mardi 22 mai 2018

La fatigue

La fatigue peut être physique (manque de sommeil, beaucoup d'exercice, maladie, carence,...) ou psychique (je dirais à peu près les mêmes causes, mais psychiques)
Elles peuvent aller de pair, ou pas.
Je suis habituellement, hormis quelques bobos, en forme physique. Ma fatigue psychique par contre évolue au fil du mois, souvent 15j de pêche vs 15j de mollesse. Et, la plupart du temps, mon corps suit : quand je suis dynamique psychiquement, je peux faire à peu près toutes les activités que je veux, quand je ne le suis pas, le corps se contente de rester assis sur la chaise en scrollant des lolcats.


L'autre spécificité de la fatigue, qu'elle soit physique ou psychique, est qu'elle est subjective. Je dirais plutôt, en fait, qu'elle ne se mesure pas : tout juste pouvons nous dire "je suis fatigué-e, je n'ai pas dormi/ fait un trekking/bossé dix heures/whatever"

Ainsi communiquer sur son état de fatigue peut être délicat. Il y a le risque que la fatigue ne soit pas correctement prise en compte, qu'on trouve que j'en fais trop, me plains tôt, ou simplement qu'on oublie que je suis fatiguée une heure après l'annonce (ou 5 minutes hein)

Il existe la théorie des cuillères, mais je n'arrive pas à en retrouver dans ma mémoire la parentalité. Mise au point au départ il me semble pour les maladies chronqiues physiques, elle a été adaptée pour les TSA et au final pour tout le monde de pas dans le moule.
Disons qu'on a dix cuillères d'énergie par jour. Dix unités quoi, matérialisées par des cuillères. Pour une personne en santé, se lever le matin prendra une cuillère, se laver s'habiller deux, travailler quatre etc. Pour une personne en état dépressif ou en crise de SED, se lever prendra dix cuillères ou ne sera simplement pas possible : impossible donc, faute de cuillères (d'energie) de se doucher, travailler, ou bavarder avec ses potes. Ou alors on fait des choix : si je ne me douche pas, je peux sortir acheter le pain => le nombre de cuillère est de toutes façons limité.

Fatigue phy et fatigue psy se confondent souvent. A toustes on reprochera "la flemme" "une tendance à la procrastination" "le manque de volonté". La volonté n'existe pas, l'énergie oui.

On peut plus ou moins agir sur son état de fatigue. Un-e insomniaque pourra prendre des huiles essentielles en diffusion le soir, ou des hypnotiques, ou faire de la relaxation, ou se bourrer la gueule ou se défoncer pour pouvoir dormir, ou whatever, et ainsi grapiller 4h de sommeil par jour ou nuit et être un peu moins fatigué-e. Un-e algique chronique des mains pourra reporter sa prise de morphine de vingt minutes pour aller chercher un recommandé à la Poste, au prix de grandes souffrances. D'autres n'y pourront mais.


Mon conjoint a du mal à saisir cela. Lui même est dur à la douleur (diabetique insulino dependant, événements de vie délicats,...) et je dois dire très à l'écoute : il me croit quand je lui dis que je suis fatiguée.
Là où les choses se gâtent, c'est quand les deux fatigues se mêlent et se démêlent en sarabande.
Car actuellement je suis fatiguée physiquement. Cela fait une année que je me plains de fatigue chronique sans que je sache si ma fatigue est physique ou psychique au juste, ou les deux. Et toi qui es fatigué-e tu sais : les médecin-ne-s s'en tapent souvent pas mal.
Deux événements sont quand même parlant : mon père est mort en novembre dernier (deuil, fatigue psychique) , je me suis spontanément fracturé un pied (fatigue physique).
Or, pour la première fois de ma life, depuis deux jours, je suis hyper en forme psychiquement (toujours aux grands changements de saison, tournant de mon deuil etc), mais mon corps reste complètement crevé, avec des vertige et une énergie à Z.
Et voilà où je me frustre et où l'aimé s'énerve, et où je comprends mieux les malades phy chrniques : je me lance dans plein de trucs mais je suis HS au bout de cinq minutes maximum.
Mon corps est pas ok avec mon activité psychique.
Ma tête tourne, je sens mes jambes peser des centaines de kilos, mais je veux gambader partout, laver a fond la poubelle ménagère, recurer le four et faire l'amour comme une bête.
En gros j'ai vingt cuillères psychiques et deux cuillères physiques.
"Mais tu es en forme" dit l'aimé. "Oui, j'ai le moral mais je suis fatiguée"
ET voilà, je n'ai plus qu'à lui faire lire l'article. Fatigué-e-s de tous les pays unissons nous

Validisme en milieu PA/NA ?




Alors les frères et soeurs.
Dans le milieu militant psychoatypique et neuroatypique on compare souvent les affections psychiques et physiques pour dire qu'en gros on ne nous dirait pas autant de conneries ("fais du sport" "bois de la tisane" "fais de la meditation/du yoga/un régime sans lactose" "fais pas ton intéressant-e") et je dois dire que ça nous fait du bien.
Genre les normauxles se rendraient compte si on tétait en fauteuil roulant/avec un platre/whatever.
Or non, mes pote-sse-s, nous nous trompons je crois.
Je navigue un peu sur des groupes, sites, blogs, de personnes à "mobilité réduite", vivant avec une maladie chronique/orpheline, des douleurs chroniques.
On leur sort la même merde, tout le temps.
Les valides normopathes leur disent de se bouger, de faire des cataplasme d'argile verte, de prier, de pas faire chier, d'être inspirant-e-s, d'êtres UTILES (comprendre performant-e-s dans un taff rémunéré), bref de fermer leur gueule et crever en silence si possible.
Pour beaucoup nous PA sommes physiquement valides. Et, non concerné-e-s, nous ne nous rendons pas compte.
Et nous disons, halala, si ma pathologie/mon handicap était somatique, on me traiterait bien.
C'est dire à nos frères et soeurs handi-e-s "vous avez bien de la chance, vous on vous écoute/soigne/aide"
Trois fois non. Je prône la cessation de l'utilisation de cette comparaison stérile, et offensante à mon sens envers les handi-e-s/malades chroniques/algiques chroniques, et la convergence de nos luttes. Surtout qu'il est possible de cumuler.

T'en penses quoi ?

lundi 21 mai 2018

"Vous et Nous" Nous sommes parmi vous






Des deux bords de la psy (être fol, être soignante) j'entends parler de "eux et nous" "vous et nous". Vous les soigné-e-s nous les soignant-e-s.

De la part des soignant-e-s ça peut être très violent. Je me rappelle d'un Noël passé en HP. Pour marquer le coup l'équipe avait préparé toasts au pâté et autre et jus de fruit pour boire l'apéro avant le repas un peu amélioré servi par les cuisines à tous les services. Celleux qui ont vécu les fêtes à l'hosto savent : on est peu nombreuxses en tant qu'usager-e-s, tout le monde fait un peu la gueule, est un peu plus fragile, et on était une demi douzaine autour des tables rassemblées en gros carrés.
Une ASH suûrement avec la lose de travailler le 24 Décembre au soir faisait un peu la gueule et nous admonestait d'attendre "que tout le monde soit là", c'est à dire un usager qui avait un peu disparu (il était allé consommé en ville en fait) et deux infirmières qui finissaient de ranger le chariot de médicament. Festif de se faire aboyer dessus, et si elle n'était pas ravie de TAFFER le soir du réveillon, elle n'aurait pas dû nous le faire subir à nou-e-s qui ETIONS HOSPITALISES le soir du Réveillon.
Bref un patient fort psychotique et dans son monde a pris un toast, j'ai fini par faire pareil (on attendait de dammer depuis une heure, j'étais fatiguée, je voulais aller me coucher) et cette ASH a hurlé "ON VOUS A DIT D'ATTENDRE ! J'en ai marre, avec eux on peut jamais faire les choses bien"
OK
Je me suis levée, suis allée sur une chaise attendre le traitement de nuit et l'ouverture des chambres (parce que dans ce service on nous enfermait hors des chambres, soit disant pour qu'on larve pas toute la journée et dorme pas la nuit), je n'ai pas mangé, et j'ai contenu très fort mon envie de balancer une chaise contre une fenêtre pour éviter d'en plus de Noël passer la Saint Sylvestre sanglée en chambre forte.
La violence.
Aucune infirmière ne l'a reprise (parce qu'on critique pas un soignant devant les patients), aucune n'est même venue me voir pour me proposer quoi que ce soit, me demander quoi que ce soit ni pourquoi je refusais de manger. Le corporatisme.
Eux.
Nous.
Ici la ligne, comme la ligne de confidentialité à la pharmacie.
Eux ce sont des fols, nous nous sommes des normaux.
Nous on bosse, eux ils sont payés à glander et en plus ils nous font chier ils sont demandeurs.

Bref.

Cependant de par le respect (qui se dilue heureusement mais qui semblait inné voilà encore quelques années) envers le corps médical et para médical, les failles des fols, nos traumatismes passés, l’habituation à la maltraitance institutionnelle, le fait qu'aucun-e soignant-e n'avouera qu'un-e de ses collègue a déconné, que le médecin est un trou duc etc... Nous aussi nous mettons cette frontière.

Il y a nou-e-s, les pas normaux, les brindzingues, les hospitalisé-e-s, les cassé-e-s, les lumineuxses, les fort-e-s à foison, les originauxles, les pertinent-e-s, il y a nou-e-s et il y à eux.
Hors il y a des eux chez nous et des nous chez eux, la frontière n'est que mentale.
Par exemple je suis infirmière retraitée, et malade schizo rétablie, avec un parcours en psy un peu plus long que ma carrière de soignante.
Par exemple mon pharmacien, Mr Z est phobique social, alors qu'il est Dr en Pharmacie et possède son officine. A chaque client-e qui entre il fait une petite attaque de panique.
Par exemple le chef de service de l'unité voisine de celle où j'ai travaillé était dépressif mélancolique. Il n'en parlait pas, il ne se mentalisait pas malade. ET puis il a parlé de plus en plus de la mort. Ses confrères médecien-e-s n'ont pas voulu lui imposer de traitement ou d'hsopit à lui parce que quand même c'est un grand psychiatre. Au final il s'est pendu dans son bureau. Des nous meurent de se croire uniquement eux, des nous meurent d'être eux et pris pour eux, donc normal, donc a "protégé" (lol de pierre)
Par exemple des usager-e-s meurent parce que eux pensent que nous racontons de la merde et ne s'occupent pas des symptômes somatiques que nous décrivons.


Mais nous, nous sommes partout. Il existe des député-e-s alcoolo dependants, des patissiers bipolaires, des infirmières schizo affectives, des médecins psychiatres mélancoliques, et des fous hospitalisés infirmiers, architectes, ouvrier-e-s, sociologue ou archéo.


Vraiment si une chose est dans la tête c'est pas la souffrance (blague éculée) mais la barrière entre elleux et nou-e-s. On ne sait pas toujours si notre boulanger n'a pas été arrêté six mois pour telle ou telle raison psychique et n'est pas revenu faire son bon pain sans paraitre fou. On est parmi eux. Parmi les soignant-e-s et dans toute la société. Dans tous les corps de métiers. On est dans l'armée, dans la police, dans l'assemblée, en bibliothèque, dans les écoles, les facs. Nous sommes partout.


Notre regard sur eux et nous, je nous invite à le modifier, prendre un autre point de vue. Un peu à la "les fous dominent le monde". Les fous aussi construisent le monde, éduquent, enseignent, soignent, pansent, opèrent, dirigent, sont dirigé-e-s.


Nous sommes infiltré-e-s.

vendredi 27 avril 2018

Tout ce que l'on pardonne

Un petit billet sans trop de rapport avec les psychiatypicités.

J'ai été violée plusieurs fois et quand je raconte ça, des gen-te-s, hommes cis comme femmes, me demandent (en 2018) pourquoi je ne me suis pas débattue, quand c'était mon mec, pourquoi j'ai pas quitté mon mec ?

Comme si'elles ne savaient pas tout ce que l'on pardonne.
Comme si le consentement, aussi, était aussi simple que d'accepter ou refuser une tasse de thé. Comme j'ai pu le lire, on fait comment quand on veut le lait et le sucre mais pas le thé ? On se fade le thé quand même. Ca devrait être simple pour cellui qui se voit opposer un refus, mais les ramifications sont multiples.
Histoire de, je vis désormais avec un homme qui est décent, qui connait le terme de consentement, pour qui c'est clair.
Mais oui, le mec qui veut absolument des rapports sexuels alors que je me suis lamé les cuisses et que je ne veux pas qu'il les voit (encore moins les touche) Le mec qui me prend par surprise dans notre lit et rit ensuite, quand je lui dis "j'étais pas d'accord" parce que ça lui semble une bonne blague à me faire, très virile, très ironique, très "je suis ton mec c'est pas un viol".

Alors pourquoi on se débat pas ? Pourquoi on ne dit rien, ou plus tard ? Pourquoi on ne porte pas plainte ? (spoiler : parce que la majorité des plaintes n'aboutissent à rien si ce n'est à encore plus d'humiliation par la maréchaussée)(et à un moment faut arreter de parler de formation, je sais bien qu'on demande pas des qualités humaines pour être flic, mais juste comprendre ce qu'on nous dit et enregistrer la plainte ça demande pas un DU) Pourquoi on se tait, oui, surtout entre nous.
Pourqoi on aime notre mec même s'il insiste le soir pour baiser alors qu'ona pas envie.

Tout ce que l'on pardonne, pour pas blesser l'autre, pour pas le faire se sentir mal. Tout ce que l'on pardonne pour que ce qu'il nous impose, il n'aille pas le faire à une autre. Moche

samedi 7 avril 2018

"Ne vous dites pas psychotique"



Au gré de mes aventures médicales et para médicale, au gré de mes rencontres IRL comme IVL avec d'autres psycho ou neuroatypiques j'ai vu revenir une idée fermement ancrée chez certain-e-s soignant-e-s on va dire old school (comprendre d'obédience psychanalytique) : il ne faut pas connaitre son propre diagnostic sous peine de s'y identifier (là j'ai envie de dire "et alors, touche à ton cul) et donc devenir sa maladie et persister dans ses symptômes (là j'ai plutôt envie de dire "et alors ? Touche à ton cul" ah pardon c'est la même)

Bon déjà il n'y a que dans la tête des psy* psychophobes qu'on n'est qu'une maladie, qu'on le sache ou non. Parce que perso et je suis loin d'être la seule, je suis une foultitude de choses DONT une personne psychotique.

Ensuite il est très douloureux et angoissant de ne pas savoir ce dont on souffre ou comment ni pourquoi on fonctionne différemment d'une certaine norme. Le mot "psychotique" (pas plus que le mot "borderline" ou le mot "autiste" ou "dyscalculique") n'est pas une baguette magique néfaste qui nous fait devenir ce qu'il nomme. Avoir "le bon" (et ça peut évoluer, tmtc) diagnostic c'est comme avoir 18 ans : ça ouvre des perspectives mais ça ne change pas la personne qu'on était à 17 ans et 344 jours.

Enfin ne pas donner de diagnostic, refuser qu'on se fasse diagnostiquer par un service, un centre, un-e expert-e soit disant pour nous protéger nous empêche de faire nos propres recherches, de dialoguer avec des gen-te-s ayant une pathologie ou une neuroatypie similaire, nous prive de l’auto-support. C'est donc aussi un acte politique que de nous le taire, qui nous empêche de nous autonomiser et de nous auto suffire en terme de soutien et d'auto soins.

"Big up" à celleux dans l'errance diagnostique, et courage à toustes

samedi 3 mars 2018

"Ca fait pas propre sur l'ordonnance"






"Ça fait pas propre sur l'ordonnance", voilà ce que le psychiatre du CMP m'a dit en considérant mon traitement. Il parlait du fait que j'ai à la fois du Risperdal retard en injectable et du Risperdal per os le soir. Ça ne semble pas logique, en effet, la forme retard étant censée nous épargner de prendre des comprimés. Mais comme je prends d'autres molécules en cachet, ça ne me gêne pas... et il y a une raison à ce truc "extravagant" c'est que la dose maximal de Risperdal Constat ne suffisait pas et que deux injection seraient beaucoup trop.

Je suis très attachée à mon traitement chimique, qu'on a mis 15 ans à mettre au point avec mon ancien psychiatre. Et la phrase "ça fait pas propre" je l'avais entendue dans la bouche du psychiatre d'un centre de cure alcoolique qui m'avait enlevé tout mon Tercian, ce qui avait provoqué une décompensation catatonique.


Je n'étais donc pas masse rassurée. Ce billet a pour objectif de démontrer les enchainements malheureux d'un changement de traitement lorsque lae prescripteur-trice modifie des molécules sans écoute l'usager-e-s.


Le Dr A m'a dit de couper en deux mon Risperdal du soir. Et de lui dire 3 mois plus tard (rythme des RDV médicaux) comment ça se passait.

En vrai je me suis sentie moins bien, notamment le matin. Je le lui ai dit au dernier RDV, mais énervé que mon ordonnance "ne fasse pas propre" il l'a supprimé totalement. Comme je manifestais mon inquiétude, il m'a demandé si j'avais déjà eu du Loxapac. Ma réponse "Oui, en chambre forte en piqûre" (un très mauvais souvenir de maltraitance institutionnelle) et me coupant la parole, il m'a signifié qu'il me remplaçait le Tercian par cette dernière molécule.

Je suis une "bonne patiente", presque patiente modèle, je fais ce qu'on me dit et je fais confiance (malgré 20 ans de psychiatrisation pas toujours heureuse) Le psychiatre modèle pour moi est celui qui me fait confiance aussi. Je comprends mal ce besoin de tripoter une prescription de longue date et qui fonctionne bien, alors que je suis fragilisée (mon papa est décédé voilà trois mois) et que je ne me plains de rien. Cependant j'ai remaqrué plusieurs fois des changements de molécule ou l'introduction de molécule wtf, surtout quand j'étais hospitalisée, ce qui m'évoque une espèce de treatment party genre "on l'a sous la main on peut surveiller on va essayer des trucs inédits". En plus j'ai relativement  souvent entendu de la bouche des psy le "vous étiez convaincue que ça allait mal se passer alors ça s'est mal passé" quand ça se passe mal. L'argument des tenants de l'homéopathie quoi "faut y croire sinon ça marche pas". Génial.

Donc là avec le Loxapac, ça s'est mal passé.
Dysarthries, contractures, des mâchoires et du dos. L'introduction de Lepticur n'a rien donné de positif sur ça.
État anxieux et de déréalisation quasi constants.
Bouche sèche qui m'a causé une pelade des lèvres et je sentais venir la perlèche...
Reprise de davantage d'alcool, états d'ébriété modérés.
Explosion de ma potomanie avec 6 litres de Coca light bus par jour. L'alcool et le Coca m'ont causé des brûlures épigastriques et des reflux oesophagiens, beaucoup de vomissements.
Mise en péril de mon sevrage tabagique.
États d'angoisse extrême durant de 9h à 21h.


L'être aimé était très inquiet lui aussi. Sur la cinquieme journée de douleur morale niveau 9 sur l'échelle de la douleur (qui en compte 10), j'ai appelé mon amie Mandarine qui m'a conseillé de foutre le Loxapac à la poubelle et reprendre mon Tercian. Ce que j'ai fait. Bien entourée par les paramédicaux du CMP j'ai eu une ordonnance... Je vois le Dr A le 8 (il va m'entendre)

Le mieux être et même bien être a été quasi immédiat. Le Loxapac ne me convient pas. Tout le monde (infirmière, médecienne addicto, conjoint, ami-e-s) se demande mais pourquoi ce changement de traitement ? Réponse "ça fait pas propre"

Une prescription n'a pas besoin d'être propre. Une prescription n'a pas vocation a être totalement cohérente avec les bouquins. Une prescription a à convenir à l'usager-e et à améliorer la symptomatologie. Et, truc qu'on entend souvent "Faut corriger ça sinon iel va se mettre en rupture de traitement". Non, faut corriger ça car l'usager-e en souffre ou va en souffrir.

Le Dr A est tranquille dans son bureau, à peine agacé par un traitement qui semble faire doublon. Moi j'ai galéré et souffert 24/7, c'est de ma vie qu'il s'agit, c'est de mon psychisme, de mon corps qu'il s'agit. Ce n'est pas de la rétivité que d'exprimer mes inquiétudes et mes ressentis.


Je demande moins d'égo et plus d'attention. Surtout quand le prescripteur me voit 15mn tous les trois mois.

lundi 4 décembre 2017

Psychosomatique, mon cul

Alors je suis en deuil actuellement. J'ai enterré mon papa il y a un moins d'un mois, et nous avions une relation fusionnelle. Je vis ma douleur dans mon corps.

Mais revenons aux prémisses de vivre sa douleur dans son corps, sous le prisme d'une "malade désignée".
Enfant j'étais très dépressive. J'avais plein de maladies de peau chelou. Nous savons, nous féministes, que les enfants sont la catégorie sociale la plus maltraitée. C'est passé à l'as. Je criais ma souffrance dans ma peau : eczémas chelous atypiques, prurits de la tête avec croûtes, trucs bizarres : elle met mal sa crème/se lave mal. Et tant pis si le dermatologue a dit "elle est nerveuse ce sont des lésiopns de grattage" tout pour pas passer par les psy pour enfants et le stigmate.
Quand j'ai été ado, ma soeur plus agée faisait des études de psycho. Elle a importé le terme "psychosomatique". Ca a été la fête. La toux, les sifflements dans les poumons, les douleurs, les odontalgies, la fatigue chronique et aigue, c'est psychomatique.
Funfact : le dire n'améliore ni le psycho, ni le somatique. On est jsuet ensuite souffrant, en ayant l'impression qu'onb cherche la merde. Donc allez crever apôtres de la psychosomat'.
Depuis sans doute mon adolescneceje souffre d'asthme, ce "cri d'amour qui s'étouffe" (lol). Quasi jamais traité parce que c'est "dans la tête". Alors non, c'est dans les bronches (et le systeme immunitaire) et ça se soigne très bien. Avec inhalateur aujourd'hui ça se tempère.

A l'âge de 22 ans youpi je suis en HP. Où je suis sévèrement maltraitée, pour des prolemes wtf (suttures sans anesthésie, camisole chimiquequi me fait baver, chambre d'isolement avec juste un slip et deux couverture) mais la messe est dite : je suis folle.

Pour le corps médical dorénavan, tout ce qui sortira des clous comme symptome sera psychosomatique. Tchin tchin mon asthme. Les caries et les dents qui a force tombent (effet des neuroleptiques aussi mais çaon s'en fout), l'hypertension, l'arythmie.
Et en fait face à un nouveau medecin il suffit de dire "oui j'ai un traitement, je prends tercian et risperdal" pour qu'il referme son Vidal et vous conseille de faire de la méditation/yoga/sport.

Je parle aussi ici des mes ami-es qui ont souffert de sous diagnostics car Pa/Na : mon ami-e sam, qui souffre du SED et a du entendre pendant 18 ans que c'est 'langoisse, les ami-es qui ont la fibro etc.


Dans toute ma carrière, hormis l'enfance, j'ai eu une seule maladie psychosomatique, liée au stress (et non à ma patho, mais aux horaires et rythme de ouf) : la proctalgie fugace. C'est un spasme du rectum sous trop de stress. C'est à dfire en gros avoir mal au cul (mais fort) quand on est trop sollicité.


Alors je suis en deuil actuellement, j'ai enterré mon petit papa chéri et je vis mon deuil dans mon corps. Mais pas par des maladies "psychosomatiques". Par mes troubles récurrents qui viennent quand je suis fatiguée (hemorroides, mycose, herpès), par des hallus tactiles (faux prurit) enchainant des troubles comportementaux (je m'arrache la peau de la gueule), des phénomènes hallucinatoires cénesthésiques (boyaux qui se tordent, cerveau qui vibre, vertiges).


Tout reste dans le cadre de la douleur qui s'exprime chez une schizo, ou chez une personne lambda choquée.

Moi maintenant quand j'entends le mot psychosomtaique je sors ma boite de codoliprane.