beaucoup de personnes souffrant de ce symptômes ne soignent pas leurs plaies. Aux internes en psy qui m'ont recousue sans anesthésie parce qu'à quoi bon puisque je ne respectais pas mon corps. A la psy qui m'a dit que mon père m'insulatis (me disait qu'il avait eu tort d'appeler les secours, qu'on vivrait mieux si j'étais morte) "tu lui montres l'horreur alors il te dit des horreurs"
Allô.
Non, définitivement.
Je remarque que ce sont toujours les dominé-e-s, les victimes, les "faibles" socialement qui reçoivent l'injonction de se respecter. Les femmes, les fous, les malades, les pauvres, les racisé-e-s. Toustes, même face à l'adversité la plus dégueulasse nous devrions faire montre de respect impeccable de nous-même, respect dicté par les dominant-e-s, les privilégié-e-s. Les gentils fous bien propres sur eux et qui devraient être de touchants poètes. Les femmes habillées pas trop court, avec une sexualité monogame bien rangée pas trop visible. Les pauvres "qui n'ont rien mais sont si souriant-e-s" Et propres.
Quelqu'un-e que j'aime, que je vois "ne pas se respecter". Qui se respecte sans doute, qui essaye de survivre, de surnager, qui simplement à certains moment ne peut pas, ne peut plus, s'en fout, se détruit (et boire et se droguer est une tentative de survivre, de supporter, aussi) J'espère savoir toujours être là, et même si ma présence ne semble servivr à rien, si je lea voit glisser dans les tréfonds de l'interzone, être là encore. Ma tristesse osef. La personne qui boîte est celle qui importe
lundi 14 mars 2016
La volonté
La volonté.
Un mot me chatouille quand jentends ce terme.
Ce mot est : LOL.
Penchons nous sur le terme de "volonté". Il en existe de nombreuses définitions, philosophique notamment, mais je garderais ici, pour ce qui nous concerne, une partie des définition du wiki
"
- Ardeur pour les choses qu’on entreprend ; fermeté du caractère ; capacité à se faire obéir.
- Si un vol facile, même de longue durée, peut enchanter, donner au pilote l’impression qu’il est un être supraterrestre, la difficulté aiguise l’énergie, accroît la volonté et accorde dans la lutte des satisfactions innombrables et dans la victoire un enivrement qui pousse à croire que l’homme est tout-puissant devant les éléments déchaînés. — (Dieudonné Costes & Maurice Bellonte, Paris-New-York, 1930)
- Se souvenant de la fatigue qui l'avait assommée, pour ne point y succomber, elle s’injectait de la volonté. Toutefois, pour s’économiser, elle ralentit l'allure. — (Christian Paviot, Les fugitifs, 2006)
- Ma myopie renforçait encore l’impression d’irréel, de cauchemar que je ressentais et contre laquelle je m’efforçais de lutter, dans la crainte de voir se briser ma volonté. — (Henri Alleg, La Question, 1957)
- Cet homme n’a pas de volonté, il ne peut agir par soi-même, il est incapable de résistance, il cède toujours à autrui.
- Celui-là est défendu contre les quémandeurs trop opiniâtres par une sorte de femelle revêche, bourrue, grimaçante, qui s’entend à merveille à décourager les volontés les plus obstinées. — (Victor Méric, Les Compagnons de l’Escopette, Éditions de l’Épi, Paris, 1930)
Quand on vit avec certains symptômes (cf difficultés ménagères)(cf dépression)(cf angoisse)(cf addiction) on entend beaucoup "ce qu'il faut c'est la volonté" "avec de la volonté tu t'en sortiras" "rien n'est impossible"
Allons bon, cette sacro sainte "évolonté". D'abord la dépression, notamment, sape les bases même de la volonté, c'est une maladie s'attaquant à cela (qui entraine souvent une aboulie) Je ne sais pas, pou celleux qui conseillent à des proches en état de maladie de faire preuve de volonté, vous pensez que le dialogue peut se dérouler ainsi :
*
" - Je me sens terriblement mal
- La vie a plein de bon côté, c'est une question de volonté
- Ah oui, tu as raison. Oh, je suis guéri-e ! Merci !"
Parce que la volonté de toute personne est d'aller bien, pas de se "complaire dans les problèmes", de "ruminer de façon malsaine", choses qu'on entend souvent aussi.
Je sais pas, vous allez dire à une personne qui s'est cassé la jambe "Fais un effort, marche, c'est facile regarde comme je le fais juste en le voulant"
Pis, on nous fait honte en nous taxant de "sans volonté". La maladie serait alors un vice façon XVIIIème siècle, un penchant honteux, qu'il nous plait de cultiver, que nous jouissons de mariner dans notre souffrance (cf romatiques et gothiques dans la littérature)
Ben non, on a envie d'aller bien. Souvent on fait tout pour, médications, soins autres, efforts incommensurables pour sortir du lit. Simplement sur cette période, on ne peut pas.
Et par pitié, surtout ne pas ajouter "je dis ça pour toi" car non, tu le dis pas pour moi, tu le dis par manque de sens commun semblant élémentaire.
Trop d'abandon parce que "iel ne voulait pas s'en sortir" "iel se détruisait exprès". Si tu m'abandonnes parce que "je me sens impuissant-e à l'aider et je ne peux supporter ce spectacle de souffrance et de destruction" pour moi c'est complètement ok. Si tu m'abandonnes parce que "je manque de volonté" alors, je sais pas, va mourir.
Auto-soins - Le ménage
Le ménage a toujours été problématique pour moi. Je ne sais honnêtement pas si cela est dû aux troubles schizo affectifs. Mais en état "schizoïdo-mixte" (mon néologisme pour état mixte (moi c'est "hypomanie mixte dépressive") + symptômes schizoïdes, délires, hallus) je ne m'en préoccupe absolument pas, ni en état dépressif franc. Et ce que le Dr B m'a expliqué sur mes "troubles", c'est que mes cerveaux reptilien et frontal (rationnalité) sont mal équilibrés et me demandent un constant effort conscient pour se moduler, ce qui occasionne une fatigue psychique du cerveau. En gros je suis très vite en burn out.
Si j'arrivais à tenir à peu près mon logis dans une bonn e période et sans travailler, et étant célibataire, dès que je reprenais le taff, blam.
Des appart souvent franchement sales en plus du désordre, au point qu'un jour des voisins m'ont mis un mot pour que cessent les remugles venant de mon appart (phase mélancolique)
Au qotidien, vivant seule, c'était juste crade. DE plus j'ai ce truc d'effectuer ce genre de tâches pour autrui mais pas pour moi.
Mon père faisait le ménage chez moi, en faisant le forcing, ce qui m'était insupportable. Riuen de plus intime que sa propre crasse.
"On" pensait que je me trouvait "trop bien" pour "faire le ménage comme nous", que j'étais paresseuse bien sûr, que je ne "pouvais plus vivre seule"
Sans compter qu'un homme cradingue a "besoin d'une présence féminine" mais une femme cradingue est juste une grosse cradingue. Parait-il (ça transpire toujours, c'est violent)
Pour dire la vérité les tâches ménagères ne me déplaisent pas, c'est même assez agréable pour moi. Quand mon compagnon 'ma demandé de vivre avec lui, ma première réaction a été de lui dire "je suis un boulet au quotidien". Lui faisait le ménage comme toute grande personne n'est-ce pas, "pas assez à son goût", travail à l'extérieur prenant oblige.
Bon, j'ai emménagé. J'ai proposé, demandé même à me charger des tâches ménagères. Je les fais, étant maintenant à la retraite pour invalidité, ce qui me semble juste dans notre organisation et le partage. (n'empêche que ce sont le plus souvent les femmes qui font le ménages, féministes ou non, et que j'entends beaucoup dire que "mais bon c'est pas pareil il travaille beaucoup")
Je m'organise pour des taches ménagères à peu près comme un taff à mi-temps, avec des plus et des moins (périodes de forte activité et périodes de mous et je ne fais pas grand chose à ce niveau) A mon rythme. Je considère que c'est mon taff, qui n'est pas dans la cité ni valorisé mais qui existe en tant que travail.
Tout ça pour en venir à
Un-e proche ne fait pas le ménage ? Au hasard ce-tte proche a un diagnostic psy. Cela vous inquiète ? C'est chronique ? Alors j'ai une grosse envie de vous dire : mais qu'est-ce que ça peut vous foutre au juste ? J'ai une grosse tolérance au ch'ni et au cracra. Si ça vous heurte allez pas chez cette personne. Invitez-là chez vous, voyez-lae au café. Et oui, je peux vivre seule, comme des dizaines de millions de personnes dans le monde, je vivrai seule... dans un logement cradingue, et ça me regarde.
Si j'arrivais à tenir à peu près mon logis dans une bonn e période et sans travailler, et étant célibataire, dès que je reprenais le taff, blam.
Des appart souvent franchement sales en plus du désordre, au point qu'un jour des voisins m'ont mis un mot pour que cessent les remugles venant de mon appart (phase mélancolique)
Au qotidien, vivant seule, c'était juste crade. DE plus j'ai ce truc d'effectuer ce genre de tâches pour autrui mais pas pour moi.
Mon père faisait le ménage chez moi, en faisant le forcing, ce qui m'était insupportable. Riuen de plus intime que sa propre crasse.
"On" pensait que je me trouvait "trop bien" pour "faire le ménage comme nous", que j'étais paresseuse bien sûr, que je ne "pouvais plus vivre seule"
Sans compter qu'un homme cradingue a "besoin d'une présence féminine" mais une femme cradingue est juste une grosse cradingue. Parait-il (ça transpire toujours, c'est violent)
Pour dire la vérité les tâches ménagères ne me déplaisent pas, c'est même assez agréable pour moi. Quand mon compagnon 'ma demandé de vivre avec lui, ma première réaction a été de lui dire "je suis un boulet au quotidien". Lui faisait le ménage comme toute grande personne n'est-ce pas, "pas assez à son goût", travail à l'extérieur prenant oblige.
Bon, j'ai emménagé. J'ai proposé, demandé même à me charger des tâches ménagères. Je les fais, étant maintenant à la retraite pour invalidité, ce qui me semble juste dans notre organisation et le partage. (n'empêche que ce sont le plus souvent les femmes qui font le ménages, féministes ou non, et que j'entends beaucoup dire que "mais bon c'est pas pareil il travaille beaucoup")
Je m'organise pour des taches ménagères à peu près comme un taff à mi-temps, avec des plus et des moins (périodes de forte activité et périodes de mous et je ne fais pas grand chose à ce niveau) A mon rythme. Je considère que c'est mon taff, qui n'est pas dans la cité ni valorisé mais qui existe en tant que travail.
Tout ça pour en venir à
Un-e proche ne fait pas le ménage ? Au hasard ce-tte proche a un diagnostic psy. Cela vous inquiète ? C'est chronique ? Alors j'ai une grosse envie de vous dire : mais qu'est-ce que ça peut vous foutre au juste ? J'ai une grosse tolérance au ch'ni et au cracra. Si ça vous heurte allez pas chez cette personne. Invitez-là chez vous, voyez-lae au café. Et oui, je peux vivre seule, comme des dizaines de millions de personnes dans le monde, je vivrai seule... dans un logement cradingue, et ça me regarde.
De celleux qui m'ont tant aidée
J'ai fait de bonnes et belles rencontres dans ma vie d'usagère.
Des soignant-e-s qui m'ont aidée.
Qui m'ont fait éprouver cette fameuse neutralité bienveillante, cette juste distance, qui m'ont guidée dans les méandres de mes états de douleur, et puis dans mes états non douloureux, qui ont accompagné le travail de reconstruction, de connaissance.
Des soignant-e-s
J'estime devoir la vie au Dr B médecin psychiatre hospitalier. L'HP a des défauts, je dis souvent en riant jaune que j'ai connu les derniers goulags français. Il n'empêche que j'avais besoin, de façon aiguë, d'un lieu pour me couper d'un logis ravagé, de mes envolées addictives destructrices, de mes pensées déliarntes en boucle. Ce leiu avait ses défaiuts mais le Dr B m'a toujours accueillie, il m'a aussi laissée partir après une ou deux semaines de soins et de repos. Ma dernière hospit fut superbe, dans un service neuf beau et ouvert avec des soignant-e-s tr-s présent-e-s, une liberté d'aller et venir de l'HP à la cité, beaucoup de calme.
Le Dr B m'accueillait à l'arrache, j'arrivais un jour avec mon sac polochon et hop, j'avais une place.
Il ne m'a jamais caché mes diagnostics, il a toujours été pédago. Big up.
L’assistante sociale du service déboîte. Elle est la personne qui m'a fait recouvrer des droits sécu en cinq jours, une mutuelle en six, une wonderwoman des droits sociaux.
Une rencontre si lumineuse fut celle avec JB, une psychologue en ville. Durant quelques années elle a accompagné mon travail sur moi-même. Patiemment. Un an durant je pleurais, je régressais. JB accueillait mes plaintes, ma dépression immense, mon angoisse massive. Puis j'ai parlé. Je suis devenue moi, je suis devenue une, j'ai recouvré mon unité; je le dois à ce travail dans lequel elle m'a guidée et accompagnée. Elle est vraiment une belle personne.
Et des infirmier-e-s et aides soignant-e-s.
Et des lieux de soins, vers lesquels le Dr B m'a dirigée, un centre de cure alcoolique, une clinique privée, parfaire ma convalescence, travailler encore.
"On" n'est pas toujours tou-te seul-e, on n'est pas toujours maltraité-e. Les belles rencontres existent, étayent et sauvent tant.
Des soignant-e-s qui m'ont aidée.
Qui m'ont fait éprouver cette fameuse neutralité bienveillante, cette juste distance, qui m'ont guidée dans les méandres de mes états de douleur, et puis dans mes états non douloureux, qui ont accompagné le travail de reconstruction, de connaissance.
Des soignant-e-s
J'estime devoir la vie au Dr B médecin psychiatre hospitalier. L'HP a des défauts, je dis souvent en riant jaune que j'ai connu les derniers goulags français. Il n'empêche que j'avais besoin, de façon aiguë, d'un lieu pour me couper d'un logis ravagé, de mes envolées addictives destructrices, de mes pensées déliarntes en boucle. Ce leiu avait ses défaiuts mais le Dr B m'a toujours accueillie, il m'a aussi laissée partir après une ou deux semaines de soins et de repos. Ma dernière hospit fut superbe, dans un service neuf beau et ouvert avec des soignant-e-s tr-s présent-e-s, une liberté d'aller et venir de l'HP à la cité, beaucoup de calme.
Le Dr B m'accueillait à l'arrache, j'arrivais un jour avec mon sac polochon et hop, j'avais une place.
Il ne m'a jamais caché mes diagnostics, il a toujours été pédago. Big up.
L’assistante sociale du service déboîte. Elle est la personne qui m'a fait recouvrer des droits sécu en cinq jours, une mutuelle en six, une wonderwoman des droits sociaux.
Une rencontre si lumineuse fut celle avec JB, une psychologue en ville. Durant quelques années elle a accompagné mon travail sur moi-même. Patiemment. Un an durant je pleurais, je régressais. JB accueillait mes plaintes, ma dépression immense, mon angoisse massive. Puis j'ai parlé. Je suis devenue moi, je suis devenue une, j'ai recouvré mon unité; je le dois à ce travail dans lequel elle m'a guidée et accompagnée. Elle est vraiment une belle personne.
Et des infirmier-e-s et aides soignant-e-s.
Et des lieux de soins, vers lesquels le Dr B m'a dirigée, un centre de cure alcoolique, une clinique privée, parfaire ma convalescence, travailler encore.
"On" n'est pas toujours tou-te seul-e, on n'est pas toujours maltraité-e. Les belles rencontres existent, étayent et sauvent tant.
samedi 12 mars 2016
Le défi des diagnostics
"On" parle beaucoup de diagnostic, d'auto-diagnostic, de l'importance de le savoir, de ne pas en tenir compte au contraire, de ce qu'il implique, apprend, désapprend, trompe.
J'ai cherché tout d'abord une définition et me suis rendue sur Wikipédia.
Nous avons donc ici
"
Le diagnostic est le raisonnement menant à l'identification de la cause (l'origine) d'une défaillance, d'un problème ou d'une maladie.
[...]
Ces deux termes diagnostic et diagnose proviennent de la même racine étymologique grecque διάγνωση, diágnôsè, à partir de δια-, dia-, par, à travers, séparation, distinction et γνώση, gnôsè, la connaissance, le discernement ; il s'agit donc d'acquérir la connaissance à travers les signes observables. Le terme diagnostique est un adjectif (ou le verbe diagnostiquer conjugué). Il peut désigner :
(...) Diagnostic médical, démarche par laquelle le médecin, généraliste ou spécialiste, la sage-femme ou le chirurgien dentiste, ou encore le psychologue au Canada, va déterminer l'affection dont souffre le patient, et qui va permettre de proposer un traitemen."
Je vous renvoie à la recherche plus précise du wiki du diagnostic médical.
La chose que j'en déduis est que, dans le sens où on l'emploie, dans son sens premier, il est établi par un-e spécialiste du domaine concerné.
Je pointe ce passage dans le sens où nous pouvons toustes discuter des concepts mêmes, des termes, de ce qu'ils recouvrent, par qui et pourquoi ils ont été instaurés. Pas par des concerné-e-s. Et pour un certain nombre, par des spécialistes psychophobes. Je n'ai pas encore lu de théorie sur les neuroatypies et les mouvements antipsychophobies je ne m'avancerai donc pas plus, mais peut-être les catégories, si ce n'est fait (et je pense que des gen-te-s ont déjà fait de la recherche à ce sujet) devrianet-elles êtres revues, renommées, dé-clivées, je pense notamment au spectre des psychoses (les fous) souvent mis dos-à-dos avec les personnalités de type névrotiques ("normalement névrotiques") Que partant de là, nous devrions peut-être créer un nouveau terme sur le concept de "mettre un mot, définir afin de mieux comprendre" cette particularité que j'ai, que je suis, ce que j'éprouve, mes souffrances si souffrances il y a, bref, ce qui fait de moi quelqu'un de neuro atypique.
Je note aussi que toute une partie ds personnes NA, je pense aux autistes et aux HQI, dénient ce terme aux "malades", aux fous, car "neuroatypiques" signerait un fonctionnement neuro different de la majorité et que par ailleurs il a été créé par une communauté aspie. Je trouve cette réaction, qui ne me semble pas une majorité cependant, profondément psychophobe, enfin on va dire que nous autres fous étant rejeté par à peu près tout le monde, un groupe de plus ou de moins...
Je reviens au diagnostic, je garde pour cet article le terme dans un souci de clarté.
La position des NA, des usager-e-s : le savoir, le plus tôt possible.
La position de bien des soignants : être réserve, ça prend du temps de poser un diag (ici on compte en années hein), dans le cas de psychose c'est houlala, on n'est pas sûr, et puis ça enferme dans une case et en plus dire à un-e psychotique qu'iel est psychotique, ça risque de lae faire décompenser. Variante : lâcher le diagnostic tout nu sans rien autour, laissant libre court aux craintes, souvent infondées. Ah, autre classique du music hall "oui mais la famille"
Mon opinion vaut ce qu'elle vaut hein, je fus soignante, je fus et suis usagère : j'ai été longtemps en quête d'un diag et j'en ai eu plein. Par ordre d'apparition à l'écran : Névrose d'angoisse, dépression caractérisée, trouble de personnalité border line (+ psychopathie), schizophrénie paranoïde, troubles bipolaire (forme sévère), troubles schizo-affectifs. En effet on a été long à me trouver un diag. mais on va dire que les quatre derniers se rejoignent assez sur les symptômes. (troubles schizophreniques + troubles de ml'humeur entrainant des troubles addictifs et du comportement, auto agressivité)
Mais ils m'ont presque tous été dits. (le reste ce sont des psys qui pensent que je ne sais pas lire à l'envers quand ils prennent des notes en face de moi) Un peu à l'arrache, ils m'ont été dits, parce que "vous êtes infirmière vous savez". Pour le dernier, par "trouille" peut-être, aussi.
J'aimerais donner un conseil aux NA tout de même concernant le diag : je crois que c'est bien dans les premiers temps de se concentrer sur les symptômes, les souffrances, les trucs qui clochent. C'est vrai que ça peut être long de poser un diag et surtout, on évolue. A vingt ans je présentais tout un tableau de TPB "comme dans les livres" et peut-être qu'alors je l'étais. J'ai évolué. Et prenons conscience qu'un mot sans explication n'est pas très aidant. Mais je parle en vieille femme, maintenant on peut trouver des groupes et des ressources sur bien des choses, qui sont très aidants. Ce que j'essaye de dire est que l'important est qui je suis, et que la pathologie-handicap-neuroatypie-whatever, ben c'est soi, c'est pas un objet curieux blotti au fond de nous, même si ça peut en donner vraiment le sentiment. Je prêche pour ma paroisse, un peu, j'ai été tellement prise dans le "Ju bien/Ju va mal" je me suis tant clivé et ça a tant retardé ma rémission. Le diagnostic n'enferme pas dans une case, mais il peut au contraire couper de la maladie. Ca peut être se distinguer soi de soi en état de maladie, alors que c'est toujours bien soi. Ca peut être se cliver. Honnêtement j'ai beaucoup, beaucoup plus vcu ça qu l'identification à mon diagnostic.
Et pour les spécialistes : Oui, je sais que ça prend du temps de poser un diagnostic. Rien nempeche de parler des symptômes. Rien n'empêche de parler de pistes lorsqu'elles sont valides. Je sais que ça aussi peut prendre du temps. Rien n'empêche de dire, vraiment "vous êtes actuellement en état de souffrance". Voir plu haut sur le "ça enferme dans une case" que j'ai beaucoup entendu. "lusager va prendre son diagnostic comme identité et du coup ne jamais aller mieux pour garder cette identité". Hey, rein n'empêche de formuler "je pense que vous souffrez d'une schizophrénie" ou autre. Et ne pas lâcher ça ainsi. Mais j'aborderai bientôt la rémission et le rétablissement. Qui existent. Expliquer "c'est cela" demander "quelle image vous faites vous" Les brochures des labos.
Et la famille ? Eh bien à moins d'être systémicien vous ne soignez pas la famille. Ne les recevez pas sans l'usager (je l'ai vu faire) Le diagnostic fige la famille dans un certain point de vue ? Détrompez les. Si les gens en souffrent trop il existe d'autres specialistes qui les accueillerons. Peut-être gagneraient-ils tous à faire une thérapie familiale ?
J'en peux plus des tabous au niveau du diag. Nous avons le droit de savoir. Nous avons le droit d'être informés. Ne nous prenez plus dans le double truc du "annoncer le diagnostic rend fou"/"iel ne se rend pas compte qu'iel est fou du coup iel ne prend pas ses traitements" pour ensuite nous parler de notre ambivalence et de nos paradoxes typiquement psychotiques.
vendredi 4 mars 2016
Sentiment d'horreur
Il m'arrive que depuis deux ou trois mois je me réveille.
Cela semble être le cycle habituel, une rechute, un an d'apathie.
Une année de manque d'énergie, une année où "ma" dépression, que je considère constitutionnelle, ou quasi, m'enveloppe tranquillement et pour tout dire insidieusement, me garde dans un grand calme.
Depuis deux ou trois mois je me réveille, je dors moins, j'ai davantage d'énergie pour faire des choses, à nouveau je plaisante beaucoup - je suis éveillée.
Ce qui arrive aussi c'est que j'oublie de prendre mon traitement du matin en me levant, parce que je ne suis alors pas la proie de "freins", d'événements étranges dans ma tête, je ne sens pas mon cerveau "vibrer", je ne sens pas l'intérieur de moi en décalage avec tout le reste à l’extérieur de moi
Je me réveille "normale", "bien", comme certain-e-s soignant-e-s disent "iel est bien aujourd'hui, en ce moment"
Pas "iel va bien" mais tout-à-fait "iel est bien"
Je touche, frôle puis palpe cette différence entrer aller et être, entre ce qui en moi est fragile, bancal, distordu peut-être, et ce qui en moi est solide, bien plane, de la terre ferme.
Tout cela forme moi-même mais je n'en ai pas le pressentiment, je dois, de force, le mentaliser.
Je me lève je suis bien, je ne pense pas tout de suite à prendre mon traitement, qui est constitué le matin de la paroxetine, du tercian et des trois baclofène.
Je bulle comme toute personne qui a du mal le matin, qui est dans le pâté et qui boit son café en scrollant sa timeline Facebook.
Alors vient un ressenti, un truc, qui n'est pas un ovni, qui ne m'est pas inconnu, loin de là, mais que j'oublie et oblitère à chaque fois.
Ce ressenti, ce truc, pour moi c'est l'avènement en moi des Grands Anciens, de Cthulhu, c'est un sentiment d'horreur.
N'avoir jamais réellement, réellement et en contact avec l’extérieur, vécu l'horreur, fait l'horreur, mais en ressentir les effets.
Ressentir la mort, que j'aurais connue, je serais morte, mes aimé-e-s seraient mort-e-s, j'aurais causé la mort de quelqu'un-e. Je serais atroce, des trucs atroces me seraient advenu.
Ce machin, les Grands Anciens, ce n'est pas vraiment de l'angoisse. Je ne sais pas si cela a un nom, dans la clinique. La clinique me semble spécialement pauvre en termes decrivants la vie et la mort intérieures, elle est par contre très riche en description de symptômes. Voir et vivre, observer et éprouver.
Je sens tout d'abord une gêne, aurais-je oublié de faire un truc important ? Non. Aurais-je mal parlé et boudé ou blessé mon très bel amour ou une autre poersonne que j'aime ? A priori et a posteriori, non.
Puis Ça monte, cela devient un sentiment d'horreur.
Alors je sais, je sais que ce sentiment est très lié à des moments de maladie, parce qu'en un éclair je me souviens. Je reconnais et connais ce ressenti, et en un éclaitr je sais que je dois agir; sinon l’extérieur va faire effraction sur l'intérieur et inversement. Que le sentiment va monter, gonfler et gronder et qu'alors je devrai rester encocoonée dans un plaid à claquer des dents en essayant de me convaincre que non, oh non, je n'ai tué personne.
En déroulant très vite nle petit fil de la toile je me souviens de ce que je n'ai pas fait : prendre le tercian du matin. Alors piteuse de moi-même je vais le prendre. Il met une heure quasiment à m'apaiser, mais tout le gros ch'ni du matin reste a minima
C'est me trouvant dans ces moments là, me souvenant un peu de ce que j'ai pu éprouver par le passé, je me dis qu'il y a la schizophrénie, les moments de maladie (à distinguer) et par-delà la maladie en elle-même, la gestion du traumatisme qu'a engendré la maladie.
Le schizophrène ne distingue pas le fantasmé, le symbolique et le réel
Me dit la littérature.
Lol
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