Mon outing, mes nouveaux privilèges

Pouvoir dire que l'on est schizophrene, pouvoir se balader les bras nus couverts de cicatrices, pouvoir être "raisonnablement bizarre", pouvoir dire qu'on a une invalidité psychiatrique, ce n'est pas une évidence du tout et c'est quelque chose que j'experimente depuis trois ans que je vis dans le sud ouest avec mon aimé, ses proches, ses collègues et qui est bienreçu.

J'ai conscience de cet immense privilège.


Alors tout d'abord dans ce milieu rural et dans cette région les gen-te-s sont super open et tolérant. Je viens de Thonon-les-Bains, moyenne ville bourgeoise et normative, où les gen-te-s sont froid-e-s et facilement rejetants. Ici je peux me montrer gentille (je ne me fais pas mousser, c'est ma super compétence) sans que cela soit pris comme une faiblesse, un signe de limitation intellectuelle, quelque chosed 'envahissant et agaçant.

Ici les habitant-e-s me trouvent simplement sympa et chou, iels accueillent cela avec beaucoup de bonheur. Ma candeur leur fait plaisir.

Je peux avoir un bon passing au niveau de la vêture, rarement discordant, amsi avec des extravagances : soit sapée limite pyjama, soit super sapée avec des fringues de princesse pour aller acheter du jambon ches Casino, ou avec un manteau en fausse fourrure rose fuchsia et TOUT LE MONDE S EN FOUT. Je peux enfin me sentir moi même sans subir de regard jugeant.


Quand je vais chez une nouvelle coiffeuse, ou esthéticienne, ou dans un magasin, les employé-e-s bavardent volotienrs. Je peux dire que je suis en retraite pour invalidité psy, que j'ai des troubles schizo affectifs et que je suis malade alcoolique, iels ne jugent pas. Iels disent "ah bon". Iels ne posent pas de questions invasives ou chelou. Iels ne me soupçonnent pas d'être criminelle, d'avoir deux personnalités dont une tueuse,iels ne me questionnent pas sur mes scars, iels s'en branlent allegrement et accueillent cela.

Idem pour les collègues de l'être aimé que je rencontre. Déjà je n'ai pas l'habitude de dire "je suis en retraite pour invalidité" sans subir mille question sur l'invalidité en question et être soupçonnée de gruger l'état et le contribuable et de me la couler dopuce par paresse. Les collègues de L ne me demande même pas quel est mon "visiblement invisible" handicap. Quand iels le font c'est bienveillant, il n'y a pas de remarque, mon diagnostic est accueilli sans préjugé. Je peux aussi dire "je ne bois pas, j'ai un probleme avec l'alcool" sans que l'on me jette des pierres.


Et franchement mes petit-e-s potes c'est tellement reposant. Quelque chose que je n'avais jamais connu. Pouvoir juste être malade, PA, différente, sans que cela soit perçu comme une menace ou une monstruosté.


Je vous souhate à toustes de connatre cela un jour.

Mon corps et ma psychose

Le corps dans la psychose est vécu de façon... étrange, pârfois exterieur, parfois mort, animal, monstrueux ou robotique.

Très longtemps j'ai été quasiment insensible à la douleur et je confiais mon corps à tout et tous, en pleine confiance ou inconscience. J'ai ainsi laissé faire de nombreux et douloureux et longs soins dentaires sans broncher, en étant "tr-s sage" disait le dentiste à ma maman. Je me laissais faire des examens désagréables et douloureux très passivement (fibroscopie gastrique sans anesthésie) Je me laissais toucher pénétrer et caresser sans forcément de plaisir, plutôt avec résignation et sentiment de fatalité (mention speciale au généraliste qui m'a violée digitalement à de nombreuses reprises jusqu'à ce qu'il veuille me couper de mes parents et que mon père me dise de ne plus retourner le voir)


Longtemps ça a été ça : mon corps, cet étranger.


Et puis il y avait ce conflit avec lui, conflit qu'ont consolidé et majoré des soignant-e-s maltraitants. Je m'en voulais d'avoir un corps si lisse et pur alors qu'interieurement je me sentais indigne et déguaulasse. J'ai essayé de me laisser mourir de faim. J'ai été maigre. Ca me plaisait d'être maigre et de ne plus avoir mes règles, mais je n'étais pas dysmorphophobe et n'avait pas de passion pour le comptage des calories. Je voulais le priver. Ca a été le priver de bouffe, d'eau, de sommeil, le battre avec des boucles de ceinture, prendre des bains glacés. Pas pour le sentir : je ne le sentais pas. Pour qu'enfin il reflète le monstre intérieur que je me sentais, et pour me punir à ma juste mesure d'être un être étrange et déviant.
Ca a été me couper ensuite. Un bras si lisse, une peau si douce ? Coup de lame de rasoir. Stigmate ? Alors je me couperai le haut des bras, l'arrière des mollets, la plante des pieds. Le sang semblait me purifier, je le voyais comme du pus, du mal qui sortait enfin de moi.
En HP ? J'ai demandé mon dossier. 20 ans plus tard, je me demande quelle sera la justification médicale de ce que j'ai entendu "Encore ce conflit avec le corps ? Bon, je vais recoudre sans xylo alors"

Ca a été prendre des cigarettes, de l'alcool, dès mes treize ans. Je ne pouvais pas rester pur, il fallait que mon exterieur se montre sali. Après, ça a eu un effet anxiolytique et l'addiction s'est enclenchée.

Ca a été prendre du poids. Pas par "peur du désir des hommes, couche de graisse protectrice". Par hyperphagie et désir, besoin de me gaver pour oublier le vide. Pro tip : ça protège pas du désirr des hommes. A nouveau j'étais touchée, pénétrée, manipulée, avec comme seul consentement le "bah, si tu veux".


Je me soignais pourtant, j'avais de mauvais soignants. Ou, comme le disent pudiquement mes nouveauxlles soignant-e-s qui ne veulent pas me perturber en denigrant un-e collegue, comme si l'ensemble des psy de france etait un couple parental qui devait rester coherent "qui ne me convenait pas"


J'ai appris à m'aimer, un peu. A force de soins, de vie, de bonnes rencontres. J'ai appris a etre moins passive. Sauf aux diktats : j'ai appris a mincir, me mettre de jolis vetements, me maquiller. Je ne m'aimais pas mais j'étais sans cesse validée. J'ai beaucoup couru les hot cam, les partenaires multiples. Me disant personne ne peut m'aimer, mais un coup de bite, c'est du désir, ça peut etre du plaisir, c'est comme un câlin.


A Toulouse j'ai été en état maniaque. Et très schizophrene. Je suis morte un jour, le 14 janvier 2008. Il avait beaucoup neigé, j'avais poussé mon scooter jusqu'à plus pouvoir, fait du stop, pris le metro. Je devais aller dans un refuge pour femmes, mais la neige était haute, mes muscles tremblaient, il faisait nuit et froid. Je me suis assise a terre, me laissant recouvrir par la neige peu à peu, et je suis morte. Puis le sens du devoir est venu, je me suis relevée et ai bataillé jusqu'au centre d'herbegement. L'éducateur qui m'a ouvert m'a dit "tu es en retard". Par contre, la patiente que je visitais a été.... d'une perfection parfaite. Elle m'a dit "tu as le cou cassé ce soir" "oui, je suis très fatiguée" "la princesse de switzerland doit trouver un chateau et dormir pour mille ans" "oui" (elle me savait suissesse)


Après ça je voyais mon psy parrfois. Je lui parlais de ce corps mort. De l'esprit qui devait fonctionner seul et actionner les membres jusqu'aux patients pour les soigner. De mon inhumanité. De l'odeur de moisi que je degageais malgré de nombreux changes.



Ca a été dur. Un jour j'ai pris conscience (pas en un jour ni en ce declic magique que nous vendent les nt qui n'y comprennent rien) que je n'étais pas en mon corps comme un pilote en son navire, que j'étais moi, corps, cerveau, que je meritais respect, soins de mon corps, dignité. Que je n'étais pas degueulasse, simplement schizophrene ("alors ce n'est que ça").



Tout ce que je peux en dire c'est que chaque fibre de mon corps desormais accueille et jouit du contact charnel de l'être aimé, et que je ne supporte plus que très mal les soins dentaires.

Conseils aux aidant-e-s

Bon j'ai beaucoup râlé sur les trucs psychophobes et enfonçants que peuvent faire nes NT, proches ou pas de personnes PA (je me concentrerai ici sur mes troubles, par ignorance de ce qui peut affectivement aider les autres)


Tout d'abord ami-e-s proches : vous comptez. Votre amitié compte, votre amour compte, votre présence compte, énormément, immensément.
Parfois vous avez un sentiment d'impuissance, d'inutilité : vous venez au contact, on n'écoute pas vos conseils, ou alors on continue à aller mal quand même. Mais rien que votre présence compte immensément. Ca ne sert pas à rien.


J'ai été infirmière psy et aussi à domicile et parfois je considérais ceratins de mes mots ou de mes conseils comme des graines : je les posais, je les lançais à la volée, et elles finissaient par germer. Pas de suite, pas le lendemain, pas même le mois prochain peut-être. Mais elles restent dans un coin de la psyché comme une graine qui pourra germer quand le terreau douloureux global sera plus favirable.

En gros on peut vous dire c'est pas vrai, je suis une merde, j'ai honte ou développer des idées paranoïdes, mais la parole donnée là reste dans un coin : et elle y existe, même si inhibée par le mal.

Je sais (et je l'ai vécu aussi comme aidante prroche ou aidante thérapeutique) on a l'impression de servir à rien, voir de pas exister.


Alors j'ai une image pour ça : quand on est au ond du puits, personne n'y est avec nous. Que la douleur soit physique ou morale. On est toujours seul-e dans la souffrance. C'est ainsi. Cependant, on voit quand même les gens qui nous regardent depuis la margelle, et ça aide à tenir.


Voilà pour la souffrance morale.

Sachez aussi que qu'on qu'on ai l'air, qu'on qu'on dise, quoi qu'on fasse : on vous aime et on tient à vous.


Pour les problèmes d'addiction (je parlerai ici de l'alcool qui me concerne). Je conçois que ça soit très très compliqué, dur et peinant à gérer. Surtout si vous cohabitez avec la personne (big up à mon être aimé). C'est toujours bien de dire "je trouve que tu consommes trop" "je vois que tu as bu, cela m'inquiète et me déplait" (car oui, ça a le droit de vous déplaire, vous avez le droit de le dire) "je trouve que tu ne maitrises plus ta conso/que tu cobnsommes de plus en plus". Ce qui sera hardcore pour vous est le déni. Le déni va avec cette maladie. Le mensonge et la dissimulation aussi. Il est klégitime que vous en soyez vexé/blessé/agacé/encoléré. Il m'est compliqué de vous dire de ne pas juger ça. Mon conseil : essayez de parler. Ca va etre comme les graines de la souffrance, y'aura toujours un neurone qui retiendra le truc. Et bien sûr, vous avez le droit de poser vos limites.
Essayez simplementt de ne pas être pris dans une spirale de jugement de type dégoût. Ca ne servira ni à la personne bien sur ni à vous.
Essayez d'être soutenant et patient sur les periodes de sevrage : les 3/4 des reactions atypiques seront dues a de simples modifications neurochimiques. Aidez a restaurer la personne : s'alcooliser, et ça devient aigu en periode de sevrage, entraine une haine de soi immense. Pouvoir dire "mon amour/amitié est intact-e" "tu es très courageuxse" aide à un point... ça sauve


Pour les phenomenes delirants. Il est possible de dirre "je suis qinuièt-e" "tu n'as pas ces diées habituellement" Ma position face à mes usager-e a toujours été de dire "je ne sais pas si c'est réel, délirant, autre chose, mais ça vous empeche de vivre. Alors oui je vous conseille de prendre les cachets qui minoreront votre pouvoir/connection/idéeation"


N'oubliez jamais que l'on vous aime, que vous êtes immensément utiles, même si souvent vous n'avez pas l'impression de faire la difference : vous la faite.

Symptômes de mec, genre, orientation sexuelle

Gamine je me posais peu de question. J'avais pas d'amoureux (trop timide), j'avais des copines dont j'étais amoureuse (mais je croyais que c'était de l'amitié), je portais des robes ou des salopettes, je jouais aux barbies (qui ont vecu de grandes histoires on joue a la maman et a la maman), aux Lego Technique, à Pong sur l'Atari de Daddy.

On me demandait, j'étais une fille. J'avais les cheveux courts, un slip de bain rouge, on m'appelait "jeune homme" et j'aimais bien.


C'est après que ça se complique, à l'adolescence quand j'ai refoulé ma bisexualité (le coming in a été long) et que j'ai commencé à montrer des symptômes de maladie pris d'abiord pour un TPB, un truc de mec. Multipartenaires ? Un truc de mec. Binge drinking ? Un truc de mec. Perchée trois jours aux festivals ? Un truc de mec. Regarder des films pornos avec mes copains mecs ? Un truc de mec.


Pour moi c'était clair, j'étais une femme hétérosexuelle et hétéroromantique (placard interieur, que tu etais douillet, un peu comme une vierge de fer)
Mais on me disait "on dirait un mec". Habillée en jean, en treillis, cheveux courts ou rasés, anneau autopiercé dans le sourcils en 1996 quand ça se faisait moins. Représentation de femmes lesbiennes ou bies, ou questionnant l'expression de genre (fems, butches ?) que dalle. Ville bourge de province, jeune fille en jupe, doc martens ou rangeo rares...


Et mes symptômes : errance sexuelle, crises clastiques, troubles du comportement, troubles addictifs, petite delinquance. Es-tu un mec ? Es-tu lesbienne ? Es-tu amoureuse de ta copine Caro chez qui tu passes tout ton temps ? Tu ne te respectes pas, tout le lycée te slut shame et te traite de garçon manqué.


Y'a un endroit, où l'expression de la maladie menace la binarité de genre et de son expression, où peut-être la fluidité de genre et de son expression, et le "choix" des symptomes sont subversif (etre folle c'est aussi performer sa folie), je sens une intersection entre la NA/PA et le "trouble dans le genre" comme dit Butler.


Maintenant je me sais bie, je me sais plutot femme mais aussi gender fucker, je ne vis pas tout ce que je pourrrais/voudrais dans mon exporession et ressenti de genre et ma folie s'est polissée.

Vulnérabilité neurochimique

Je suis schizo-affective, avec alcoolo dependance en comorbidité. Et les deux se plaisent à aller main dans la main.
Ainsi je viens de vivre une "courte" bi rechute. Courte car la (re)chute a pris trois mois et vient d'être régulée, vs autrefois des modifications thymiques intenses et sur des périodes de un à 3 ans.
Mon traitement a été légèrement modifié (contre mon gré... psychiatre qui n'écoute pas). De deux unités alcool je suis passée à trois, quatre. Dix quand mon pcsé n'était pas là. Puis l'angoisse et le dégoût de moi est venu, l'alcool depressogène et astheniant a provoqué l'apathie, alors pour ne pas voir je suis passée à dix verres par jour, puis quinze.

Mes amies m'ont alertée : ne voudrais-tu pas refaire une cure, ou un sevrage ? Mon infirmière (que je chéris) m'a demandé si j'étais prête pour une période d'abstinence.
Mais noooooon, tmtc, je maitrisais, et puis j'avais besoin.
D'ailleurs, ne venais-je pas de vivre un passage plus qu'hypomane où je me sentais à nouveau profondément connectée à Freyja ?
Les IM de Risperdal, au rythme d'une par 14j, temperaient, et puis ne suffisaient plus sur la durée.
Et puis j'ai vu l'être aimé inquiet pour moi et malheureux.

Alors j'ai demandé le sevrage à domicile à la médecienne addicto que je chéris d'amour therapeutique.

J'en ai chié des ronds de chapeau.

J'ai vécu angoisse, manque, euphorie de la mise en route du baclo (ami dysthymique, le baclofene rend hypomane voire maniaque) et puis la tristesse noire.
Perte de sens.


Et au jourd'hui, rdv addicto. Larmes, mais qui faisaient du bien. Expression de ce sentiment d'impuissance "je fais tout pour aller bien mais Ca revient toujours." Oui, Ca, la Bête, le clown affreux avec son ballon et ses crocs. Toujours tapis dans un recoin de mon cerveau.


Marion a repris mon dossier depuis ces derniers mois. Et il a été flagrant que la baisse minime de risperdal avait enclenché le déséquilibre neurochimique qui a ensuite fait boule de neige.

On est bien peu de chose et mon amie la serotonine me l'a dit ce matin. On l'ffleure elle divague. J'ai cette fragilité. Le Risperdal il m'en faut 50mg en forme retard, et 2mg chaque soir. ET NE PLUS JAMAIS Y TOUCHER. Même si "ça va pas d'en avoir en IM et per os". On s'en contrebranle que ça fasse pas propre. Ca me convient. J'ai un cerveau humain, fragile et perturbable. Et les infimes modifs, je les paye cher.


Leave my brain alone.


Mais je me remets :) Et je me remets de mieux en mieux. Et sérieux les gars les filles les guilles, un bon réseau de soin, ça sauve la vie.

Schizo lucide

Aussi appelé "Vous êtes une exception" ou encore "C'est ça qui fait pas schizo" (citations originales de mon psychiatre hospitalier)

Alors oui par périodes aiguës (surtout accès maniaque, décompensations schizophréniques) je peux délirer à fond les ballons et être hallucinée, et je peux encore entendre et sentir des "trucs" dans ma tête en période disons stable.

Cependant je les critique toujours, en live. Je sais que le "déni" et la non conscience des troubles semblent fondatrices du diag de schizo. Mais, alors que je me croyais seule dans ce cas et encore plus bizarre que les autres bizarres, je suis loin d'être un cas isolé.

J'en ai pris conscience en fréquentant les groupes et autres NAPA.

C'est simple, l'idée délirante est une conviction erronée. Mais ce n'est pas parce que je critique cette idée en même temps qu'elle se produit qu'elle n'est pas une conviction. Je suis convaincue de parler à Freyja/avoir des énergies particulières/être capable d'écrire de la littérature psy qui révolutionnera le monde et en même temps je sais que c'est infondé. Alors souvent je me laisse vivre mon délire (qui pour le coup est agréable) sans essayer d'évangeliser les foules avec mon truc.
C'est comme les hallus : j'entends la tourterelle, mon cerveau et mes aponévroses vibrent, je ressens des vertiges, j'entends mon père chuchoter à mon oreille ou mon amoureux rentrer. Je les entends et ressens réellement mais je sais que ce n'est pas réel. Et contrazirement à l'idée assez ancrée que le savoir les fait disparaitre, ça ne les fait pas disparaitre.

Par moments je peux dérailler hein, bien sûr, parce que ça engendre une tonne d'émotions, de sensations, de ressentis. Et ça peut être genre allô, je ne peux plus refouler mes trucs tout arrive en chantant.


Mais je suis complètement capable de dire plus ou moins calmement au psychiatre "J'ai des idées bizarres en ce moment".

Ca ne veut pas dire que je suis "moins malade". Ca ne veut pas dire que je suis guérie. Ca ne veut pas dire que j'invente des trucs et qu'en fait c'est pas délirant. Ca veut juste dire que je suis à peu près lucide sur ce qu'il se passe dans ma tête.


Le Dr B (que je chéris, le psychiatre hospitalier qui m'a suivie pendant 15 ans) m'a ainsi dit, alors que je lui expliquais que lors de ma dernière crise je m'étais vue décompenser sans rien pouvoir faire "ça fait pas schizo". Il était bien embêté. Ca remettait en question son diag.


Je pense que les psychiatres hospitaliers ont un biais : ils connaissent surtout des personnes hospitalisées, donc dans un état de maladie relevant de l'urgence. Iels voient pas ou peu les psychotiques qui se gèrent à la maison, et qui sont on va dire comme moi. Parce qu'on est nombreuxses. Et qu'on est légitimes. Peut-être bien que les symptômes positifs sont juste l'expression d'un excès de sérotonine ou autre neuro transmetteur, et qu'on n'a pas toustes des problemes psychiques sérieux (mais que du coup ces dits symptômes en crée, ainsi que la discrimination psychophobe)

Mais non, je ne suis pas une exception, et big up à toustes celleux qui parlent à leurs hallus en sachant qu'elles sont un pur produit de leur esprit.

"Tu fais rien" apragmatisme et sidération

Voilà le grand reproche couplée de la grande inquiétude des proches "Tu ne fais rien"

Je reviens rapidement sur le travail rémunéré (que je distingue d'un autre travail tout aussi important, celui intra foyer, qui lui ne l'est pas, rémunéré) La culture du travail est au XXIeme siecle profondément ancrée en nous (et ce n'est pas une nouveauté). Il nous faut participer à la vie de la communauté, de la société, produire des biens, des services, de la culture. On m'a toujours inculqué cela, la valeur du travail (tandis que la gestion du foyer traditionnellement réservé aux femmes est sous évaluée, bénévole - sauf dans le cas de personnels exterieur, mal payés- et trivialisée comme du domaine de la base "c'est de toute façon à faire")
Donc voilà, après avoir été quinze ans infirmière, puis secrétaire puis assistante archiviste, j'ai décidé pour sauver ma peau de ne plus taffer.
Le reproche court souvent sous jacent et je crois que le jugement de valeur "Tu ne travailles pas = Tu ne sers à rien" est apposé à bien des personnes en situation de handicap. Il faut être un-e bonne invalide, rendre tout ce qu'on nous octroie (pensions, maigres assistances) être courageuxse, "se bouger" pour "s'en sortir".
Je ne peux simplement pas, plus. Je ne le souhaite plus. Bref, "je ne fais rien".


Mais ce qui peut inquiéter mes proches davantage est que je ne fasse rien à la maison. Comprendre pas de hobby, pas de sport, peu de vie sociale, peu de tâches ménagères (par période)
Bon, déjà je ne fais pas "rien" : je scrolle sur FaceBook, je lis, je câline les chats, je prépare les repas et fais la vaisselle. Pas très productif hein? Et pourtant ce sont des choses que je fais (et big up à toustes les vieilleux comme moi qui ont connu l'oisiveté pré internet, la mort par ennui)


Rien faire ça peut être lié aux mouvements thymiques. Habituellementn j'ai des "phases" de quinze jours à peu près dynamiques, quinze jours apathiques. Je peux me forcer à faire des choses, comme la vaisselle, la bouffe. Nettoyer les sols. Lire dix pages d'un bouquin. Mais ça m'est extrêmement pénible - et je tiens à dire que ce n'est pas lié à de la paresse ou à la célèbre procrastination. En vrai je n'ai pas de deadline. Je n'execute pas les tâches elles ne sont pas faites, voilà tout. Il s'agit et ne s'agit pas de cette texture particulièreb de flemme. L'apathie monte. L'aboulie m'envahit : je n'ai envie de rien, je m'ennuie, je ne prends plaisir à rien.


Je dois ajouter que le ménage est un truc que j'apprécie assez. A exécuter, pour ne profiter après. J'aime l'effort. J'aime accomplir des choses, les petites aussi. Il y a juste des moments où c'est bien trop lourd et pesant.


Également , la sidération, le truc bien psychotique et mélancolique. Rien n'a de sens. Rien que se doucher le matin devient complètement problématique : "je suis dans l'eau et je me touche le corps, pourquoi ?" Impression de profond ridicule, perte de sens. Ne pas savoir quoi faire après s'être mise debout le matin et enfilé sa culotte. Sidérée. Pourquoi pas hallucinée et en proie à des bails super existentiels pour rien.

Et enfin l’apragmatisme : ne pas être raccord avec la ralité materielle, ne pas "voir" ce qu'il y a à faire, ne pas comprendre comment pourquoi avec quoi. Sans parler de ma maladresse (un petit côt dyspraxique qui parait-il va de pair avec les schizophrénies) qui fait que je suis beaucoup plus lente et beaucoup moins efficace qu'une personne lambda.

Le rétablissement, comment ?

Je tiens à préciser que je parle d'un rétablissement, le mien, avec les méthodes de soins, care et auto care qui me conviennent à moi : cela ne conviendra pas à toutes les réalités, toutes les personnes, toutees les façons de vivre son trouble schizo affectif.


Ce que le rétablissement ne m'est pas (ou pas seulement) : la volontay, le courage, la gnaque "toucher le fond pour donner un coup de pied pour remonter" (comme disait Mano Solo "y'a toujours plus profond que le fond").
En vrai du courage et de la volonté on en a toustes, ça s'appelle "struggle for life" ou "moteur de survie".


Je me dis désormais rétablie. Il ne s’agit pas d'une santé psychique "parfaite", encore moins d'une vie "normale", habituelle ou d'un confort permanent : je connais des cycles de variations thymiques, je reste très sensible à certaines situations, j'ai parfois quelques hallu... Je continue de vivre avec les troubles schizo-affectifs, mais tellement "lissés" et minorés qu'ils en deviennent largement vivable.
Je me suis pacsée dernièrement avec mon conjoint depuis 4 ans (ma relation romantique la plus longue de toute ma vie, ma première cohabitation avec un autre humain, sans jalousie morbide, sans grands éclats, sans trop de douleur), j'ai pu surmonter la mort de mon daddy sans nécessité d'hiospitalisation, je vis ma vie quoi, sans être trop parasitée par ma pathologie. Je "gère".


Mon rétablissement est fondé sur plusieurs axes


-"La chance", quelques privilèges, les bonnes rencontres : que ce soit mon compagnon qui est complètement décent et soutenant (et pare excitation et cadrant), des rencontres avec des thérapeutes très aidant-e-s (oui je le mets sous le signe de la chance, tmtc camarade en errance diagnostique et thérapeutique), des moyens de vie qui me permettent de vivre et non seulement survivre (une pension de retraite de 1000€/mois, un logis bientôt mien, un coussinet de thune rapport à la succession) Tout cela me permet de débrayer du mode "comment finir la moitié du mois", "comment faire réparer la voiture/le scooter", "comment payer mon loyer ce mois et celui d'après". C'est capital pour obtenir un chill psychique.

- Les médicaments : la chimie m'a quasiment toujours bien réussi. Le Risperdal en injection tous les 14 jours (et c'est mon choix que ce soit sous cette forme) tempère quelques peu les mouvements thymiques et régule beaucoup les idées délirantes et les hallus (mon fameux cerveau qui vibre pendant deux heures le matin, genre chuis un diesel tavu), le Tercian me ralentit, est mon frein aux episodes d'hypomanie dangereux, apaise mon angoisse quasi constitutionnelle, le Seresta arrondit les angles et me permet de moins picoler, la Paroxetine me permet de ne pas être en dépression toute l'année. Je les chéris. Cependant c'est une contrainte, du travail, et des effets secondaires (bouche seche, dents fragiles, prise de poids, une certaine raideur musculaire)

- Les autres soins, nombreux et variés. J'ai plusieurs rdv soignants par semaine. Un entretien infirmier au CMP tous les 14 jours (avec la piqûre de Risperdal), un entretien medico psy tous les trois quatre mois, un entretien psychologue toutes les deux ou trois semaines, un entretien addicto par quinzaine (une fois l'infirmière une fois la médecienne), plus la dieteticienne, le médecin généraliste,la gyneco etc, ceux là pas en lien direct avec les troubles schizo affectifs.

- Le mini réseau social, surtout par le GEM de ma commune, qui me permet de rencontrer et fréquenter d'autres personnes PA et de faire quelques activités

-La lecture et l'auto education, capitales pour moi

-Les réseaux sociaux et le militantisme, même si je fatigue vite et que je suis très duispersée, m'immerger dans les communautés NAPA, aider, être aidée quasi en direct est infiniment précieux.

-Les chats : nous en avons quatre, parmi eux San est la grande impératrice sage infirmière qui m'apaise toujours, son amourr est inconditionnel et à l'épreuve de TOUT (17 ans que nous vivons ensemble), Clo est mon symbiote, notre relation est celle de la fusion totale et de l'amour pur, avec masse de câlins. Avec Grisou et Lubs la relation est très forte mais plus secondaire dirais je. Les chats ont toujours été et sont indispensables à mon équilibre psychique

-La jonglerie avec mon équilibre neurochimique : outre les medicaments, il me faut veiller chaque jour à ma jauge de caféine et de nicotine, sinon ça péclote.


-Pas de travail à l’extérieur : c'est simple, su les dix quinze dernières années de ma vie, travail rémunéré avec obligation de compétence (ce que j'entends tout à fait) = un burn out tous les six mois avec décompensation alcoolique et psychotique, trois ans d'arrêt maladie, des hospit et des soins à gogo.

-Beaucoup de routines et de ce que mon psychiatre hospitalier appelait les rituels : j'aime les changements et les surprises, mais il me faut un fond qui ronronne sinon je suis trop déstabilisée


Voilà donc ce qui m'est nécessaire pour être fonctionnel, à peu près serein et même, parfois heureuse :)


Bonne chance (oui) et courage (enfin, d'aide) à toustes pour le chemin de l'auto soin.