Je suis une femme (cis). Des millénaires de bourrage de crâne à coups de trépanations s'il le fallait m'ont appris qu'il était préférable de ne pas trop l'ouvrir.
Je suis une fol. Pendant l'Inquisition, on torturait les "femmes acariâtres". Depuis des siècles et notamment le XIXe XXe on nous apprend que notre colère est du fait de notre folie.
Je précise que je suis une personne gentille et docile, soumise, plus même qu'une autre personne afab de base.
Ce n'est pas une vantardise, je ne considère pas cela vraiment comme une qualité ou quelque chose de réfléchi ou de décidé, comme une belle éthique.
J'ai été une petite enfant médicament, ai connu des séparations très précocément, depuis mes trois quatre ans je m'écrase et veille à ambiancer et gâter toute personne proche dans la terreur de la perdre.
La seule psychologue que j'ai consulté qui a pris la peine d’écouter mes plaintes et de les recevoir avant de me dire que Machin et Bidule elleux mêmes étaient pas rassuré-e-s donc pas rassurant-e-s (ce qui est accessible à 30 ans mais ne change rien au vécu d'angoisse extrême subi dans la petite enfance, qui est à entendre et rassurer avant de trouver des explications et des excuses aux tuteurices) m'a pointé que c'est logique ou une réaction logique de tenter de colmater le parent quand on est à peine plus que bébé, car de sa santé mentale et son humeur, notre propre survie aussi bien materielle qu'affective depend.
Un autre psychologue plus tonique mais intéressant rencontré plus récemment m'a fait remarquer que maintenant j'ai 43 ans et ne suis plus obligée de fonctionner ainisi si ça ne me convient pas.
Bref je suis une meuf, je suis fragile, je m'écrase, je suis gentille.
Mais si cette attitude persiste c'est aussi car mes expressions de colère (fréquentes a l'adolescence et a l'adulescence) sont doublement stigmatisées : une femme doit être pondérée, une fol s'enerve pour rien, elle délire, elle est "persécutée".
Je vis une relation cis hetero avec ce que ça implique comme rapport de domination (et ce quel que soit le mec cis, deconstruit ou pas, arrêtons de nous mentir et de ne voir des oppresseurs que dans les mascus) Je suis en retraite anticipée. Je suis handicapée. Je suis schizo. Je suis cisbie (mais ici ça ne compte pas)
Il est diabétique, a eu un passé on va dire compliqué, est NT et valide, blanc et cishet. Et cadre.
Je suis feministe. Je suis radicale. Je suis matérialiste.
Je suis suivie au CMP où psychologue comme infirmière m'invite à "déposer mes émotions" comme si les émotions étaient des paquets qu'on pouvait s'enlever de la tête pour les stocker ailleurs.
Quand on a lu tout ça on comprend que parfois, je suis en colère. Tout le monde est en colère parfois. J'ai ma rage de base des féminicides, de la non marche du monde, des violences oppressives (desquelles je participe etant cis et blanche, éduquée ou non), de la merde partout tout le temps qui se deverse à chaque flash info.
On va dire la base.
Mais je suis gentille alors dans le couple je fais comme on dit des "collections de timbres" de micro violences, micro contrariétés, micro fermages de gueule, des dizaines, des centaines, tout le temps.
Parce que j'ai peur des conflits. Parce que j'ai peur de tout perdre. Parce que j'ai peur de tout. Parce que les cris me foutent laz trouille. Parce que ma colère peut me passer en mode berserk (c'est déjà arrivé)
Cependant parfois la coupe est pleine et elle déborde (et pas que de sang menstruel) Je m'engueule peu avec mon conjoint (il n'aime pas ça, il quitte la conversation comme il me muterait sur un groupe fb) J'exprime ma colère au CMP. Les petits trucs. Mais aussi les gros. Je suis parfois furieuse. Parfois je dis que je vais me barrer et vivre seule avec mes chats et être oklm. Plus j'y pense sur cette dernière année plus c'était légitime.
Et puis je ne fais que faire ce qui m'est demandé : déposer mes émotions.
Mais je m'entends répondre "il devient votre persecuteur" ( = vous êtes parano). Je m'entends répondre par mon conjoint que ça suffit les sautes d'humeur qu'il faut en parler avec l'infirmière. Je m'entends répondre qu'il faut que je me dépense physiquement pour évacuer cette énergie malvenue et inappropriée.
Je suis pathologisée.
Je suis une femme fol en colère, je suis pas crédible.
Je suis misandre, c'est insoutenable (litteralement)
Je suis renvoyée à mes quatre ans quand je me fâchais, rarement, sans doute à raison et qu'on se moquait de cette émotion jusqu'à ce que je passe à l'acte violemment. Depuis, je suis "méchante, colérique, tu cassais tout".
Je ne suis plus un être humain qui a des raisons d'être vnr, je suis une femme donc je dois être calme aec mon conjoint parce que rien de mieux que la communication positive et non violente (que ces messieurs ne nous rendent pas)(etq ue la charge émotionnelle c'est pour notre gueule)
Je ne suis plus un être humain qui a des raisons d'être vnr je suis une fol en habit de folie, proche ou dans le délire.
Oh ben je savais déjà, j'ai tenté et puis j'ai appris (je peux me montrer patiente et même obtuse mais ça finit par rentrer). La colère passe dans 4h de menage, une heure de vélo, 400 balles d'achat sur internet ou un litre de bière. Ca reste entre moi et moi au mépris de ma santé.
Mais hey, je suis fonctionnelle et une bonne compagne et une bonne fol bien rangée :). TVB.
Je rêve si souvent de tout passer au lance flammes et de couper des têtes. Et que purin on m'applaudisse pour ça.
vendredi 13 septembre 2019
mercredi 11 septembre 2019
Diagnostic : une annonce libératrice ?
Mon cas est quelque peu particulier puisque je suis restée dans le déni de ma schizophrénie durant dix ans après l'annonce du diagnostic (cf le premier billet de ce blog)
Avant l'annonce des mots "Troubles schizo-affectifs" je suis restée dans une errance diagnostique de 15 ans. Voire davantage si l'on considère que j'ai été une enfant très anxio depressive et phobique sociale, mais que comme mes résultats scolaires allaient bien et que dans les années 80/90 on n'emmenait les enfants consulter qu'en cas d'impact grave sur la vie quotidienne et/ou scolaire, c'est passé à l'as (bien qu'ayant été signalé par des institutrices, profs de sport extra scolaire, remarqué par mon père notamment et qu'il y ai eu des alertes comme une fugue à l'âge de 11 ans)
Je suis psychiatrisée de ma volonté depuis l'âge de 17 ans, début des troubles on va dire bruyants. Une TS suite à une rupture amoureuse, une augmentation de ma conso d'alcool et de stupéfiants (ayant commencé entre 13 et 15 ans), des troubles affectifs et du comportement et des idéations délirantes autour du corps (dont je n'ai commencé à parler que récemment) et de jalousie pathologique (ayant ruiné toutes mes interactions romantiques jusqu'à mes 38 ans)
Depuis ce moment là j'ai connu une série de diagnostics divers et variés : névrose d'angoisse, "troubles graves de la personnalité de type narcissique et pervers", TPB ("vous êtes un cas comme dans les livres"), schizophrénie paranoïde, psychose maniaco depressive (aujourd'hui on dit bipolaire type I)
Généralement je me gardais de poser la question du diagnostic et les psychiatres se montraient avares en renseignements. Chaque diagnostic évoqué me mettait en fureur et motivaient la rupture avec lae thérapeute.
A vrai dire je ne l'ai demandé qu'au Dr B., que j'ai déjà évoqué, un psychiatre chef d'HP qui me connaissait bien, usait d'un petit paternalisme affectueux qui me rassurait et m'a sauvé la vie plusieurs fois en m'accueillant à l'arrache dans son hôpital (par ailleurs lamentable mais soit, j'étais coupée des produits et mise sous Risperdal ce qui me retapait en quinze jours).
Le diagnostic de TPB c'était lui. A l'époque (je dirais 1997) il se disait que ces troubles ne pouvaient pas se soigner, n'avaient pas de traitement, que les personnes vivant avec mouraient précocément de mort violente, mais que si la survie était assurée ça pouvait se lisser à la quarantaine. Quand on a 22 ans ça fout les boules. Un avenir incertain, une seule perspective de soin : se faire mettre une solide camisole chimique en esperant atteindre péniblement la quarantaine puis commencer une "nouvelle vie" plus calme mais ravagée de tout. Et il se disait, comme il se dit toujours hélas et à tort, que les personnes vivant avec ce trouble étaient spécialement chiantes et ingérables.
Je m'imaginais donc que mes productions délirantes et hallucinatoires étaient dues aux toxiques ingérés en masse et que la seule sobriété les résolvait, ce qui me faisait arrêter le Risperdal dès que je mettais un pied hors de l'hôpital. La boucle se rebouclait environ une fois par an, avec chaque fois des rechutes plus violentes doublées d'incurie, une présentation lamentable sur mon lieu de travail et un dossier se montant contre moi de plus en plus étoffé, dans mon dos, échappant à toute évaluation annuelle de la cadre, sachant que la psychophobie des soignant-e est plus aigue encore quand la folie touche un-e autre soignant-e (ça devient très inquiétant sur sa propre santé mentale)
Bref, meanwhile in HP, je redemande un jour au Dr B. de quoi je souffre. Il me lâche les mots de "troubles schizo-affectifs". N'en ayant eu aucune connaissance durant mes études ni sur mon lieu de travail (je crois que c'est un terme de Bleuler remis au goût du jour dans les années 2000, date a laquelle j'étais déjà reclassée) je ne savais pas de quoi il s'agissait. C'est en toute simplicité que j'ai dit "et c'est quoi ?"
Note : Le Dr B etait de cette école hélas répandue selon laquelle il ne faut pas annoncer un diagnostic à un-e usager-e sous peine qu'iel s'identifie à la pathologie, regresse dedans et n'ai plus jamais aucune autre identité.
Il a marmonné un truc très vague sur les troubles affectifs et "un petit côté bipolaire".
Je me suis gardée d'en demander plus. Je me trainais alors une culpabilité intense et un enorme sentiment de secret refoulé avec tous les fantasmes et délires que cela peut déclencher (inceste ? Fausse paternité ? Secret familial honteux ? Trauma refoulé durant l'enfance ?)
en 2010, fraichement remise d'un episode maniaque puis melancolique (la routine, en plus fort) j'ai googlé le terme. Seul Wikipédia m'a répondu qu'il s'agissait d'une forme de schizophrénie. "Allons bon" me suis-je dit. Wikipédia regorge de connerie. Par ailleurs j'écume les internets depuis tout ce temps et les resources sur les TSA sont plus que rares.
Au décours d'une cure de sevrage alcoolique j'ai été sevrée d'une partie de mon traitement psychiatrique et ai traversé une thérapie de groupe qui, à mon avis, a été trop rapide et violente rapport à ma fragilité. Nous prenions à chaque séance tour à tour la parole, quand ça a été mon tour j'ai longuement parlé de ma mère, une questiona été posée (inhabituel) et la psychologue a déclaré "la question qui est à se poser est 'pourquoi julie n'accède-t-elle pas au second degré ?'"
Cette phrase disait deux choses : une negation totale de mon vécu de maltraitance psychologique ("ce ne sont que des blagues") et le diagnostic de schizophrenie (il est bien connu que nous n'avons pas accès au second degré trololol)
Je me suis redressée outrée et ai dit "j'ai accès au second degré, je ne suis pas... oh wait" et la lumière fut.
Immédiatement deux choses se sont produites : d'une part une décompensation catatonique impressionnante et immensément douloureuse, d'autre part un soulagement intense. Mon lourd secret, c'était être schizophrene. Ce n'était que cela. Il n'y avait rien d'obscur, il n'y avait rien d'irrémédiable, il n'y avait pas de malédiction ancestrale. Au passage pro tip pour les soignant-e-s et les proches : une personne catatonique n'a pas accès a l'expression verbale ou même corporelle, mais c'est pas pour ça qu'il ne se passe rien dans la tête. Je luttais aprement contre un flot constant d'informations brutes, de type 01001100001010111, d'un agacement au level insupportable (être enfermé-e une heure avec un-e mâcheureusede chewing gum quand on est misophone puissance 10000) et d'une douleur psychique insupportable, pour laquelle il n'existe pas de mots. Je suis toujours incapable de la décrire. Plus une mise à jour crue et absolue du fin fond de l'inconscient, une lucidité absolue et extreme, j'ai oublié, mais c'était pas très joli. En gros on souffre (immensément) en silence (total). Je pense même que la lutte pour survivre psychiquement demande tellement de patate qu'elle interdit toute autre forme de quoi que ce soit.
Bref, suite à cela j'ai demandé au Dr B. comment faire pour que plus jamais ça. On a passé le Risperdal en injection retard. J'ai suivi une psychothérapie auprès d'une super psychologue, de trois ans. J'ai noté tous les signes annonciateurs de rechute et les ai transmis à mon conjoint tout neuf. J'ai arrêté de travailler. Travailler tue, pour moi. Je vis un burn out au bout de six mois de plein temps, et c'est la rechute alcoolique puis psychiatrique.
Savoir que je suis schizophrene a été pour moi une libération, un mot, un contexte, un concept, un sens. J'ai trouvé d'autres personnes schizophrenes dans les arcanes du ouebe. D'autres "schizonormales" (lucides des troubles ou de la aprticularité, selon comment on se définit). J'ai lu, des blogs, de sgroupes, j'ai milité, j'ai appris, j'ai trouvé une partie d'identité (je me définis maintenant comme fol, que je porte avec fierté) J'ai adhéré à un CMP (avec du bol car c'est un CMP avec une équipe de qualité) Ma vie s'est stabilisée. Je n'ai plus jamais été jalouse.
Peut-être... Peut-être que si étant en possession du diagnstic le Dr B. me l'avait livré en temps réel. Peut-être que s'il m'avait expliqué. Peut-être que s'il m'avait dit qu'etre schizo c'est pas grave, que des tas de gen-te-s vivent bien avec. Peut-êtr que mes couilles sur ton nez ça fait une cheminée, ouais, je sais.
Mais please les soignant-e-s. Parlez. Annoncez et surtout accompagnez le diagnostic. Ne restez pas distributeurs d'ordonnance, eduquez. Pour moi savoir que j'étais schizophrene a été une vraie libération. Un vrai sens. Une vraie partie de moi, non honteuse. Que je partage avec je crois 1% de la population. Qui se traite si on le souhaite. Qui s'accompagne. Qui se conçoit et se comprend.
Ne nous laissez plus dans le noir.
jeudi 29 août 2019
Une pensée pour les malades alcooliques
Je parlerai plus précisément des l'alcool même si toutes les addictions méritent évidemment qu'on s'y penche mais d'une part c'est celle que je connais le mieux pour être en proie avec depuis 25 ans et être en lien avec des services d'addicto à ce sujet depuis une quinzaine d'années, de plus c'est sans doute les images auqxuqelles nous sommes le plus exposé-e-s dans la vie courante et, mon thème ici, sur les réseaux sociaux.
Une pensée pour les malades alcoolqiues. La France est le 5ème pays au niveau mondial pour la prévalence des problèmes liés à l'alcool. C'est la deuxieme cause de mortalité en France, en 10% des adultes sont en difficulté avec l'alcool (chiffres inserm).
Ce qui signifie que vous connaissez forcement plusieurs malades alcooliques, ou personnes ayant une consommation problématique, que ces personnes en soit consciente ou non.
J'ai je crois 119 ami-e-s Facebook ce qui signifie environ dix malades alcooliques dans mes ami-e-s, et sans doute plu car beaucoup de mes ami-e-s sont de fols et il y a une comorbidité importante des addictions avec les differentes conditions psychiatriques.
Sachez que parmi ces personnes certaines sont traitées ou en cours de traitement, certaines sont abstinentes par choix, environ personne ne va se vanter d'être malade alcoolique vu le stigmate et de ce que je fais personne ne fait de prosélytisme anti alcool active parmi sa liste de contact. Donc le propos n'est jamais, je répète le propos n'est jamais, ni dans ce billet, de vous dire de vous censurer ou d'arrêter de consommer. Chacun-e fait comme iel veut/peut.
Je suis moi-même censément abstinente (ça reste bien aléatoire mais disons que j'essaye de limiter au plus fort ma conso et ne pas consommer) et je peux être, malgré un traitement, en proie à des cravings (envie/besoin irrépressible de consommer)
Ces cravings peuvent être déclenchés par des mots, des images, donc une pensée pour vos potes alcooliques quand vous postez la photo de votre bière fraiche ou de verre de vin avec le message "moment détente miam miam". Essayez de garder à l'esprit qu'alors vous faites la promotion d'un psychotrope, d'un stupefiant plus toxique que les opiacés (si on ecarte les risques liés aux modes deconso problematique dus à la penalisation de ces consos)
Je ne vous demande pas de ne pas le faire mais juste d'y penser. Cette photo que vous trouvez anodine voire cool ou fancy peut mettre en difficulté plusieurs personnes de vos contacts. Recadrez à l'esprit en vous demandant si vous feriez gratuitement la promotion d'un autre produit stupefiant de manière si banalisée.
Pro tip : evitez de splainer vos ami-e-s en difficulté avec l'alcool. Osef que votre cousin ou votre ami ai eu maille à partir avec l'alcool seule la personne concernée est experte d'elle même. Evitez d'être violent-e même si ça remue des choses très fortes (je me doute qu'avoir eu un-e parent-e malade alcoolique ou un-e ami-e ou proche mort-e de l'alcool est très traumatisant, passez alors juste votre chemin, chaque personne est unique et le topic du déni fait partie de la maladie. Les modes de "s'en sortir" sont aussi divers) Surtout si ces personnes sont déjà conscientes du probleme et/ou en soin. Vous savez quoi ? Elles et leur équipe d'addicto savent mieux que vous.
Une pensée pour les malades alcooliques quand vous choisissez vos termes. "Alcoolo" "arsouille" "pochtron" lol c'est drôle mais c'et surtout sitgmatisant. Je sais aussi que ça fait partie des vannes qu'on se balanceentre potes ou envers soi ^même et ô magie ça tape souvent dans le vrai.
Les recommandations de l'OMS en matière de conso c'est de ne pas dépasser deux verres d’alcool/j pour les femmes (ou plutot personnes afab) et 3 pour les homms (ou plutot personnes amab) Cela non pour un ratio pois tailles mais parceque les personnes afab ont proportionnellement plus de masse graisseuse ce qui "conduit" mieux l'alcool etle rend davantage toxique. En se reservant une journée d'abstinence par semaine.
Davantage ce n'est pas anodin (déjà ces petites doses sont toxiques, sachez le, au passage) et chaque cuite est comme un nouveau coup porté au foie, pancréas, hippocampe (region du cerveau lié a la memoire immediate)
Mais une pensée pour les malades alcooliques quand vous faites la promo de l'alcool, que ce soit le mojito siroté sur votre terrasse, le recit d'une cuite prise lors d'un concert, les "vantardises" habituelle à propos de votre capacité à "encaisser", la fierté de clocher rapport a votre alcool national ou local.
Une pensée pour les malades alcooliques quand vous parlez du "pochtron" du coin ou de "la viande saoule" lors des matches de foot. Scoop : on est des êtres humains.
Au passage je ne demanderai jamais à personne de "pardonner" ou d'accepter les trucs craignos qu'on peut faire sous produit (agressions, conduites mettant en danger autrui etc)
Juste une pensée pour les malades alcooliques avant de poster, parce que c'est une maladie, parce quec'est une addiction puissante et qu'on est exposé-e-s au produit sans cesse tout le temps, partout, à chaque minute quasiment (et qu'on nous jette des pierres quand on consomme pas)(et qu'on nous jette aussi des pierres quand on consomme "trop" ou "pas bien")
mardi 20 août 2019
La créativité des fols
Pour démarrer je voudrais pointer qu'il existe depuis une dizaine d'année un genre d'injonction à la créativité pour toustes (ou alors une appétence de toustes pour la créativité, mais il me semble que c'est induit). Pour se montrer épanoui-e et réalisé-e il faut créer un tas de trucs, bijoux, photos, tricot, dessin etc. Il me semble que ça fait partie du package "le bonheur est obligatoire"
La romantisation et la fétichisation de certains types de folie conduit au lieu commun "les fols (notamment psychotiques) sont des grand-e-s créatifves, iels voient des choses que le commun des mortels ne voiet pas et ont une sensiblité houlala.
On attend de nous de réaliser des fresques apocalyptiques représentant nos angoisses et hallus les plus flippantes ou merveilleuse, de faire découvrir au NT l'entièreté de notre âme tourmentée.
Déjà cette fascination pour nos mondes intérieurs est hyper malaisante. On nous demande de nous mettre à nu, une fois de plus sans tenir compte de notre besoin de dignité et d'intimité, afin que les personnes NT se payent de petits frissons à moindre coût. On monte en épingle les cas de crétaeurices de génie fols (le plus couramment Van Gogh ou Artaud) sans tenir compte que leur génie venait de leur génie et pas de leur folie en soi. Je 'ergoterai pas sur "peut-on créer quand on est heureuxse ?" parce que je n'en ai pas les moyens livresques et que ça me semble vidé de sens.
D'ailleurs, toustes les fols sont iels malheureuxses ? Non.
Cette association de folie et de créativité débridée est hyper reloue à vivre. Il existe des personnes créatifves, il existe des personnes fols, et les deux n'ont as de corrélation.La création peut être un passe-temps, pour certaines personnes TSA par exemple un intérêt spécifique, une manière de se sentir bien, une catharsis. Pour tout le monde.
Personnellement je ne suis pas du tout créative. Déjà parce que je n'en ai pas les moyens cognitifs et psychomoteurs (je ne peux pas convoquer une image ou un son, ce qui explique que je me perde mais aussi que je ne puisse décrire une personne même très bien connue sans avoir une photo ou la personne en face) Donc mes maladroites tentatives de dessins se feront par des copiages, mes tricots à trous avec des modèles, mon écrit restera bancal car je suis une grosse coassarde et ne travaille pas mes textes.
Il n'y a pas un-e poète planqué-e derrière chaque schizophrene, un-e peintre derrière chaque personne TPB (je ne minore pas le bénéfice de la création pour ces personnes, je pointe juste que le talent ou le travail ou la amitrise ne proviennent pas de la folie, et que par ailleurs une personne NT peut avoir des choses à dire et exprimer)
On nous demande encore et toujours de gerber nos affects à la face du monde, nous dotant de skills obscurs pour les arts divers, nous enjoignant à créer pour "poser nos émotions" ou "exprimer notre colère" mais j'ai envie de dire que ces choses là nous appartiennent et qu'à moins d'en avoir envie de capacité ça n'a pas a forcement figurer dans une galerie d'art brut pour assouvir une curiosité que je trouve malsaine à propos de nos psychismes.
C'est le mythe de lae poète tourmenté-e, dulla peintre fol, des tournesols hallucinés et des performances fortes en emotion.
Pro tip : on est plein à juste savoir dresser une assiette de nouilles et à peindre comme des manches.
D'où ma réticence à tous les ateliers d'art thérapie en institut. On en discutait dernièrement sur un groupe. Ca va consister à chanter façon chorale d'ecole primaire (des hits comme"les champs élysées"), peut-être taper sur quelque tambourin, pour faire sortir nos émotions (dafuq). Les mediums proposés sont divers mais souvent limités par les maigres moyens financiers des HP.
Ma grande angoisse sont les ateliers dessins/peinture et "terre". Je produits des objets très infantiles par maladresse, il nous est arement proposé des trucs pour nous améliorer, on nous met face a la galise ou la feuille blanche en nous disant "créez" et on peut repartir avec sa production (pour la montrer à papa maman ?)
Généralement devant le medium mon cerveau est saveur "........." même si (rarement) un thème est donné. Selon les personnes le résultat est aléatoire, souvent très maladroit (on ne s'improvise pas dessineteurice, des techniques sont à acquerir), perso ça m'angoisse (car j'ai deux mains gauches et je rame) et ensuite on doit parler de sa création et de ce qu'on a ressenti en 'effectuant, avec parfois bonus interprétation sauvage de mes bonhmmes patates (je suis apeine d'un lvl plus élevé que ça)
Bref c'est assez infantilisanten soi etle côté "thérapeutique" m'achppe souvent. On n'apprend rien. On passe une heure à créer son truc. On parle certes mais devant tout un groupe de personnes qu'on connait pas forcément,99% j'ai rien àdire de mon oiseau naïf et baveux ou de mes oreilles de chat (à part "j'aime les chats"), bref, c'est chaud.
Une autre source problematique pour moi est la fétichisation de nos réalisations. Parce que c'est fait par un-e ol c'est super, c'est matière à éclate croustillante, surtout pour les tenants de la psyk. Un oeuvre réussie de la part d'un-e fol c'est tellement exotique, ça donne tellement prise à son inconscient, à l'observation de sa folie, c'est si fort. Ainsi des soignant-e-s peuvent mettre en place des ateliers pour préparer une expo interne ou externe ou une œuvre d'envergure à exposer sur le parvis de l'HP, même si ça se révèle sans intérêt et/ou moche. C'est fait par des fols alors c'est si cool, et puis "ça leur fait tellement de bien et ça les valorise". Déso moi exposer mes croûtes ça m'humilie.
So infantilisant. Et pour les personnes fols ayant un réel talent il existe la tentativesouvent réussie de s'approprier son art singulier pour le disséquer et ne le voir qu'au travers du prisme de sa folie. Tellement réducteur.
Foutez nous la paix srx.
lundi 12 août 2019
Bon passing NT, avantages et inconvenients
Il m'est venu cette pensée au decours d'une discussion avec l'être aimé : je peux avoir un bon passing NT. Qu'est-ce que le passing ? Au départ utilisé par les personnes racisées pour désigner les personnes racisées ayant une peau claire sous le terme white passing (passer pour un-e blanc-he), puis par les personnes trans* (avoir l'air cis avec une expression de genre correspondant à son genre réel) il est plus ou moins rpris par les personnes NAPA pour dire en gros "avoir l'air normal".
Il est une vérité que je m'exprime bien verbalement, avec des termes choisis avec soin et précis, une certaine abondance de vocabulair et un certain recul sur mes symptômes et troubles. C'est un mix de capacités personnelles et de privilèges : j'ai eu le privilège d'avoir été élevée par une maman éduquée, qui m'a inscrite très tôt à la bibliotheque municipale, d'avoir certaines facilités à l'école et d'avoir très tôt eu le goût de lire (on choisit pas ce qu'on aime faire) Ce qui fait que maintenant j'ai un très bon score au QI verbal (avec tous les biais qu'il comporte mais j'en conclus que j'ai un bon niveau de langage pour une française avec le français comme langue maternelle, et qui a poursuivi ses études jusqu'au niveau L2)
Bref, je peux avoir l'air normale en premier contact avec les gens (particulièrement dans mes bonnes périodes, quand je suis un peu trop angoissée ou que je suis plus ou moins parasitée je garde un abord étrange) Et ce particulièrement en relation duelle ou en discussion à trois (plus je décroche)
Les préjugés liés aux schizophrénies et aux personnes schizophrenes font qu'enormément de gen-te-s (dont pas mal de soignant-e-s) pensent qu'on n'a pas accès au langage et/ou à la lucidité. Ou de manière parcellaire et cryptée. Cela peut s'avérer exact pour certaines personnes schizo avec un certain type de schizophrénies (car les schizophrénies se declinent au pluriel) et les soignant-e-s notamment hospitalier-e-s ont surtout des contacts avec des personnes en crise donc n'ayant pas forcement accès à ces formes de communication à ce moment là.
Grosso modo ce que je veux dire c'est que presque personne en discutant avec moi ne m'imaginerait schizo. Et que nombre de soignant-e-s me trouvent un cas exceptionnel (ce qui est une erreur, on est plein comme moi, mais on va pas toustes vers les soins psychiatrique avec ma facilité ni ma soumission)
Ma vêture est normie aussi, même si je peux me montrer fort flamboyante, ce qui est facilité par mon revenu regulier (je peux me payer des fringues passe partout et neuves quoi)
Je n'ai qu'une légère dysrathrie de la mâchoire et n'ai pas de postures etranges, sauf en cas de forte angoisse dissociative pas de regard écarquillé et/ou fixe - mon regard est plutôt fuyant), je stimme beaucoup mais peu en public et de manière tolérée socialement (jambes qui tressaute, grattages)
Tout ce pack m'apporte évidemment bien des avantages : en entretien d'embauche ou à la banque, dans les administrations ou auprès de collègues de l'être aimé, au travail, je ne me fais pas discriminer/lancer de caillou. Spontanément je me présente comme d’abord "sympa" donc généralement les gen-te-s ont une première bonne impression de moi. Je ne subis pas le stigmate au quotidien.
Par contre rester présente au monde me coûte énormément au niveau psychique et fatigue physique du cerveau. Et dans un groupe de plus de trois je "plane" vite et m'isole. Donc mes proches ne se rendent pas toujours (pas souvent) compte de combien il m'est fatiguant de rester à table trois heures à bavarder (merci aux excuses clopes et toilette pour les pauses qu'elles permettent), mon conjoint même qui est haitué est régulièrement surpris que je ne sois pas très présente.
Pour avoir fait une approche de l'autohypnose au cours d'une cure je peux dire que je passe la moitié de ma vie en auto transe hypnotique (auto protection du cerveau)
Voilà pour la sphère privée et le level de fatigue.
Pour la sphere soin c'est compliqué aussi. Même stable je reste très fragile et ai besoin d'énormément d'étayage pour rester stable. Mais quand je vais bien et m'exprime bien j'ai juste... l'air d'aller bien et qu'on peut me revoir dans trois mois (psychiatre). Alors que je ne vais pas bien plus d'un mois d'affilée. Ou que le traitement peut être diminué de telle et telle façon alors que j'en ai besoin pour rester stable. J'ai l'air si normale , qu'est-ce qui pourrait mal tourner ? Au fond je n'ai besoin que d'un support chimique minimal pour fonctionner.
Mon infirmière aussi même si elle conçoit que je ne puisse travailler ou même assurer une demi journée de bénévolat par semaine voudrait me voir sortir plus, fréquenter davantage de NT, faire des choses en plus de tâches ménagères (que j'ai déjà du mal à accomplir), sortir prendre l'air, me remettre en forme, faire du sport regulièrement etc. Elle a je pense tendance à oublier que je sis pas mal dysfonctionnelle et qu'en réalité j'ai pas dix mille spoons par jour.
Au GEM que j'ai fréquenté les animatrices aussi me semble t il me voient moins ou pas malade.
Comme je le lisais (en anglais) sur le mur fb d'un ami "ce n'est pas parce que je porte mon fardeau qu'il n'est pas lourd"
C'est le côté fléau du mot "invisible" dans "maladie invisible/handicap invisible".
Aors bon : non, je ne suis pas très fonctionnelle, oui je peux bavarder de manière pertinente et j'ai du recul sur mes troubles ce qui ne les minore en aucun cas, jamais, même si ça permet d'essayer de les gérer plus facilement, oui je suis très fatigable psychiquement, oui j'ai besoin d'un lourd traitement pour juste souffrir a minima, oui une journée en famille doit se résoudre par deux pleines journées de sieste, non je ne peux pas "faire tout ça". Nonje ne veux/peux pas sortir de ma zone de confort, de mon périmètre de sécurité, c'est une question pas de confort mais de survie.
mardi 16 avril 2019
RDV et ponctualité
"C'est à quelle heure déjà le rendez-vous ?"
Aujourd'hui j'avais rendez-vous avec l'infirmière d'addicto pour m'informer sur la cigarette électronique. Elle a merdé et n'a pas pu me recevoir mais me proposait d'attendre 40 minutes pour me recevoir à 15h "peut-être si mon rdv vient pas"
Honnêtement je n'avais rien d'autre à faire.Mais le deal me paraissait malhonnête alors j'ai pris un autre rdv et me suis cassée faire la sieste.
Je n'ai pas de statistiques, juste une impression au doigt mouillé. Mais il me semble que les "assisté-e-s" les "précires" et les fols sont souvent en bute à de la mauvaise foi et une culpabilisation lorsqu'il s'agit de foirage de rdv de la part de soignant-e-s et de travailleurses sociauxles (et je sais #notall, oui des gen-te-s décent-es y'en a de partout. C'est juste un truc récurrent que je subis et sa répétition me fait réfléchir).
Des RDV donnés à une heure incorrecte, pas dans le bon lieu, des retards indécents... Pour lesquels on se fait engueuler surtout si on proteste. Ces gen-te-s Travaillent, iels n'ont pas que ça à faire. Nous si, c'est bien connu. Et puis on est taré-e-s, on verra pas le loup si on nous embrouille.
J'observe un rapport de pouvoir, lae soigné-e, la personne en situation de précarité (souvent face à une administration kafkaïenne) a BESOIN du RDV. Que ce soit pour obtenir une ordonnance, un allègement d'une douleur physique ou morale, un avancement de dossier RSA et AAH (soit des sous pour manger, se loger) ou simplement une écoute.
Les Travailleurses n'ont pas besoin des usager-e-s. Iels dispensent des soins.
Dans quelle relation équilibrée fait-on attendre quelqu'un-e 40 minutes pour un "peut-être" ? Aucune. On ne le fait que si on est en situation de pouvoir.
Serieux les gen-te-s on vous demande pas d'être des queens et king de l'orga, de jamais foirer, d'être toujours à l'heure. Juste de reconnaitre quand vous vous êtes trompé-e-s et, par exemple, vous excuser. Ca vaut aussi pour les retard, surtout de plus d'une demie heure.
Dans l'autre sens ça peut être chiant aussi je l'admets. Un-e usager-e-s qui vient pas, qui annule. Mais là la question se pose différemment, et a été abordée par Martin Winckler dans "Les brutes en blanc". Lae soignant-e sera à son taff, ou au cabinet s'iel est libéral-e. Winckler profite par exemple de rdv manqués pour faire sa paperasse, appeler un confrere etc, autant de tâche qui ne seront pas à faire le soir après les consultations. Il ne facture pas la consultation "parce que bon j'ai perdu mon temps". On ne facture pas les soins non prodigués (coucou les psychiatres liberauxles on vous voit)
Aller à un rdv coûte : de l'argent, du temps, de l'énergie psychique et/ou physique, denrées souvent rare lorsqu'on est fol/ précarisé-e/malade chronique/handie/tout ça à la fois (ça vient souvent en pack)
Le téléphone est une épreuve pour beaucoup surtout quand on sait (et on le sait, sisi) qu'on se fera sermonner, surstimuler, reprocher de pas venir.
Et, j ne le répéterai jamais assez, les patient-e-s n'existent pas seulement dans le but de vous pourrir la vie. Si vous êtes fonctionnaires, vous êtes au service du public. Si vous êtes libéral-e, vous êtes face à un-e client-e, pas un plot. Je ne parle pas ici des personnes discourtoise et violentes, et encore. Si vous voulez dealer "normalement" avec des gen-te-s qui communiquent sur des modes habituels, faites employé-e de banque hein. Faites pas de psy ni de medico social. (mais je suis ok des con-ne-s y'en a partout même parmi les fols)
Bref, la relation, le besoin, n'est pas le même... Le respect me semle de base.
Je le répète : on vous demande pas l'impossible. Juste. S'excuser. Normalement. Et. Ne. Pas. Imputer. L'erreur. Au. Fol.
Juste se conduire en adulte responsable. Rien de dramatique n'arrivera, vous ne serez pas foudroyés, l'interlocuteur ne se prendra pas subitement pour votre patron et ne vous donnera pas do'rdre, vous vous ferez pas punir. Promis. Just be deacent. (le personnel du CMP de mon village y arrive, pourquoi pas vous ?)
Merder et accuser l'autre qui a besoin de vous en se disant qu'il est trop con pour voir l'embrouille, c'est une (petite mais répétée) violence insupportable.
lundi 4 mars 2019
Mes hallucinations cenesthésiques
J'ia globalement peu d'hallucinations, quasiment uniquement en préiode de mal, et comme je suis dans une des cespériodes c'est le coin de verdure et le moment idéal pour en parler
J'ai très peu d'hallucinations auditives. Je ne suis pas une entendeuse de voix, toustes les schizophrènes ne le sont pas comme toustes les entendeureuses de voix ne sont pas schizophrene. J'ai les ahllus que tout le monde peut un peu avoir (un appel au loin, une portière qui claque) sauf que plus souvent, plus des gen-te-s que je connais qui me disent genre "hey julie" à l'oreille (mon defunt père, l'être aimé qui n'est pas là etc) Je dirais que ce hallucinations là sont n égligeables chez moi.
J'ai des hallus olfactives et gustatives en ce moment. Ca sent le sang, la merde, le moisi, ça goute la charogne bref c'est la fête. Il faut savoir que je les critique en temps réel. C'est comme avoir plueisuers plans deréalité en même temps tous aussi valable sensoriellement, et de devoir trier consciemment sns cesse ce que statistiquement je pense le plus pertinent, par apprentissage.
Cependant je me lave les denst environ vingt fois par jour.
Mes hallucinations les plus compliquées à gérer portent sur le corps. Je sens chaque viscere se retracter puis se dilater, couler les unes contre les autres, pourir, communiquer entre elle (ma fameuse fistule uterus rectum vagin), j'ai le sentiment d'être enceinte d'un foetus momifié, des sensations neurologiques bizarres (cerveau et aponévroses qui vibrent)
J'expliqerai jamais assez que c'est pas parce que je sais que c'est des hallus que je n'en sens pas l'extreme realisme, ni qu'elles cessent. Note au soignant : oui je peux vous en parler calmement, ça veut pas dire que je les invente pour me rendre intéressante. Juste que je me contiens pour donner une information claire precise et concise dans l'espoir de recevoir une réponse adaptée, et être soignée de ces trucs genants.
Le truc fun c'est que cette particularité productive de mon cerveau brouille mes sensations corporelles ont va dire réelle. L'uterus qui se percent ou qui contient un foetus momifié peut juste être ma façon de sentir que mes menstruations vont arriver. Des impressions étranges dans le crâne peuvent juste être le message crypté qu'un sevrage d'une molecule me perturbe au niveau neurochimique.
Je trouve que les soignant-e-s en psy ont fait des progrès en somatique (ou alors j'en ai trouvé des tops) et essayent avec moi de debunker le truc. Mais parfois on peut réellement pourir en HP ou chez le generaliste parce que ma manière d'exprimer (de ressentir mentaliser) ce qui se passe dans mon corps est cryptique et atypique et que j'ai une ald psy.
Exemple ; je sens parfois mon coeur faire des cabrioles. Plusieurs medecin-e-s et cardiologues m'ont envoyée chier sans m'examiner parce que "on ne peut pas sentir son coeur, c'est une IMPRESSION"
Jusqu'à ce qu'apèrs avoir eu une periode où mes constantes craignaient j'ai eu un ecg et... j'ai des extra systoles. Encore plus "rassurant" j'ai rencontré un camarad avec une maladie cardiaque orpheline qui sent très bien quand ilest arythmique. TOUT LE MONDE ne le sent pas mais nous sommes plusieurs a le sentir.
Voilà le topo, c'est un peu le merdier de s’occuper de son corps quand il brouille les pistes et qu'en fasse on nous prend au pied de la lettre.
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